Młody chłopak został odłączony od aparatury podtrzymującej życie. Tata odłącza autystycznego syna od aparatury podtrzymującej życie. Długość życia i dystrybucja na świecie

Z systemów podtrzymywania życia. Nigdy nie obchodził swoich pierwszych urodzin. wysłał syna na leczenie do USA, zebrał pieniądze, ale ostatecznie sąd zabronił zabrać dziecko ze szpitala.

Nie dożył tygodnia po swoich pierwszych urodzinach. 11-miesięczny Charlie Gard, którego krótkie życie przykuło uwagę całego świata, został ostatecznie odłączony od respiratora i zmarł w londyńskim hospicjum.

Miejsce zdarzenia trzymane jest w tajemnicy – ​​historia dziecka była na tyle emocjonalna i skandaliczna, że ​​władze starają się szybko ukryć pod dywanem wszystko, co jest z nim związane.

Charlie urodził się jako całkowicie zdrowe dziecko. Wynika to jasno z nagrania wideo, które wyciekło do brytyjskiej prasy. Ale w ciągu miesiąca wszystko się zmieniło. Lekarze zdiagnozowali u niego rzadką chorobę – zespół wyczerpania mitochondrialnego DNA. Charlie został przyjęty do londyńskiego szpitala Great Ormond Street. To najlepsza klinika dziecięca w Wielkiej Brytanii. Ale lokalni specjaliści nie mogli pomóc. Stan Charliego pogorszył się. Pod koniec ubiegłego roku nie mógł już samodzielnie oddychać, stracił wzrok i słuch.

Dyrekcja szpitala twierdziła, że ​​walka o życie nie ma sensu. Rodzice nie mogli się z tym pogodzić. Twierdzili, że ich syn widzi i słyszy, i w Stanach Zjednoczonych znaleźli specjalistę, który zgodził się spróbować uratować Charliego za pomocą eksperymentalnej terapii nukleazydowej. Jednak londyńska klinika odmówiła zwolnienia dziecka, tłumacząc, że leczenie w Ameryce przyniesie mu jedynie dodatkowe cierpienie.

Rozpoczęły się próby. Rodzice Charliego tracili ich jeden po drugim. Dotarliśmy do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, ale i tam zapadł ten sam wyrok – o odłączeniu dziecka od sztucznego aparatu podtrzymującego życie.

Zwykły listonosz i pielęgniarka stanęli w obliczu systemu, który odebrał im prawo do decydowania o losie własnego dziecka. Reakcja opinii publicznej była zupełnie inna – dobrowolne datki na leczenie Charliego Garda wyniosły milion trzysta pięćdziesiąt tysięcy funtów szterlingów. Ostatnia nadzieja pojawiła się, gdy w obronie dziecka stanęli prezydent USA Donald Trump i papież. Londyński Sąd Najwyższy w końcu wysłuchał profesora Uniwersytetu Columbia Michio Hirano, który zaproponował mu terapię, a nawet pozwolił mu przyjechać do Anglii w celu zbadania dziecka. Jednak po wizycie w szpitalu i zapoznaniu się z danymi z najnowszego badania mózgu amerykański ekspert przyznał, że na tym etapie nie jest już w stanie pomóc.

Rodzice Charliego nie mogli nawet pożegnać się z synem tak, jak chcieli. Nie pozwolono im zabrać dziecka do domu. Nie wiadomo, gdzie zmarł Charlie Gard, ale jego odejście nie pozostało niezauważone.

Wiceprezydent Pence napisał na Twitterze:

Zasmucona wiadomością o śmierci Charliego Garda. Karen i ja składamy nasze modlitwy i kondolencje jego kochającym rodzicom w tym trudnym czasie.

— Wiceprezydent Pence (@VP)

Dramatyczna historia z Wielkiej Brytanii wykracza daleko poza granice jednego oddziału szpitalnego, a nawet kraju. Los chłopca Charliego ze złożoną chorobą genetyczną nie może pozostawić nikogo obojętnym.

Faktem jest, że brytyjscy lekarze i szereg sądów zdecydowały o odłączeniu dziecka z wieloma patologiami od systemów podtrzymywania życia. Jednak rodzice nadal walczą o jego życie. A potem wszystko się pomieszało: smutek jednej rodziny, bezkompromisowość lekarzy, a nawet polityka.

Sala szpitalna w Londynie i płaczący rodzice. Krzyczenie o swoim nieszczęściu za pośrednictwem sieci społecznościowych jest dla nich ostatnią szansą. Brytyjscy lekarze nie chcą leczyć ciężko chorego syna, twierdzą, że to nie ma sensu, ale też nie pozwalają mu opuścić szpitala.

„Powiedzieliśmy, że chcielibyśmy zabrać go do domu. Albo przynajmniej do hospicjum. Powiedzieli: „Nie. Powinien umrzeć w tym szpitalu” – mówi Chris Gard, ojciec dziecka.

„Powiedzieli, że nie mogą zorganizować transportu. Powiedzieliśmy, że sami wszystko zorganizujemy i za wszystko zapłacimy. Powiedzieli: „To niemożliwe” – dodaje Connie Yates, matka dziecka.

Błagali i błagali, ale bezskutecznie. Charlie cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Osiem tygodni po urodzeniu zaczął dramatycznie tracić na wadze. Lekarze zdiagnozowali u niego zespół wyczerpania mitochondrialnego DNA. Mutacje w genach dziecka prowadzą do nieprawidłowego funkcjonowania wątroby, nerek, serca i mózgu. Charlie nie widzi, nie słyszy i nie może się poruszać. Na tę chorobę nie ma lekarstwa, istnieje jednak terapia eksperymentalna. Przeprowadza się je w klinikach w USA. Rodzice Charliego zebrali ogromną kwotę na leczenie – ponad milion funtów. Na portalach społecznościowych zaniepokojeni ludzie z całego świata rozpoczęli kampanię na rzecz dziecka. Jednak Charlie nigdy nigdzie nie wychodził – brytyjscy lekarze na to nie pozwalają.

„Mimo że w Ameryce mamy pieniądze i lekarzy, którzy są gotowi przyjąć Charliego, nie pozwalają nam zabrać dziecka do innego szpitala, aby go uratować” – mówi Connie Yates.

Rodzice próbowali podważyć decyzję lekarzy przed sądem. Jednak brytyjski wymiar sprawiedliwości stanął po stronie lekarzy. Argumentują: dziecku w jego obecnym stanie nie można już pomóc, a ponadto należy je odłączyć od wszelkich systemów podtrzymywania życia, aby nie cierpiało. Ostatnią nadzieją rodziców był Trybunał Praw Człowieka w Strasburgu. Jednak faktycznie skazał chłopca na śmierć.

„Connie i Chris są po prostu zszokowani. Nie mogą zrozumieć i zaakceptować tej decyzji” – wyjaśnia Emily Smith-Squier, rzecznik rodziny.

Decyzja sądu wywołała falę oburzenia zarówno na brytyjskich ulicach, jak i na portalach społecznościowych:

„Co to za faszystowskie prawo w Wielkiej Brytanii, zgodnie z którym szpital decyduje, że dziecko musi umrzeć, a rodzice nie mają prawa odmówić”.

„Panie, proszę zatrzymaj to szaleństwo! Przypomnijmy sobie czasy, kiedy lekarze robili wszystko, co w ich mocy, aby uratować życie człowieka!”

Sytuacja nagle osiągnęła poziom polityczny i to po drugiej stronie oceanu. Historia małego chłopca, któremu brytyjscy lekarze nie pozwolono wyjechać do Ameryki na leczenie, dotarła do Prezydenta Stanów Zjednoczonych. Rzeczniczka Białego Domu poinformowała, że ​​przedstawiciele jego administracji skontaktowali się telefonicznie z rodzicami Charliego. Szczegóły tej rozmowy nie są jednak jeszcze znane.

Trump napisał na Twitterze: „Stany Zjednoczone chętnie pomogą Charliemu”. Dziennikarze od razu dostrzegli w tym chęć szefa Białego Domu, aby poprawić swój wizerunek w oczach Brytyjczyków. Powiedzieć, że mieszkańcy Mglistego Albionu go nie lubią, to nic nie powiedzieć. Wielu otwarcie sprzeciwia się jego wizycie w Londynie.

Jeśli chodzi o chorobę Charliego, rzeczywiście są na świecie dzieci z tą samą diagnozą, które dzięki terapii i rodzicom nadal skutecznie walczą o życie. Jak na przykład syn Arthura Estopinana. Pokazuje dziennikarzom, że choć dziecko nie chodzi samodzielnie, potrafi poruszać rączkami i doskonale rozumie, co się wokół niego dzieje.

Amerykanin Arthur aktywnie wspiera kampanię w obronie Brytyjczyka Charliego, wzywając, aby temu dziecku, podobnie jak jego synowi, dać szansę na życie.

"Dwóch chłopców. Oboje mają chorobę mitochondrialną. Obydwa wymagają takiego samego leczenia. Jaka jest różnica? Tylko jeden z nich jest leczony. Potrafi się śmiać, siedzieć, prosić o iPada, trzymać tatę za rękę i bawić się jego zabawkami. A Charliemu Gardowi odmówiono leczenia, czyli prawa człowieka do życia” – pisze Arthur Estopinan.

Rodzice Charliego ani na chwilę nie opuszczają londyńskiego szpitala. Według nich lekarze muszą w najbliższej przyszłości odłączyć dziecko od wszelkich urządzeń podtrzymujących życie.

W kwietniu tego roku Sąd Najwyższy w Londynie orzekł, że Charlie Gard (miał wtedy 8 miesięcy), cierpiący na rzadką chorobę genetyczną – zespół wyczerpania mitochondrialnego DNA, powinien zostać odłączony od aparatury podtrzymującej życie. Bez specjalistycznej opieki medycznej dziecko szybko umrze. Lekarze z kliniki Great Ormond Street, w której Charlie spędził większość swojego życia, zwrócili się do sądu o zgodę na odłączenie dziecka od aparatury podtrzymującej życie. W sądzie złożyli zeznania i stwierdzili, że mózg dziecka jest beznadziejnie uszkodzony, nie ma szans na wyzdrowienie, a lekarze próbowali wszelkich możliwych metod leczenia.

Rodzice Charliego, Chris Gard i Connie Yates, zamierzają do końca walczyć o życie syna. Przeszli przez wszystkie kręgi apelacyjnego piekła brytyjskiego wymiaru sprawiedliwości, zebrali na platformie crowdfundingowej 1,3 miliona funtów (94,5 miliona rubli według obecnego kursu) na leczenie dziecka i chcą poddać się eksperymentalnemu leczeniu w USA. Po apelacjach sędziowie dali im kilka tygodni na pożegnanie z dzieckiem, a szpital zorganizował dla rodziny Gardów piknik na dachu, gdzie mogli zabrać dziecko bez odłączania go od maszyny. Gardaí znalazła jednak także czas, aby odwołać się do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka, który orzekł, że dziecko ma prawo do życia, opieki i leczenia jak każde inne, i uchylił decyzję Wysokiego Trybunału. Teraz rodzice będą mogli spróbować eksperymentalnego leczenia.

Według Daily Mail Charlie Gard cierpi na niedobór mitochondrialnego DNA – rzadką chorobę powodującą postępujące osłabienie mięśni, „pobierając energię z mięśni i narządów dziecka”. Bez specjalnego sprzętu Charlie nie może samodzielnie oddychać, nie widzi (choć matka dziecka publikuje na portalach społecznościowych zdjęcia dziecka z otwartymi oczami i twierdzi, że reaguje ono na słońce, światło, wiatr i muzykę. Komisja Lekarska Wielkiej Szpital Ormond Street w Londynie wszczął pozew w sprawie odłączenia Charliego Garda od aparatury podtrzymującej życie. Rzecznik szpitala powiedział, że komisja lekarska rozważała wszystkie możliwości leczenia przy użyciu najbardziej innowacyjnych metod, ale zdaniem lekarzy nie udało się wyleczyć chorego. Zazwyczaj dzieci cierpiące na tę chorobę nie dożywają dziesiątego miesiąca życia.

Ale Chris Gard i Connie Yates planują przenieść syna do Stanów Zjednoczonych, gdzie zostanie poddany kosztownemu leczeniu eksperymentalnemu. Mówimy o terapii nukleozydowej (terapia omijająca nukleozydy, tutaj jest dość stara, co sugeruje, że jest to w zasadzie możliwe). Rodzice mają nadzieję, że uruchomi to naturalny proces naprawy DNA i wytworzone zostaną kolejne substancje już niezbędne dziecku.

Terapia nukleozydowa wyleczyła już 18 osób w Stanach Zjednoczonych, choć tutejsi lekarze mają wątpliwości: przypadek Charliego jest zbyt poważny.

Rodzice nie liczą jednak na to, że będzie w pełni rozwinięty, będzie wesoło biegał i recytował Szekspira, ale nie uważają tego za wystarczający powód, aby Charlie umarł.

Będziemy śledzić tę historię.

Ściśle mówiąc, ten mały mieszkaniec Wielkiej Brytanii nie dożył dokładnie tygodnia przed swoją pierwszą rocznicą. Charlie urodził się 4 sierpnia 2016 r. jako córka Connie Yates i Chrisa Garda.

Kiedy miał zaledwie 3 miesiące, jego rodzice zaniepokoili się utratą wagi syna i ciągłym osłabieniem. Badanie przeprowadzone przez lekarzy ujawniło straszliwą chorobę - zespół wyczerpania mitochondrialnego DNA. Jest to choroba genetyczna i niestety oboje rodzice okazali się nosicielami wadliwego genu. Chłopiec był skazany na zagładę już w momencie poczęcia.

Na tę chorobę nie ma lekarstwa, a dziecko zmarłoby z powodu osłabienia mięśni i uszkodzenia mózgu. Nie wiadomo, co stałoby się najpierw – ustanie oddechu z powodu osłabienia mięśni lub zanik mózgu.

W każdym razie jego rodzice postanowili walczyć o życie syna. Rozpoczęli kampanię mającą na celu zebranie funduszy na jego leczenie, choć w naturze ono w ogóle nie istniało. Na świecie jest tylko 16 osób z tą diagnozą i tak naprawdę wszystkie są skazane na zagładę.

Jednak kilku zagranicznych lekarzy obiecało wypróbować eksperymentalne metody leczenia Charliego. Ludzie z całego świata przekazali 1,3 miliona funtów na ratowanie Charliego. Lekarze z brytyjskiego szpitala Great Ormond Street, gdzie dziecko przez cały czas było podłączone do aparatury podtrzymującej życie, wyrazili ostry protest. Poszli do sądu, żądając, aby chłopiec miał prawo umrzeć bez cierpień.

Według lekarzy każda minuta takiego życia przynosi mu agonię, a rodzice ślepo wierząc w cud, tylko przedłużają cierpienie dziecka.

Oto jak potoczyła się epicka walka o prawo Charliego do śmierci:

11 kwietnia. Sąd poinformował rodziców, że urządzenia podtrzymujące życie zostaną odłączone. Bo przedłużanie życia Charliego byłoby zbyt okrutne.

25 maja. Para odwołała się do sądów apelacyjnych, ale ten podtrzymał decyzję Wysokiego Trybunału.

31 maja. Ostatnie opóźnienie zostało dopuszczone do rozpatrzenia przez Sąd Najwyższy Wielkiej Brytanii, ale uznał on decyzję poprzednich sądów za zgodną z prawem.

27 czerwca. Europejski Trybunał Praw Człowieka orzekł, że nie unieważni orzeczeń sądów brytyjskich. „Dalsze leczenie Charliego spowoduje znaczną szkodę”.

30 czerwca. Po serdecznych prośbach Chrisa i Connie szpital Ormond Street zgodził się dać im więcej czasu na pożegnanie z Charliem.

10 lipca. Sprawa wróciła do sądu, gdy rodzina poprosiła o pozwolenie na wysłanie nieuleczalnie chorego dziecka do Stanów Zjednoczonych na „cudowne” leczenie. Pod petycją zezwalającą chłopcu na wyjazd za granicę podpisało się ponad 490 000 osób.

17 lipca. Amerykański lekarz poleciał do Wielkiej Brytanii, aby spotkać się z brytyjskimi lekarzami. Doktor Michio Hirano wierzył, że może pomóc Charliemu.

18 lipca— Doktor Hirano spotkał się z lekarzami na Ormond Street. Wnioski z konsultacji zostały przedstawione sędziemu Nikołajowi Francisowi, który obiecał podjęcie ostatecznej decyzji 25 lipca.

19 lipca— Kongres USA, za sugestią prezydenta Donalda Trumpa, nadał Charliemu obywatelstwo amerykańskie w celu zapewnienia mu leczenia w Stanach Zjednoczonych. Doktorowi Michio Hirano nie udało się przekonać brytyjskich konsultantów, że jego eksperymentalne leczenie pomoże chłopcu. Jednocześnie papież oferuje chłopcu obywatelstwo watykańskie i przelot do Włoch na leczenie.

20 lipca— Rodzice Charliego tracą nerwy w sądzie, gdy prawnik szpitala ogłasza wyniki nowego rezonansu magnetycznego, dodając słowa „bardzo smutny obraz”. Connie wybuchła płaczem, a Chris krzyknął, że „tutaj dzieje się zło!”

22 lipca— Szpital Ormond Street wzywa do utworzenia kordonu policyjnego po tym, jak personel otrzymuje anonimowe groźby śmierci.

24 lipca— Chris Gard i Connie Yates wycofują wniosek do sądu, żądając pozwolenia na podróż do Stanów Zjednoczonych. Przyznają, że uszkodzenia mięśni i mózgu ich 11-miesięcznego synka są nieodwracalne.

25 lipca. Szpital Ormond Street informuje rodziców Charliego Garda, że ​​dziecku nie będzie towarzyszyć aparat podtrzymujący życie, jeśli zdecydują się zabrać go do domu, aby umarł.

26 lipca. Po bardzo emocjonującym dniu na sali sądowej sędzia dała rodzicom Charliego czas do 27 lipca na pogodzenie się ze szpitalem w sprawie ostatnich chwil chłopca. Czy będzie to hospicjum, czy wyłączenie urządzenia już w szpitalu.

27 lipca— Dzień ostatniego porozumienia. Sędzia Eustis Francis zatwierdził plan, który zakładał wyłączenie maszyny natychmiast po przekazaniu do hospicjum.

28 lipca Mama Charliego powiedziała, że ​​przegrał walkę z chorobą i zmarł tydzień przed jego pierwszymi urodzinami. W oświadczeniu rodzice napisali: „Nasz piękny chłopczyk nie żyje. Jesteśmy z ciebie dumni, Charlie”.

30 lipca. Zdecydowano, że Charlie zostanie pochowany wraz z dwiema ukochanymi małpami, z którymi przez cały ten czas się nie rozstał.

Ta historia poruszyła krytyczne kwestie etyczne: Czy rodzice mają prawo zadawać cierpienie swojemu dziecku, nawet jeśli wierzą, że je ratują? Gdzie przebiega granica między zdrowym rozsądkiem a wiarą w cud i kto ma więcej praw do stanięcia w obronie małego człowieka – lekarze, rodzice, politycy, księża czy sędziowie?

Charlie zmarł, ale swoją śmiercią to dziecko zrobiło wiele dla dorosłych, którzy przeżyli.

Lekarze ze szpitala Great Osmond Street Hospital (GOSH) w Londynie przygotowują się do odłączenia aparatury podtrzymującej życie dziesięciomiesięcznemu Charliemu Gardowi, który cierpi na nieuleczalną chorobę. Zabieg zaplanowano na najbliższe godziny – pomimo protestu rodziców, którzy do ostatniej chwili szukali alternatywnych metod leczenia jego choroby. Jednak zgodnie z brytyjską ustawą o dzieciach z 1989 r. (znowelizowaną w 2004 r.) przedłużenie życia dziecka w jego stanie jest równoznaczne z przedłużeniem jego męki.

Chris Gard i Connie Yates chcieli wyjechać z synem do Stanów Zjednoczonych, aby przejść terapię eksperymentalną i niezależnie zebrali 1,3 miliona jenów niezbędnych do sprowadzenia dziecka do Ameryki i opłacenia wymaganych procedur. Jednak lekarze ze szpitala Great Osmond Street odmówili rodzicom, co skłoniło ich do skierowania sprawy do sądu.

Sąd Najwyższy Wielkiej Brytanii nie pomógł: odmówiono przewiezienia dziecka do USA na leczenie. Zdaniem sędziów, zgodzili się z lekarzami, eksperymentalne leczenie nie uchroniłoby Charliego od nieuniknionej śmierci, a jedynie przedłużyłoby jego cierpienia. Europejski Trybunał Praw Człowieka, który orzekł na korzyść lekarzy GOSH, również zgodził się z argumentacją brytyjskiego Sądu Najwyższego.

Charlie znajduje się w końcowym stadium niezwykle rzadkiej choroby zwanej zespołem wyczerpania mitochondrialnego DNA. Dziecko jest jedną z zaledwie 16 osób na świecie, u których dotychczas zdiagnozowano tę chorobę. Lekarze, którzy uniemożliwili rodzicom przewiezienie Charliego do Stanów Zjednoczonych, ogłosili decyzję o odłączeniu go od aparatury podtrzymującej życie w nadchodzących godzinach, aby, ich zdaniem, „pozwolić mu godnie umrzeć”.

Zdesperowani rodzice opublikowali apelację na YouTube, stwierdzając, że są całkowicie zdruzgotani niedawnymi orzeczeniami sądów i brytyjskim ustawodawstwem, które uniemożliwia im podejmowanie decyzji dotyczących leczenia ich własnego małoletniego dziecka. Lekarze nie pozwolili też rodzicom zabrać syna do domu.

„Jesteśmy całkowicie zdruzgotani faktem, że ostatnie godziny musimy spędzić z naszym dzieckiem. Nie możemy zdecydować, czy nasz syn będzie żył, i nie możemy wybrać, gdzie Charlie umrze. Państwo zawiodło nas, a co najważniejsze, Charliego, w tej całej historii” – Chris i Connie podzielili się ze swoimi widzami, którzy zbierali fundusze na leczenie ich dziecka.

W nagraniu wideo rodzice napisali także, że lekarze ze szpitala GOSH wywierali na nich presję i początkowo obiecano im, że „będą mieli cały czas na pożegnanie z synem”.

Przedstawiciele szpitala nie skomentowali oświadczenia rodziców.

„Jak w przypadku każdego innego naszego pacjenta, nie możemy i nie będziemy rozmawiać (z dziennikarzami. - CZ) szczegółowe informacje na temat historii choroby i naszej opieki. To bardzo stresująca sytuacja dla rodziców Charliego i wszyscy im głęboko współczujemy” – gazeta „The Independent” cytuje wypowiedź rzecznika szpitala.

Operacja bajpasów jako ratunek

Zespół wyczerpania mitochondrialnego DNA odnosi się do grupy chorób atakujących różne tkanki. Przy wyczerpaniu się mitochondriów komórki nie są nasycone tlenem i nie wytwarzają energii wewnętrznej. W przypadku małego Charliego Garda choroba zaatakowała tkankę mięśniową, nerki i mózg. Choroba zwykle powoduje śmierć w niemowlęctwie lub wczesnym dzieciństwie. W tej chwili nie ma na nią jeszcze lekarstwa, ale niektóre zabiegi (np. te, które planowali przeprowadzić rodzice Charliego w USA) pozwalają złagodzić objawy choroby.

Jedną z takich procedur jest obejście nukleozydu. Ten rodzaj terapii polega na przyjmowaniu całej serii specjalnych leków, które mogą „załatać” mitochondrialne DNA Charliego. Amerykańscy eksperci zgłosili 18 udanych przypadków utrzymania życia przy użyciu tej techniki.

Medycyna restrykcyjna

Historia małego Charliego wywołała szeroki oddźwięk w Wielkiej Brytanii. W trakcie aktywnej dyskusji nie raz pojawiały się żądania rewizji przepisów, które w takich przypadkach pozostawiają prawo do decydowania o losie dzieci państwu, a nie rodzicom. W 2012 roku w sąsiedniej Irlandii zaporowe przepisy dotyczące opieki zdrowotnej doprowadziły do ​​śmierci pacjentki – ciężarna Savita Halappanavar zmarła w szpitalu z powodu poronienia. Stało się to po tym, jak lekarz odmówił wykonania na niej aborcji, powołując się na przepisy prawa, a także – jak później przyznał – ze względu na przekonania religijne.

Następnie wprowadzono zmiany w ustawodawstwie krajowym, aby umożliwić sztuczne przerywanie ciąży.

Do 2012 r. w Irlandii obowiązywało prawo z 1861 r., które całkowicie zabraniało aborcji i przewidywało dożywotnie więzienie dla lekarza lub matki, która samodzielnie przerwała ciążę.