Genç bir çocuğun yaşam desteği bağlantısı kesildi. Baba, otistik oğlunun yaşam destek ünitesiyle olan bağlantısını keser. Dünyadaki ömrü ve dağıtımı

Yaşam destek sistemlerinden. İlk yaş gününü hiç kutlamadı. oğullarını tedavi için ABD'ye gönderdiler, para topladılar ama sonunda mahkeme çocuğun hastaneden alınmasını yasakladı.

İlk doğum gününün üzerinden bir hafta bile geçmedi. Kısa hayatı dünyanın dikkatini çeken 11 aylık Charlie Gard, sonunda solunum cihazından çıkarıldı ve Londra'daki bir bakımevinde öldü.

Bunun gerçekleştiği yer gizli tutuluyor - bu çocuğun hikayesi o kadar duygusal ve skandaldı ki yetkililer onunla bağlantılı her şeyi hızla halının altına saklamaya çalışıyor.

Charlie tamamen sağlıklı bir çocuk olarak doğdu. İngiliz basınına sızdırılan videoda da bu açıkça görülüyor. Ancak bir ay içinde her şey değişti. Doktorlar ona nadir görülen bir hastalık olan mitokondriyal DNA tükenme sendromu teşhisi koydu. Charlie Londra'daki Great Ormond Street Hastanesi'ne kaldırıldı. Burası İngiltere'deki en iyi çocuk kliniği. Ancak yerel uzmanlar yardım edemedi. Charlie'nin durumu kötüleşti. Geçen yılın sonuna gelindiğinde artık kendi başına nefes alamıyor, görme ve duyma yetisini kaybediyordu.

Hastane yönetimi onun yaşam mücadelesinin anlamsız olduğu konusunda ısrar etti. Ebeveynler bununla uzlaşamadı. Oğullarının görebildiğini ve duyabildiğini iddia ettiler ve Amerika Birleşik Devletleri'nde deneysel nükleazid tedavisi kullanarak Charlie'yi kurtarmaya istekli bir uzman buldular. Ancak Londra kliniği, Amerika'daki tedavinin ona daha fazla acı getireceğini açıklayarak çocuğu serbest bırakmayı reddetti.

Duruşmalar başladı. Charlie'nin ailesi onları birbiri ardına kaybetti. Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi'ne ulaştık ama orada da aynı karar duyuldu; bebeğin yapay yaşam desteğinden ayrılması yönünde.

Sıradan bir postacı ve bir hemşire, kendi çocuklarının kaderini belirleme haklarını ellerinden alan bir sistemle karşı karşıyaydı. Halkın tepkisi tamamen farklıydı - Charlie Gard'ın tedavisi için yapılan gönüllü bağışlar bir milyon üç yüz elli bin sterlin tutarındaydı. Son umut, ABD Başkanı Donald Trump ve Papa'nın bebek için ayağa kalkmasıyla ortaya çıktı. Londra Yüksek Mahkemesi sonunda kendisine terapi öneren Columbia Üniversitesi profesörü Michio Hirano'yu dinledi ve hatta çocuğu muayene etmek için İngiltere'ye gelmesine bile izin verdi. Ancak hastaneyi ziyaret ettikten ve en son beyin taramasından elde edilen verileri inceledikten sonra Amerikalı uzman, bu aşamada artık yardımcı olamayacağını itiraf etti.

Charlie'nin ailesi oğullarına istedikleri şekilde veda bile edemediler. Çocuğu eve götürmelerine izin verilmedi. Charlie Gard'ın nerede öldüğü bilinmiyor ancak vefatı dikkatlerden kaçmadı.

Başkan Yardımcısı Pence şu tweeti attı:

Charlie Gard'ın vefatını duyduğuma üzüldüm. Karen ve ben bu zor dönemde onun sevgi dolu ebeveynlerine dualarımızı ve başsağlığı dileklerimizi sunuyoruz.

— Başkan Yardımcısı Pence (@VP)

Birleşik Krallık'tan gelen dramatik bir hikaye, bir hastane koğuşunun ve hatta ülkenin sınırlarının çok ötesine geçti. Karmaşık bir genetik hastalığa sahip olan Charlie adlı çocuğun kaderi kimseyi kayıtsız bırakamaz.

Gerçek şu ki, İngiliz doktorlar ve bazı mahkemeler, birden fazla patolojiye sahip bir çocuğun yaşam destek sistemlerinden bağlantısını kesmeye karar verdi. Ancak ailesi onun hayatı için mücadele etmeye devam ediyor. Ve sonra her şey karıştı: bir ailenin acısı, doktorların uzlaşmazlığı ve hatta politika.

Londra'daki bir hastane odası ve ağlayan ebeveynler. Talihsizliklerini sosyal ağlar aracılığıyla haykırmak son şansları. İngiliz doktorlar ağır hasta olan oğullarını tedavi etmek istemiyor, bunun anlamsız olduğunu söylüyorlar ama hastaneden çıkmasına da izin vermiyorlar.

"Onu evine götürmek istediğimizi söyledik. Ya da en azından bir bakımevine. “Hayır. Bu hastanede ölmesi gerekiyor” diyor çocuğun babası Chris Gard.

“Ulaşımı ayarlayamayacaklarını söylediler. Her şeyi kendimiz organize edip, her şeyin parasını ödeyeceğimizi söyledik. Çocuğun annesi Connie Yates, "Bu imkansız" dediler.

Yalvardılar, yalvardılar ama işe yaramadı. Charlie'nin çok nadir görülen bir genetik hastalığı var. Doğumundan sekiz hafta sonra dramatik bir şekilde kilo vermeye başladı. Doktorlar ona mitokondriyal DNA tükenme sendromu teşhisi koydu. Çocuğun genlerindeki mutasyonlar karaciğerde, böbreklerde arızalara, kalpte ve beyinde hasara neden olur. Charlie göremiyor, duyamıyor ve hareket edemiyor. Bu hastalığın kesin bir tedavisi yok ama deneysel tedavisi var. Amerika’daki kliniklerde yapılmaktadır. Charlie'nin ailesi tedavi için büyük miktarda para topladı; bir milyon pounddan fazla. Sosyal ağlarda dünyanın her yerinden endişeli insanlar çocuğa destek için bir kampanya başlattı. Ancak Charlie hiçbir yere gitmedi - İngiliz doktorlar buna izin vermiyor.

Connie Yates, "Amerika'da Charlie'yi kabul etmeye hazır paramız ve doktorlarımız olmasına rağmen çocuğu kurtarmak için başka bir hastaneye götürmemize izin vermiyorlar" diyor.

Ebeveynler doktorların kararına mahkemelerde itiraz etmeye çalıştı. Ancak İngiliz adaleti doktorların yanında yer aldı. Şunu savunuyorlar: Çocuğa şu anki durumunda artık yardım edilemiyor; dahası, acı çekmemesi için tüm yaşam destek sistemlerinden bağlantısının kesilmesi gerekiyor. Ebeveynlerin son umudu Strazburg'daki insan hakları mahkemesiydi. Ancak aslında çocuğu ölüme mahkum etti.

“Connie ve Chris şok oldular. Bu kararı anlayamıyorlar ve kabul edemiyorlar” diye açıklıyor aile sözcüsü Emily Smith-Squier.

Mahkemenin kararı hem Britanya sokaklarında hem de sosyal ağlarda bir öfke dalgasına yol açtı:

"İngiltere'de hastanenin çocuğun ölmesi gerektiğine karar verdiği, ebeveynlerin hayır deme hakkının olmadığı bu ne tür faşist yasalardır?"

“Tanrım, lütfen bu çılgınlığa bir son ver! Doktorların bir insanın hayatını kurtarmak için ellerinden gelen her şeyi yaptığı o zamanları geri getirin!”

Durum birdenbire siyasi boyuta ve okyanusun diğer tarafına ulaştı. İngiliz doktorlar tarafından tedavi için Amerika'ya gitmesine izin verilmeyen küçük bir çocuğun hikayesi, ABD Başkanı'na ulaştı. Beyaz Saray sözcüsü, yönetiminin temsilcilerinin Charlie'nin ebeveynleriyle telefonla iletişime geçtiğini söyledi. Ancak bu görüşmenin detayları henüz bilinmiyor.

Trump tweet attı: "ABD, Charlie'ye yardım etmekten mutluluk duyar." Gazeteciler bunda Beyaz Saray başkanının İngilizlerin gözündeki imajını iyileştirme arzusunu hemen gördüler. Foggy Albion sakinlerinin ondan hoşlanmadığını söylemek hiçbir şey söylememek demektir. Birçoğu onun Londra ziyaretine açıkça karşı çıkıyor.

Charlie hastalığına gelince, dünyada aynı tanıyı alan ve terapi ve ebeveynleri sayesinde hayatları için başarılı bir şekilde mücadele etmeye devam eden çocuklar var. Mesela Arthur Estopinan'ın oğlu gibi. Gazetecilere, çocuğun kendi başına yürümemesine rağmen kollarını hareket ettirebildiğini ve çevresinde olup bitenleri mükemmel bir şekilde anlayabildiğini gösteriyor.

Amerikalı Arthur, Britanyalı Charlie'yi savunma kampanyasını aktif olarak destekliyor ve oğlu gibi bu çocuğa da yaşama şansı verilmesi çağrısında bulunuyor.

"İki oğlan. Her ikisinde de mitokondriyal hastalık var. Her ikisi de aynı tedaviyi gerektirir. Fark ne? Bunlardan yalnızca biri bu tedaviyi görüyor. Gülebilir, oturabilir, iPad isteyebilir, babasının elini tutabilir ve oyuncaklarıyla oynayabilir. Ve Charlie Gard'ın tedavisi, yani bir insanın yaşama hakkı reddedildi" diye yazıyor Arthur Estopinan.

Charlie'nin ailesi Londra hastanesinden bir dakika bile ayrılmıyor. Onlara göre doktorların yakın gelecekte çocuğu yaşamı sürdüren tüm cihazlardan ayırması gerekiyor.

Bu yılın nisan ayında, Londra'daki Yüksek Mahkeme, nadir görülen bir genetik hastalık olan mitokondriyal DNA tükenme sendromundan muzdarip olan Charlie Gard'ın (o sırada 8 aylıktı) yaşam destek ünitesinden çıkarılması gerektiğine karar verdi. Uzman tıbbi bakım olmazsa çocuk hızla ölecektir. Charlie'nin hayatının çoğunu geçirdiği Great Ormond Street Kliniği'ndeki doktorlar, mahkemeden çocuğun yaşam destek ünitesiyle bağlantısının kesilmesi için izin istedi. Mahkemede çocuğun beyninin umutsuzca hasar gördüğünü, iyileşme şansının olmadığını, doktorların mümkün olan tüm tedavi yöntemlerini denediğini ifade ederek ifade verdiler.

Charlie'nin ebeveynleri Chris Gard ve Connie Yates, oğullarının hayatı için sonuna kadar savaşmaya niyetlidir. İngiliz yargı sisteminin temyiz cehenneminin tüm çevrelerini dolaştılar, bir çocuğun tedavisi için kitlesel fonlama platformunda 1,3 milyon pound (mevcut döviz kuruyla 94,5 milyon ruble) topladılar ve ABD'de deneysel tedavi almak istiyorlar. İtirazların ardından hakimler, çocuğa veda etmeleri için onlara birkaç hafta süre tanıdı ve hastane, Gard ailesi için çatıda çocuğu makineden ayırmadan götürebilecekleri bir piknik düzenledi. Ancak gardaí bu kez Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi'ne başvurdu; mahkeme, çocuğun da diğerleri gibi yaşama, bakım ve tedavi hakkına sahip olduğuna hükmetti ve Yüksek Mahkeme'nin kararını bozdu. Artık ebeveynler deneysel tedaviyi deneyebilecek.

Daily Mail'e göre Charlie Gard, mitokondriyal DNA tükenmesinden muzdarip; bu, ilerleyici kas zayıflığına neden olan ve "çocuğun kaslarındaki ve organlarındaki enerjiyi tüketen" nadir bir durum. Özel ekipman olmadan Charlie kendi başına nefes alamıyor, göremiyor (çocuğun annesi çocuğun açık gözleri olan fotoğraflarını sosyal ağlarda paylaşmasına ve güneşe, ışığa, rüzgara ve müziğe tepki verdiğini iddia etmesine rağmen). Londra'daki Ormond Street Hastanesi, Charlie Gard'ın yaşam destek ünitesinden çıkarılmasıyla ilgili dava açtı.Hastane sözcüsü, en yenilikçi yöntemlerin kullanıldığı tüm tedavi seçeneklerinin bir doktorlar komitesi tarafından değerlendirildiğini ancak doktorlara göre hastalığı iyileştirmenin imkansız olduğunu söyledi. Çocuk Tipik olarak bu hastalığa sahip çocuklar on aylıktan fazla yaşamazlar.

Ancak Chris Gard ve Connie Yates, oğullarını pahalı deneysel tedaviden geçeceği Amerika Birleşik Devletleri'ne taşımayı planlıyor. Nükleosid tedavisinden bahsediyoruz (nükleosid bypass tedavisi, burada oldukça eski bir tedavi var, bu da bunun prensipte mümkün olduğunu gösteriyor). Ebeveynler bunun doğal DNA onarımı sürecini başlatacağını ve çocuk için halihazırda gerekli olan diğer maddelerin üretileceğini umuyorlar.

Nükleozid tedavisi Amerika Birleşik Devletleri'nde halihazırda 18 kişiyi iyileştirdi, ancak buradaki doktorların şüpheleri var: Charlie'nin durumu çok ağır.

Ancak ebeveynler onun tamamen gelişeceğine, neşeyle etrafta koşacağına ve Shakespeare okuyacağına güvenmiyorlar, ancak bunu Charlie'nin ölmesi için yeterli bir neden olarak görmüyorlar.

Bu hikayenin takipçisi olacağız.

Açıkçası, Büyük Britanya'nın bu küçük sakini, birinci yıldönümünden tam olarak bir hafta önce yaşamadı. Charlie, 4 Ağustos 2016'da Connie Yates ve Chris Gard'ın çocuğu olarak dünyaya geldi.

Henüz 3 aylıkken ebeveynleri, oğullarının kilo kaybından ve sürekli zayıflığından endişe etmeye başladı. Doktorlar tarafından yapılan muayenede korkunç bir hastalık ortaya çıktı - mitokondriyal DNA tükenme sendromu. Bu genetik bir hastalıktır ve ne yazık ki her iki ebeveynin de kusurlu genin taşıyıcıları olduğu ortaya çıktı. Çocuk hamile kaldığı anda mahkum edildi.

Hastalığın tedavisi yok ve çocuk kas zayıflığı ve beyin hasarından ölebilirdi. İlk önce ne olacağı bilinmiyor; kas zayıflığı nedeniyle nefes almanın durması mı, yoksa beynin zayıflaması mı?

Her durumda, ailesi oğullarının hayatı için savaşmaya karar verdi. Doğada bile bulunmayan tedavisi için fon toplamak amacıyla bir kampanya başlattılar. Dünyada bu teşhisi alan sadece 16 kişi var ve aslında hepsi ölüme mahkum.

Ancak birkaç yabancı doktor Charlie için deneysel tedaviler deneyeceğine söz verdi. Dünyanın her yerinden insanlar Charlie'yi kurtarmak için 1,3 milyon £ bağışladı. Çocuğun bu süre boyunca yaşam destek ünitesine bağlı olduğu İngiliz Great Ormond Street Hastanesi'ndeki doktorlar, sert bir protesto eylemi gerçekleştirdi. Çocuğun acı çekmeden ölme hakkına sahip olması talebiyle mahkemeye gittiler.

Doktorlara göre, böyle bir yaşamın her dakikası ona acı veriyor ve ebeveynler bir mucizeye körü körüne inanarak çocuğun acısını uzatmaktan başka bir işe yaramıyor.

Charlie'nin ölme hakkı için verilen destansı mücadele şöyle gelişti:

11 Nisan. Mahkeme, ebeveynlere yaşam destek ünitesinin kapatılacağını bildirdi. Çünkü Charlie'nin ömrünü uzatmak çok zalimce olurdu.

25 Mayıs. Çift, temyiz mahkemelerine başvurdu ancak onlar Yüksek Mahkeme'nin kararını onadı.

31 Mayıs. En son gecikme, Birleşik Krallık Yüksek Mahkemesi tarafından incelenmek üzere kabul edildi, ancak önceki mahkemelerin kararlarının yasal olduğu kabul edildi.

27 Haziran. Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi, İngiliz mahkemelerinin kararlarını bozmayacağına hükmetti. "Charlie'nin tedavisine devam edilmesi ciddi zarara neden olacaktır."

30 Haziran. Chris ve Connie'nin içten ricalarının ardından Ormond Street Hastanesi, Charlie'ye veda etmeleri için onlara daha fazla zaman vermeyi kabul etti.

10 Temmuz. Ailenin ölümcül hasta çocuğunu "mucize" tedavi için Amerika Birleşik Devletleri'ne göndermek için izin istemesi üzerine dava yeniden mahkemeye taşındı. Çocuğun yurt dışına uçmasına izin verilmesi için 490.000'den fazla kişi dilekçe imzaladı.

17 Temmuz. Amerikalı bir doktor, İngiliz doktorlarla görüşmek üzere İngiltere'ye uçtu. Dr. Michio Hirano, Charlie'ye yardım edebileceğine inanıyordu.

18 Temmuz— Dr. Hirano, Ormond Caddesi'nde doktorlarla buluştu. İstişarenin sonuçları, nihai kararı 25 Temmuz'da vereceğine söz veren Yargıç Nikolai Francis'e sunuldu.

19 Temmuz— ABD Kongresi, Başkan Donald Trump'ın önerisi üzerine Charlie'ye ABD'de tedavi görmesi için Amerikan vatandaşlığı verdi. Dr Michio Hirano, İngiliz danışmanları deneysel tedavinin çocuğa yardımcı olacağına ikna edemedi. Aynı zamanda Papa, çocuğa Vatikan vatandaşlığı ve tedavi için İtalya'ya uçuş teklif ediyor.

20 Temmuz— Charlie'nin ebeveynleri, hastanenin avukatının yeni MR sonuçlarını "çok üzücü bir tablo" sözleriyle açıklamasının ardından mahkemede cesaretlerini yitirdiler. Connie gözyaşlarına boğuldu ve Chris "burada kötülük var!" diye bağırdı.

22 Temmuz— Ormond Street Hastanesi, personelin isimsiz ölüm tehditleri alması üzerine polis kordonu oluşturulması çağrısında bulundu.

24 Temmuz— Chris Gard ve Connie Yates, Amerika Birleşik Devletleri'ne seyahat izni talep ederek mahkemeye yaptıkları başvuruyu geri çekti. 11 aylık oğullarının kas ve beynindeki hasarın geri döndürülemez olduğunu itiraf ediyorlar.

25 Temmuz. Ormond Street Hastanesi, Charlie Gard'ın ebeveynlerine, oğullarını eve ölüme götürmeye karar vermeleri halinde yaşam desteğinin çocuğa eşlik etmeyeceğini söyledi.

26 Temmuz. Mahkeme salonunda geçen çok duygusal bir günün ardından yargıç, Charlie'nin ailesine, çocuğun son anları konusunda hastaneyle anlaşmaları için 27 Temmuz'a kadar süre verdi. Bu bir bakımevi mi olacak yoksa cihazı doğrudan hastanede kapatmak mı?

27 Temmuz— Son anlaşmanın yapıldığı gün. Yargıç Eustis Francis, bakımevine nakledildikten hemen sonra makinenin kapatılmasını içeren planı onayladı.

28 Temmuz Charlie'nin annesi, onun hastalığıyla olan mücadelesini kaybettiğini ve birinci doğum gününden bir hafta önce öldüğünü söyledi. Ebeveynler yaptıkları açıklamada şunları söyledi: “Güzel küçük oğlumuz gitti. Seninle gurur duyuyoruz Charlie."

30 Temmuz. Charlie'nin bunca zamandır ayrılmadığı iki sevgili maymunuyla birlikte gömülmesine karar verildi.

Bu hikaye kritik etik sorunları gündeme getirdi: Ebeveynlerin, onu kurtardıklarına inansalar bile çocuklarına acı çektirme hakları var mı? Sağduyu ile bir mucizeye olan inanç arasındaki çizgi nerede ve küçük bir insanı savunmak için kimin daha fazla hakkı var - doktorlar, ebeveynler, politikacılar, rahipler veya yargıçlar?

Charlie öldü ama onun ölümüyle bu çocuk hayatta kalan yetişkinlere çok şey kattı.

Londra'daki Great Osmond Street Hastanesi'ndeki (GOSH) doktorlar, ölümcül bir hastalıktan muzdarip olan on aylık Charlie Gard'ın yaşam desteğini kaldırmaya hazırlanıyor. Son dakikaya kadar hastalığına alternatif tedavi yöntemleri bulmaya çalışan ebeveynlerinin itirazlarına rağmen, prosedürün önümüzdeki birkaç saat içinde yapılması planlanıyor. Ancak 1989 tarihli (2004'te revize edilen) İngiliz Çocuk Yasası'na göre bu durumdaki bir bebeğin ömrünü uzatmak, çektiği eziyeti uzatmakla eşdeğerdir.

Chris Gard ve Connie Yates, deneysel bir terapi kursuna katılmak için oğullarıyla birlikte Amerika Birleşik Devletleri'ne seyahat etmek istediler ve bağımsız olarak, çocuğu Amerika'ya getirmek ve gerekli prosedürleri ödemek için gereken 1,3 milyon sterlini topladılar. Ancak Great Osmond Street Hastanesi'ndeki doktorlar ebeveynleri bunu reddetti ve onları mahkemeye gitmeye sevk etti.

Birleşik Krallık Yüksek Mahkemesi yardımcı olmadı: Çocuğun tedavi için ABD'ye götürülmesi reddedildi. Doktorlarla aynı fikirde olan yargıçlara göre, deneysel tedavi Charlie'yi kaçınılmaz ölümden kurtarmayacak, yalnızca acı çekmesini uzatacaktı. GOSH doktorları lehine karar veren Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi de İngiliz Yüksek Mahkemesi'nin iddialarına katıldı.

Charlie, mitokondriyal DNA tükenmesi sendromu adı verilen son derece nadir bir hastalığın son aşamalarındadır. Bebek, bugüne kadar dünyada bu durumla teşhis edilen sadece 16 kişiden biri. Anne ve babasının Charlie'yi ABD'ye götürmesine engel olan doktorlar, kendi deyimiyle "onurlu bir şekilde ölmesi için" önümüzdeki saatlerde onu yaşam destek ünitesinden çıkarma kararı alacaklarını açıkladılar.

Çaresizlik içindeki ebeveynler, YouTube'da bir itiraz yayınlayarak, son mahkeme kararları ve kendi reşit olmayan çocukları için tedavi kararları vermelerini engelleyen İngiliz mevzuatı nedeniyle kesinlikle perişan olduklarını söyledi. Doktorlar da ebeveynlerin oğullarını eve götürmesine izin vermedi.

“Son saatleri bebeğimizle geçirmek zorunda kaldığımız için kesinlikle perişan durumdayız. Oğlumuzun yaşayıp yaşamayacağına karar veremeyiz ve Charlie'nin nerede öleceğine de karar veremeyiz. Devlet bizi ve en önemlisi Charlie'yi tüm bu hikayede hayal kırıklığına uğrattı," diye paylaştı Chris ve Connie, çocuklarının tedavisi için para toplayan izleyicileriyle.

Görüntülü mesajda ebeveynler ayrıca GOSH Hastanesi'ndeki doktorlar tarafından kendilerine baskı yapıldığını ve başlangıçta "oğullarına her zaman veda etmek için" söz verildiğini söyledi.

Hastane temsilcileri ebeveynlerin açıklaması hakkında yorum yapmadı.

“Diğer hastalarımızda olduğu gibi biz de (gazetecilerle) tartışamayız ve görüşmeyeceğiz. - RT) tıbbi geçmişimizin ve bakımımızın özel ayrıntıları. Bu, Charlie'nin ebeveynleri için çok stresli bir durum ve hepimiz onlara derin bir sempati duyuyoruz." The Independent gazetesi bir hastane sözcüsünün şu sözlerini aktarıyor:

Bir kurtuluş olarak bypass ameliyatı

Mitokondriyal DNA tükenme sendromu, çeşitli dokuları etkileyen bir grup hastalığı ifade eder. Mitokondriyal tükenme ile hücreler oksijene doymaz ve iç enerji üretmezler. Küçük Charlie Gard'ın durumunda hastalık kas dokusunu, böbrekleri ve beyni etkiledi. Hastalık genellikle bebeklik veya erken çocukluk döneminde ölüme neden olur. Şu anda bunun bir tedavisi yok ama bazı prosedürler (Charlie'nin ebeveynlerinin ABD'de yapmayı planladığı prosedürler gibi) hastalığın semptomlarının hafifletilmesini sağlıyor.

Böyle bir prosedür nükleosid bypassıdır. Bu tür terapi, Charlie'nin mitokondriyal DNA'sını "yama" yapabilecek bir dizi özel ilacın alınmasını içerir. Amerikalı uzmanlar, bu tekniği kullanarak yaşamı sürdüren 18 başarılı vakayı bildirdi.

Kısıtlayıcı tıp

Küçük Charlie'nin hikayesi İngiltere'de geniş yankı uyandırdı. Aktif tartışma sırasında, bu gibi durumlarda çocukların kaderine karar verme hakkını ebeveynlere değil devlete bırakan mevzuatın revize edilmesi yönünde birçok talepte bulunuldu. 2012 yılında komşu İrlanda'da, yasaklayıcı sağlık mevzuatı bir hastanın ölümüne yol açtı; hamile Savita Halappanavar, düşük nedeniyle hastanede öldü. Bu, doktorun yasayı gerekçe göstererek ve ayrıca daha sonra itiraf ettiği gibi dini inançlar nedeniyle kürtaj yapmayı reddetmesinden sonra gerçekleşti.

Bunun ardından ülkenin mevzuatında hamileliğin yapay olarak sonlandırılmasına izin verecek değişiklikler yapıldı.

İrlanda'da 2012 yılına kadar kürtajı tamamen yasaklayan ve hamileliğini kendi başına sonlandıran bir doktor veya anneye ömür boyu hapis cezası öngören 1861 yılından kalma bir yasa vardı.