Një djalë i ri është shkëputur nga mbështetja e jetës. Babai e shkëput djalin e tij autik nga mbështetja e jetës. Jetëgjatësia dhe shpërndarja në botë

Nga sistemet e mbështetjes së jetës. Ai kurrë nuk e festoi ditëlindjen e tij të parë. dërguan djalin e tyre për mjekim në SHBA, mblodhën para, por në fund gjykata e ndaloi marrjen e fëmijës nga spitali.

Ai nuk jetoi një javë pas ditëlindjes së tij të parë. Charlie Gard 11 muajsh, jeta e shkurtër e të cilit tërhoqi vëmendjen e botës, u hoq përfundimisht nga një ventilator dhe vdiq në një bujtinë në Londër.

Vendi ku ndodhi kjo mbahet sekret - historia e këtij fëmije ishte aq emocionuese dhe skandaloze sa autoritetet po përpiqen të fshehin shpejt gjithçka që lidhet me të nën qilim.

Charlie lindi një fëmijë plotësisht i shëndetshëm. Kjo duket qartë nga videoja që ka dalë në shtypin britanik. Por brenda një muaji gjithçka ndryshoi. Mjekët e diagnostikuan atë me një sëmundje të rrallë - sindromën e varfërimit të ADN-së mitokondriale. Charlie u shtrua në spitalin Great Ormond Street të Londrës. Kjo është klinika më e mirë e fëmijëve në Mbretërinë e Bashkuar. Por specialistët vendas nuk mund të ndihmonin. Gjendja e Charlie u përkeqësua. Nga fundi i vitit të kaluar, ai nuk mund të merrte më vetë dhe humbi shikimin dhe dëgjimin.

Administrata e spitalit këmbënguli se lufta për jetën e tij ishte e kotë. Prindërit nuk mund të pajtoheshin me këtë. Ata pretenduan se djali i tyre mund të shihte dhe dëgjonte dhe gjetën një specialist në Shtetet e Bashkuara i cili ishte i gatshëm të përpiqej të shpëtonte Charlie duke përdorur terapi eksperimentale me nukleazide. Por klinika e Londrës refuzoi ta lironte fëmijën, duke shpjeguar se trajtimi në Amerikë do t'i sillte atij vetëm vuajtje shtesë.

Filluan gjyqet. Prindërit e Charlie-t i humbën ata njëri pas tjetrit. Arritëm në Gjykatën Evropiane të të Drejtave të Njeriut, por edhe atje u dëgjua i njëjti vendim - shkëputja e foshnjës nga ushqimi artificial.

Një postier i zakonshëm dhe një infermiere u përballën me një sistem që ua hoqi të drejtën për të vendosur për fatin e fëmijës së tyre. Reagimi i publikut ishte krejtësisht i ndryshëm - dhurimet vullnetare për trajtimin e Charlie Gard arritën në një milion e treqind e pesëdhjetë mijë sterlina. Shpresa e fundit u shfaq pasi presidenti amerikan Donald Trump dhe Papa u ngritën për foshnjën. Gjykata e Lartë e Londrës më në fund dëgjoi profesorin e Universitetit të Kolumbisë, Michio Hirano, i cili ofroi terapinë e tij dhe madje e lejoi të vinte në Angli për të ekzaminuar fëmijën. Por, pasi vizitoi spitalin dhe studioi të dhënat nga skanimi më i fundit i trurit, eksperti amerikan pranoi se në këtë fazë nuk ishte më në gjendje të ndihmonte.

Prindërit e Charlie-t nuk mund t'i thonë lamtumirë djalit të tyre ashtu siç donin. Ata nuk u lejuan ta merrnin fëmijën në shtëpi. Nuk dihet se ku vdiq Charlie Gard, por vdekja e tij nuk kaloi pa u vënë re.

Zëvendëspresidenti Pence shkroi në Twitter:

I pikëlluar kur dëgjova për vdekjen e Charlie Gard. Karen dhe unë ofrojmë lutjet dhe ngushëllimet tona për prindërit e tij të dashur gjatë kësaj kohe të vështirë.

— Zëvendëspresidenti Pence (@VP)

Një histori dramatike nga Britania e Madhe ka shkuar shumë përtej kufijve të një reparti spitalor dhe madje edhe të vendit. Fati i djalit Charlie me një sëmundje komplekse gjenetike vështirë se mund të lërë askënd indiferent.

Fakti është se mjekët britanikë dhe një numër gjykatash vendosën të shkëputin një fëmijë me patologji të shumta nga sistemet e mbështetjes së jetës. Por prindërit e tij vazhdojnë të luftojnë për jetën e tij. Dhe pastaj gjithçka u ngatërrua: pikëllimi i një familjeje, mospërputhja e mjekëve dhe madje edhe politika.

Një dhomë spitali në Londër dhe prindër që qajnë. Të bërtasin për fatkeqësinë e tyre përmes rrjeteve sociale është shansi i tyre i fundit. Mjekët britanikë nuk duan të trajtojnë djalin e tyre të sëmurë rëndë; ata thonë se nuk ka kuptim, por nuk do ta lënë as të largohet nga spitali.

“Ne thamë se do të donim ta çonim në shtëpi. Ose të paktën në një bujtinë. Ata thanë: “Jo. Ai duhet të vdesë në këtë spital”, thotë Chris Gard, babai i fëmijës.

“Ata thanë se nuk mund të rregullonin transportin. Ne thamë se do të organizojmë gjithçka vetë dhe do të paguajmë për gjithçka. Ata thanë: "Është e pamundur", shton Connie Yates, nëna e fëmijës.

Ata lutën dhe luteshin, por pa dobi. Charlie ka një sëmundje shumë të rrallë gjenetike. Tetë javë pas lindjes së tij, ai filloi të humbiste peshë në mënyrë dramatike. Mjekët e diagnostikuan atë me sindromën e varfërimit të ADN-së mitokondriale. Mutacionet në gjenet e fëmijës çojnë në keqfunksionime të mëlçisë, veshkave, zemrës dhe dëmtimit të trurit. Charlie nuk mund të shohë, nuk mund të dëgjojë dhe nuk mund të lëvizë. Nuk ka shërim për këtë sëmundje, por ka terapi eksperimentale. Ajo kryhet në klinika në SHBA. Prindërit e Charlie mblodhën një shumë të madhe për trajtim - më shumë se një milion paund. Në rrjetet sociale, njerëz të shqetësuar nga e gjithë bota nisën një fushatë në mbështetje të fëmijës. Sidoqoftë, Charlie kurrë nuk shkoi askund - mjekët britanikë nuk e lejojnë atë.

“Pavarësisht se ne kemi para dhe mjekë në Amerikë që janë gati të pranojnë Charlie, ata nuk na lejojnë ta çojmë fëmijën në një spital tjetër për ta shpëtuar”, thotë Connie Yates.

Prindërit u përpoqën të kundërshtonin vendimin e mjekëve në gjykata. Megjithatë, drejtësia britanike qëndroi në anën e mjekëve. Ata argumentojnë: fëmija në gjendjen e tij aktuale nuk mund të ndihmohet më; për më tepër, ai duhet të shkëputet nga të gjitha sistemet e mbështetjes së jetës në mënyrë që të mos vuajë. Shpresa e fundit e prindërve ishte gjykata e të drejtave të njeriut në Strasburg. Megjithatë, ai në fakt e dënoi djalin me vdekje.

“Coni dhe Chris janë thjesht të shokuar. Ata nuk mund ta kuptojnë dhe pranojnë këtë vendim,” shpjegon Emily Smith-Squier, një zëdhënëse e familjes.

Vendimi i gjykatës shkaktoi një valë indinjate si në rrugët britanike ashtu edhe në rrjetet sociale:

“Çfarë ligjesh fashiste janë këto në Britani, sipas të cilave spitali vendos që fëmija duhet të vdesë dhe prindërit nuk kanë të drejtë të thonë jo”.

“Zot, të lutem ndalo këtë çmenduri! Kthejini ato kohë kur mjekët bënë gjithçka në fuqinë e tyre për të shpëtuar jetën e një personi!”

Situata papritur arriti në nivelin politik, dhe në anën tjetër të oqeanit. Historia e një djali të vogël, i cili nuk u lejua të shkonte në Amerikë për kurim nga mjekët britanikë, arriti te Presidenti i Shteteve të Bashkuara. Përfaqësuesit e administratës së tij kontaktuan prindërit e Charlie me telefon, tha një zëdhënëse e Shtëpisë së Bardhë. Megjithatë, detajet e kësaj bisede nuk dihen ende.

Trump shkroi në Twitter: "SHBA do të ishin të lumtura të ndihmonin Charlie". Gazetarët panë menjëherë në këtë dëshirën e kreut të Shtëpisë së Bardhë për të përmirësuar imazhin e tij në sytë e britanikëve. Të thuash që banorët e Albionit me Mjegull nuk e pëlqejnë, do të thotë të mos thuash asgjë. Shumë e kundërshtojnë hapur vizitën e tij në Londër.

Sa i përket sëmundjes së Charlie-t, ka vërtet fëmijë në botë me të njëjtën diagnozë, të cilët falë terapisë dhe prindërve të tyre vazhdojnë të luftojnë me sukses për jetën e tyre. Si, për shembull, djali i Arthur Estopinan. Ai u tregon gazetarëve se edhe pse fëmija nuk ecën vetë, ai mund të lëvizë krahët dhe kupton në mënyrë të përsosur se çfarë po ndodh rreth tij.

Amerikani Arthur mbështet aktivisht fushatën në mbrojtje të britanikut Charlie, duke bërë thirrje që këtij fëmije, ashtu si djali i tij, t'i jepet një shans për të jetuar.

“Dy djem. Të dy kanë sëmundje mitokondriale. Të dyja kërkojnë të njëjtin trajtim. Qfare eshte dallimi? Vetëm një prej tyre e merr këtë trajtim. Ai mund të qeshë, të ulet, të kërkojë një iPad, të mbajë dorën e babait të tij dhe të luajë me lodrat e tij. Dhe Charlie Gard-it iu mohua trajtimi, e drejta e njeriut për jetë”, shkruan Arthur Estopinan.

Prindërit e Charlie nuk dalin nga spitali i Londrës për asnjë minutë. Sipas tyre, mjekët në një të ardhme të afërt duhet ta shkëputin fëmijën nga të gjitha pajisjet që mbështesin jetën.

Në prill të këtij viti, Gjykata e Lartë në Londër vendosi që Charlie Gard (në kohën kur ai ishte 8 muajsh), i cili vuante nga një sëmundje e rrallë gjenetike - sindroma e varfërimit të ADN-së mitokondriale, duhet të hiqet nga mbështetja jetësore. Pa kujdes të specializuar mjekësor, fëmija do të vdesë shpejt. Mjekët në klinikën Great Ormond Street, ku Charlie kaloi pjesën më të madhe të jetës së tij, i kërkuan gjykatës leje për ta shkëputur fëmijën nga mbështetja e jetës. Në gjykatë, ata dëshmuan dhe thanë se truri i fëmijës ishte dëmtuar pa shpresë, ai nuk kishte asnjë shans për t'u shëruar dhe mjekët provuan të gjitha metodat e mundshme të trajtimit.

Prindërit e Charlie, Chris Gard dhe Connie Yates, synojnë të luftojnë deri në fund për jetën e djalit të tyre. Ata kaluan nëpër të gjitha qarqet e ferrit të apelit të sistemit gjyqësor britanik, mblodhën 1.3 milion paund (94.5 milion rubla me kursin aktual) në një platformë crowdfunding për trajtimin e një fëmije dhe duan të marrin trajtim eksperimental në SHBA. Pas apelimeve, gjyqtarët i lanë disa javë për t'i dhënë lamtumirën fëmijës dhe spitali organizoi një piknik për familjen Gard në çati, ku mund ta çonin fëmijën pa e shkëputur nga makina. Gardaí, megjithatë, mori këtë kohë për të apeluar në Gjykatën Evropiane të të Drejtave të Njeriut, e cila vendosi se fëmija kishte të drejtën e jetës, kujdesit dhe trajtimit si çdo tjetër, dhe rrëzoi vendimin e Gjykatës së Lartë. Tani prindërit do të mund të provojnë trajtimin eksperimental.

Charlie Gard vuan nga varfërimi i ADN-së mitokondriale, një gjendje e rrallë që shkakton dobësi progresive të muskujve, "duke hequr energjinë nga muskujt dhe organet e një fëmije", sipas Daily Mail. Pa pajisje speciale, Charlie nuk mund të marrë frymë vetë, ai nuk mund të shohë (edhe pse nëna e fëmijës poston fotografi të fëmijës me sy hapur në rrjetet sociale dhe pretendon se ai reagon ndaj diellit, dritës, erës dhe muzikës. Komisioni mjekësor i Great Spitali Ormond Street në Londër nisi një padi në lidhje me heqjen e mbështetjes për jetën e Charlie Gard. Një zëdhënës i spitalit tha se të gjitha opsionet e trajtimit duke përdorur metodat më inovative u konsideruan nga një komitet mjekësh - por, sipas mjekëve, ishte e pamundur të kurohej Në mënyrë tipike, fëmijët me këtë sëmundje nuk jetojnë më shumë se dhjetë muaj.

Por Chris Gard dhe Connie Yates po planifikojnë të transferojnë djalin e tyre në Shtetet e Bashkuara, ku ai do t'i nënshtrohet një trajtimi të shtrenjtë eksperimental. Po flasim për terapinë nukleozide (terapia e anashkalimit të nukleozideve, këtu është një mjaft e vjetër, që sugjeron se kjo është e mundur në parim). Prindërit shpresojnë se do të nisë procesi natyror i riparimit të ADN-së dhe do të prodhohen substanca të tjera tashmë të nevojshme për fëmijën.

Terapia me nukleozide ka shëruar tashmë 18 njerëz në Shtetet e Bashkuara, megjithëse mjekët këtu kanë dyshime: rasti i Charlie është shumë i rëndë.

Sidoqoftë, prindërit nuk llogarisin në faktin se ai do të zhvillohet plotësisht, do të vrapojë me gëzim dhe do të recitojë Shekspirin, por nuk e konsiderojnë këtë një arsye të mjaftueshme që Charlie të vdesë.

Ne do të ndjekim këtë histori.

Në mënyrë të rreptë, ky banor i vogël i Britanisë së Madhe nuk jetoi saktësisht një javë para përvjetorit të tij të parë. Charlie lindi nga Connie Yates dhe Chris Gard më 4 gusht 2016.

Kur ai ishte vetëm 3 muajsh, prindërit e tij u shqetësuan për humbjen e peshës dhe dobësinë e vazhdueshme të djalit të tyre. Një ekzaminim nga mjekët zbuloi një sëmundje të tmerrshme - sindromën e varfërimit të ADN-së mitokondriale. Kjo është një sëmundje gjenetike dhe, për fat të keq, të dy prindërit rezultuan se ishin bartës të gjenit me defekt. Djali ishte i dënuar në momentin e konceptimit.

Nuk ka shërim për sëmundjen dhe fëmija do të kishte vdekur nga dobësia e muskujve dhe dëmtimi i trurit. Nuk dihet se çfarë do të kishte ndodhur së pari - ndërprerja e frymëmarrjes për shkak të dobësisë së muskujve ose zbehja e trurit.

Në çdo rast, prindërit e tij vendosën të luftojnë për jetën e djalit të tyre. Ata filluan një fushatë për të mbledhur fonde për trajtimin e tij, megjithëse nuk ekzistonte as në natyrë. Ka vetëm 16 njerëz në botë me këtë diagnozë dhe, në fakt, të gjithë janë të dënuar.

Megjithatë, disa mjekë të huaj premtuan se do të provonin trajtime eksperimentale për Charlie. Njerëz nga e gjithë bota dhuruan 1.3 milionë funte për të shpëtuar Charlie. Mjekët në spitalin britanik Great Ormond Street, ku fëmija ishte i lidhur me mbështetjen jetësore gjatë gjithë kësaj kohe, deklaruan një protestë të fortë. Ata shkuan në gjykatë duke kërkuar që djali të kishte të drejtë të vdiste pa vuajtur.

Sipas mjekëve, çdo minutë e një jete të tillë i sjell atij agoni dhe prindërit, në besimin e tyre të verbër në një mrekulli, vetëm ia zgjasin vuajtjen fëmijës.

Ja se si u shpalos lufta epike për të drejtën e Charlie për të vdekur:

11 prill. Gjykata njoftoi prindërit se do të çaktivizohej mbështetja në jetë. Sepse zgjatja e jetës së Çarlit do të ishte shumë mizore.

25 maj. Çifti u ankua në gjykatat e apelit, por ata lanë në fuqi vendimin e Gjykatës së Lartë.

31 maj. Vonesa e fundit u dha për shqyrtim nga Gjykata e Lartë e Mbretërisë së Bashkuar, por ajo e njohu vendimin e gjykatave të mëparshme si të ligjshëm.

27 qershor. Gjykata Evropiane e të Drejtave të Njeriut ka vendosur se nuk do të rrëzojë vendimet e gjykatave britanike. "Trajtimi i vazhdueshëm i Charlie do të shkaktojë dëm të konsiderueshëm."

30 qershor. Pas lutjeve të përzemërta nga Chris dhe Connie, Ormond Street Hospital ra dakord t'u jepte atyre më shumë kohë për t'i thënë lamtumirë Charlie.

10 korrik.Çështja u rikthye në gjykatë kur familja kërkoi leje për të dërguar fëmijën e sëmurë në gjendje të rëndë në Shtetet e Bashkuara për trajtim "mrekulli". Më shumë se 490,000 njerëz nënshkruan një peticion për të lejuar djalin të fluturojë jashtë shtetit.

17 korrik. Një mjek amerikan fluturoi në MB për t'u takuar me mjekët britanikë. Dr. Michio Hirano besonte se mund ta ndihmonte Çarlin.

18 korrik— Dr. Hirano u takua me mjekët në Rrugën Ormond. Përfundimet e konsultimit iu paraqitën gjyqtarit Nikolai Francis, i cili premtoi se do të merrte një vendim përfundimtar më 25 korrik.

19 korrik— Kongresi Amerikan, me sugjerimin e Presidentit Donald Trump, i dha Charliit nënshtetësinë amerikane për t'i ofruar trajtim në Shtetet e Bashkuara. Dr Michio Hirano nuk arriti të bindë konsulentët britanikë se trajtimi i tij eksperimental do ta ndihmonte djalin. Në të njëjtën kohë, Papa i ofron djalit shtetësinë e Vatikanit dhe fluturimin drejt Italisë për kurim.

20 korrik— Prindërit e Charlie humbin nervat e tyre në gjykatë pasi avokati i spitalit shpall rezultatet e një MRI të re me fjalët "një foto shumë e trishtuar". Connie shpërtheu në lot dhe Chris bërtiti duke thënë: "Këtu po ndodh e keqja!"

22 korrik— Spitali Ormond Street bën thirrje për një kordon policie pasi stafi mori kërcënime anonime me vdekje.

24 korrik— Chris Gard dhe Connie Yates tërheqin kërkesën e tyre në gjykatë, duke kërkuar leje për të udhëtuar në Shtetet e Bashkuara. Ata pranojnë se dëmtimi i muskujve dhe trurit të djalit të tyre 11-muajsh është i pakthyeshëm.

25 korrik. Spitali Ormond Street u thotë prindërve të Charlie Gard se mbështetja e jetës nuk do ta shoqërojë fëmijën nëse ata vendosin ta marrin djalin në shtëpi për të vdekur.

26 korrik. Pas një dite shumë emocionale në sallën e gjyqit, gjyqtari u dha prindërve të Charlie-t deri më 27 korrik që të pajtoheshin me spitalin për momentet e fundit të djalit. A do të jetë një bujtinë apo fikja e pajisjes pikërisht në spital.

27 korrik— Dita e marrëveshjes së fundit. Gjykatësi Eustis Francis miratoi planin, i cili përfshinte fikjen e makinës menjëherë pas transferimit në një bujtinë.

28 korrik Nëna e Charlie tha se ai humbi betejën me sëmundjen e tij dhe vdiq një javë para ditëlindjes së tij të parë. Në një deklaratë, prindërit thanë: “Djali ynë i vogël i bukur është zhdukur. Ne jemi krenarë për ty, Charlie."

30 korrik. U vendos që Charlie të varrosej së bashku me dy majmunët e tij të dashur, me të cilët nuk ishte ndarë gjatë gjithë kësaj kohe.

Kjo histori ngriti çështje kritike etike: A kanë prindërit të drejtën t'i shkaktojnë vuajtje fëmijës së tyre, edhe nëse besojnë se po e shpëtojnë atë? Ku është kufiri midis sensit të shëndoshë dhe besimit në një mrekulli dhe kush ka më shumë të drejta për të mbrojtur një person të vogël - mjekët, prindërit, politikanët, priftërinjtë apo gjyqtarët?

Charlie vdiq, por me vdekjen e tij ky fëmijë bëri shumë për të rriturit që mbetën gjallë.

Mjekët në Spitalin Great Osmond Street të Londrës (GOSH) po përgatiten të heqin mbështetjen e jetës nga Charlie Gard dhjetë muajsh, i cili vuan nga një sëmundje terminale. Procedura është planifikuar për orët në vijim – pavarësisht protestave të prindërve të tij, të cilët deri në fund u përpoqën të gjenin metoda alternative të trajtimit për sëmundjen e tij. Megjithatë, sipas Ligjit Britanik për Fëmijët të vitit 1989 (rishikuar në 2004), zgjatja e jetës së një foshnje në gjendjen e tij është e barabartë me zgjatjen e mundimit të tij.

Chris Gard dhe Connie Yates donin të udhëtonin me djalin e tyre në Shtetet e Bashkuara për t'iu nënshtruar një kursi terapie eksperimentale dhe në mënyrë të pavarur mblodhën 1.3 milion ₤ të nevojshme për ta sjellë fëmijën në Amerikë dhe për të paguar për procedurat e kërkuara. Megjithatë, mjekët në spitalin Great Osmond Street ia refuzuan prindërit këtë gjë, duke i shtyrë ata të shkonin në gjykatë.

Gjykata e Lartë e Mbretërisë së Bashkuar nuk ndihmoi: fëmija u refuzua të dërgohej në SHBA për trajtim. Sipas gjyqtarëve, të cilët ranë dakord me mjekët, trajtimi eksperimental nuk do ta kishte shpëtuar Charlie nga vdekja e pashmangshme, por vetëm do t'i kishte zgjatur vuajtjet. Me argumentet e Gjykatës së Lartë britanike u pajtua edhe Gjykata Evropiane e të Drejtave të Njeriut, e cila vendosi në favor të mjekëve GOSH.

Charlie është në fazat e fundit të një sëmundjeje jashtëzakonisht të rrallë të quajtur sindroma e varfërimit të ADN-së mitokondriale. Foshnja është një nga vetëm 16 personat në botë që janë diagnostikuar me këtë gjendje deri më sot. Mjekët, të cilët i penguan prindërit e tij të çonin Charlie në Shtetet e Bashkuara, njoftuan vendimin e tyre për ta hequr atë nga shërbimi jetësor në orët e ardhshme, në mënyrë që, sipas fjalëve të tyre, "të lejojnë që ai të vdiste me dinjitet".

Të dëshpëruar, prindërit postuan një apel në YouTube, duke thënë se ishin absolutisht të shkatërruar nga vendimet e fundit të gjykatës dhe legjislacioni britanik që i pengonte ata të merrnin vendime për trajtimin e fëmijës së tyre të mitur. Gjithashtu mjekët nuk i kanë lejuar prindërit që ta çojnë djalin e tyre në shtëpi.

“Ne jemi absolutisht të shkatërruar që duhet të kalojmë orët e fundit me fëmijën tonë. Ne nuk mund të vendosim nëse djali ynë do të jetojë dhe nuk mund të zgjedhim se ku do të vdesë Charlie. Shteti na dështoi, dhe më e rëndësishmja, Charlie, në gjithë këtë histori”, ndanë Chris dhe Connie me shikuesit e tyre, të cilët po mblidhnin fonde për trajtimin e fëmijës së tyre.

Në video-mesazh, prindërit thanë gjithashtu se u është bërë presion nga mjekët në spitalin GOSH dhe fillimisht iu është premtuar “gjithë kohën që do t'i duhet për t'i thënë lamtumirën djalit të tyre”.

Përfaqësuesit e spitalit nuk komentuan deklaratën e prindërve.

"Ashtu si me çdo pacient tjetër, ne nuk mund dhe nuk do të diskutojmë (me gazetarët. - RT) detaje specifike të historisë mjekësore dhe kujdesit tonë. Kjo është një situatë shumë stresuese për prindërit e Charlie dhe ne të gjithë simpatizojmë thellësisht me ta,” citon gazeta Independent të ketë thënë një zëdhënës i spitalit.

Kirurgjia e anashkalimit si një shpëtim

Sindroma e varfërimit të ADN-së mitokondriale i referohet një grupi sëmundjesh që prekin inde të ndryshme. Me varfërimin mitokondrial, qelizat nuk janë të ngopura me oksigjen dhe nuk prodhojnë energji të brendshme. Në rastin e vogëlushit Charlie Gard, sëmundja preku indet e muskujve, veshkat dhe trurin. Sëmundja zakonisht shkakton vdekjen në foshnjëri ose fëmijërinë e hershme. Për momentin, nuk ka ende një kurë për të, por disa procedura (si ato që prindërit e Charlie planifikonin të bënin në SHBA) ofrojnë lehtësim nga simptomat e sëmundjes.

Një procedurë e tillë është anashkalimi i nukleozideve. Ky lloj terapie përfshin marrjen e një serie të tërë medikamentesh speciale që mund të "arnojnë" ADN-në mitokondriale të Charlie-t. Ekspertët amerikanë raportuan 18 raste të suksesshme të mbajtjes së jetës duke përdorur këtë teknikë.

Mjekësi kufizuese

Historia e Charlie të vogël shkaktoi një jehonë të gjerë në Britani. Gjatë diskutimit aktiv, më shumë se një herë u bë kërkesa për rishikim të legjislacionit, i cili në raste të tilla i lë të drejtën për të vendosur për fatin e fëmijëve shtetit dhe jo prindërve. Në vitin 2012, në Irlandën fqinje, legjislacioni ndalues ​​i kujdesit shëndetësor çoi në vdekjen e një pacienti - shtatzëna Savita Halappanavar vdiq pikërisht në spital për shkak të një aborti. Kjo ndodhi pasi doktori refuzoi të kryente një abort ndaj saj, duke përmendur ligjin, dhe gjithashtu, siç pranoi më vonë, për shkak të besimeve fetare.

Pas kësaj u bënë ndryshime në legjislacionin e vendit për të lejuar ndërprerjen artificiale të shtatzënisë.

Deri në vitin 2012, Irlanda kishte një ligj nga viti 1861 që ndalonte plotësisht abortin dhe parashikonte burgim të përjetshëm për një mjek ose nënë që e ndërpriste shtatzëninë vetë.