Mladý chlapec je odpojený od podpory života. Otec odpojí svojho autistického syna od podpory života. Životnosť a distribúcia vo svete

Zo systémov podpory života. Svoje prvé narodeniny nikdy neoslávil. poslali syna na liečenie do USA, vyzbierali peniaze, ale nakoniec súd zakázal vziať dieťa z nemocnice.

Nežil ani týždeň po svojich prvých narodeninách. 11-mesačného Charlieho Garda, ktorého krátky život upútal pozornosť celého sveta, nakoniec vypol ventilátor a zomrel v londýnskom hospici.

Miesto, kde sa to stalo, je utajené – príbeh tohto dieťaťa bol taký emotívny a škandalózny, že sa úrady snažia všetko, čo s ním súvisí, rýchlo ukryť pod koberec.

Charlie sa narodil ako úplne zdravé dieťa. Vyplýva to z videa, ktoré uniklo do britskej tlače. Ale za mesiac sa všetko zmenilo. Lekári mu diagnostikovali zriedkavé ochorenie – syndróm vyčerpania mitochondriálnej DNA. Charlie bol prijatý do londýnskej nemocnice Great Ormond Street Hospital. Toto je najlepšia detská klinika vo Veľkej Británii. Miestni špecialisti však nevedeli pomôcť. Charlieho stav sa zhoršil. Koncom minulého roka už nemohol sám dýchať a prišiel o zrak a sluch.

Vedenie nemocnice trvalo na tom, že boj o jeho život bol zbytočný. Rodičia sa s tým nevedeli zmieriť. Tvrdili, že ich syn vidí a počuje, a v Spojených štátoch našli špecialistu, ktorý bol ochotný pokúsiť sa Charlieho zachrániť pomocou experimentálnej nukleazidovej terapie. Londýnska klinika však dieťa odmietla prepustiť s vysvetlením, že liečba v Amerike mu prinesie len ďalšie utrpenie.

Začali sa skúšky. Charlieho rodičia ich jeden po druhom stratili. Dostali sme sa až na Európsky súd pre ľudské práva, ale aj tam zaznel rovnaký verdikt – odpojiť bábätko od umelej podpory života.

Obyčajný poštár a zdravotná sestra boli postavení pred systém, ktorý im zobral právo rozhodovať o osude vlastného dieťaťa. Reakcia verejnosti bola úplne iná – dobrovoľné dary na liečbu Charlieho Garda predstavovali milión tristopäťdesiattisíc libier šterlingov. Posledná nádej sa objavila po tom, čo sa za bábätko postavil americký prezident Donald Trump a pápež. Londýnsky najvyšší súd napokon vypočul profesora Kolumbijskej univerzity Michia Hirana, ktorý mu ponúkol terapiu, a dokonca mu dovolil prísť do Anglicka, aby dieťa vyšetril. Po návšteve nemocnice a preštudovaní údajov z posledného skenovania mozgu však americký expert priznal, že v tejto fáze už nedokázal pomôcť.

Charlieho rodičia sa ani nemohli so synom rozlúčiť tak, ako chceli. Dieťa si nesmeli vziať domov. Nie je známe, kde Charlie Gard zomrel, no jeho smrť nezostala nepovšimnutá.

Viceprezident Pence tweetoval:

Smutné, keď som počul o smrti Charlieho Garda. Karen a ja sa v tomto ťažkom období modlíme a vyjadrujeme sústrasť jeho milujúcim rodičom.

— viceprezident Pence (@VP)

Dramatický príbeh zo Spojeného kráľovstva ďaleko presiahol hranice jedného nemocničného oddelenia a dokonca aj krajiny. Osud chlapca Charlieho so zložitým genetickým ochorením môže len ťažko nechať niekoho ľahostajným.

Faktom je, že britskí lekári a niekoľko súdov sa rozhodli odpojiť dieťa s viacerými patológiami od systémov podpory života. Jeho rodičia však naďalej bojujú o jeho život. A potom sa všetko zamiešalo: smútok jednej rodiny, neústupčivosť lekárov a dokonca aj politika.

Londýnska nemocničná izba a plačúci rodičia. Kričať o ich nešťastí cez sociálne siete je ich posledná šanca. Britskí lekári nechcú svojho ťažko chorého syna liečiť, vraj to nemá zmysel, no ani ho nenechajú opustiť nemocnicu.

„Povedali sme si, že by sme ho chceli vziať domov. Alebo aspoň do hospicu. Povedali: „Nie. Mal by zomrieť v tejto nemocnici,“ hovorí Chris Gard, otec dieťaťa.

„Povedali, že nevedia zabezpečiť dopravu. Povedali sme si, že si všetko zorganizujeme sami a všetko zaplatíme. Povedali: "Je to nemožné," dodáva Connie Yatesová, matka dieťaťa.

Prosili a prosili, no bezvýsledne. Charlie má veľmi zriedkavé genetické ochorenie. Osem týždňov po narodení začal dramaticky chudnúť. Lekári mu diagnostikovali syndróm vyčerpania mitochondriálnej DNA. Mutácie v génoch dieťaťa vedú k poruchám funkcie pečene, obličiek, srdca a mozgu. Charlie nevidí, nepočuje a nemôže sa hýbať. Na túto chorobu neexistuje žiadny liek, existuje však experimentálna terapia. Vykonáva sa na klinikách v USA. Charlieho rodičia vyzbierali na liečbu obrovskú sumu – viac ako milión libier. Na sociálnych sieťach spustili znepokojení ľudia z celého sveta kampaň na podporu dieťaťa. Charlie však nikdy nikam nešiel - britskí lekári to nedovolia.

„Napriek tomu, že v Amerike máme peniaze a lekárov, ktorí sú pripravení Charlieho prijať, nedovoľujú nám vziať dieťa do inej nemocnice, aby sme ho zachránili,“ hovorí Connie Yatesová.

Rodičia sa snažili rozhodnutie lekárov napadnúť na súdoch. Britská justícia sa však postavila na stranu lekárov. Argumentujú: dieťaťu v jeho súčasnom stave už nemožno pomôcť, navyše ho treba odpojiť od všetkých systémov podpory života, aby netrpelo. Poslednou nádejou rodičov bol súd pre ľudské práva v Štrasburgu. Chlapca však v skutočnosti odsúdil na smrť.

„Connie a Chris sú šokovaní. Toto rozhodnutie nedokážu pochopiť a prijať,“ vysvetľuje Emily Smith-Squier, hovorca rodiny.

Rozhodnutie súdu vyvolalo vlnu nevôle v britských uliciach aj na sociálnych sieťach:

"Aké sú to fašistické zákony v Británii, podľa ktorých nemocnica rozhoduje, že dieťa musí zomrieť, a rodičia nemajú právo povedať nie?"

„Pane, prosím, zastav toto šialenstvo! Prineste späť tie časy, keď lekári robili všetko, čo bolo v ich silách, aby zachránili život človeka!“

Situácia sa zrazu dostala do politickej roviny a na druhej strane oceánu. Príbeh malého chlapca, ktorému britskí lekári nedovolili ísť do Ameriky na liečenie, sa dostal až k prezidentovi Spojených štátov. Zástupcovia jeho administratívy telefonicky kontaktovali Charlieho rodičov, uviedla hovorkyňa Bieleho domu. Podrobnosti tohto rozhovoru však stále nie sú známe.

Trump na Twitteri napísal: "USA by Charliemu veľmi radi pomohli." Novinári v tom okamžite videli túžbu šéfa Bieleho domu zlepšiť svoj obraz v očiach Britov. Povedať, že ho obyvatelia Foggy Albionu nemajú radi, neznamená nič. Mnohí sa otvorene stavajú proti jeho návšteve Londýna.

Čo sa týka Charlieho choroby, na svete sú skutočne deti s rovnakou diagnózou, ktoré vďaka terapii a svojim rodičom naďalej úspešne bojujú o život. Ako napríklad syn Arthura Estopinana. Novinárom demonštruje, že dieťa síce samo nechodí, no vie hýbať rukami a dokonale chápe, čo sa okolo neho deje.

Američan Arthur aktívne podporuje kampaň na obranu Brita Charlieho a žiada, aby toto dieťa, podobne ako jeho syn, dostalo šancu žiť.

"Dvaja chlapci. Obaja majú mitochondriálne ochorenie. Obe vyžadujú rovnakú liečbu. V čom je rozdiel? Iba jeden z nich dostáva túto liečbu. Vie sa smiať, sedieť, pýtať si iPad, držať otca za ruku a hrať sa s jeho hračkami. A Charliemu Gardovi bola odopretá liečba, ľudské právo na život,“ píše Arthur Estopinan.

Charlieho rodičia neopustia londýnsku nemocnicu ani na minútu. Lekári podľa nich musia v najbližšom čase odpojiť dieťa od všetkých život udržujúcich prístrojov.

V apríli tohto roku Najvyšší súd v Londýne rozhodol, že Charliemu Gardovi (v tom čase mal 8 mesiacov), ktorý trpí vzácnym genetickým ochorením – syndrómom vyčerpania mitochondriálnej DNA, by mala byť odobratá podpora života. Bez špecializovanej lekárskej starostlivosti dieťa rýchlo zomrie. Lekári na Great Ormond Street Clinic, kde Charlie strávil väčšinu svojho života, požiadali súd o povolenie odpojiť dieťa od podpory života. Na súde vypovedali a uviedli, že mozog dieťaťa je beznádejne poškodený, nemá šancu na uzdravenie a lekári skúšali všetky možné spôsoby liečby.

Charlieho rodičia, Chris Gard a Connie Yates, majú v úmysle bojovať až do posledných síl o život svojho syna. Prešli všetkými kruhmi odvolacieho pekla britského súdneho systému, na crowdfundingovej platforme vyzbierali 1,3 milióna libier (94,5 milióna rubľov podľa aktuálneho kurzu) na liečbu dieťaťa a chcú dostať experimentálnu liečbu v USA. Po odvolaniach ich sudcovia nechali niekoľko týždňov, aby sa s dieťaťom rozlúčili a nemocnica zorganizovala pre Gardovcov piknik na streche, kam si mohli dieťa vziať bez toho, aby ho odpojili od prístroja. Gardaí si však vzali aj tento čas na odvolanie na Európsky súd pre ľudské práva, ktorý rozhodol, že dieťa má právo na život, starostlivosť a zaobchádzanie ako každé iné, a rozhodnutie Najvyššieho súdu zrušil. Teraz si rodičia budú môcť vyskúšať experimentálnu liečbu.

Charlie Gard trpí depléciou mitochondriálnej DNA, čo je vzácny stav, ktorý spôsobuje progresívnu svalovú slabosť, ktorá „vyčerpáva energiu zo svalov a orgánov dieťaťa“, uvádza Daily Mail. Charlie bez špeciálneho vybavenia nemôže sám dýchať, nevidí (hoci matka dieťaťa zverejňuje fotografie dieťaťa s otvorenými očami na sociálne siete a tvrdí, že reaguje na slnko, svetlo, vietor a hudbu. Lekárska komisia Veľkej Nemocnica Ormond Street v Londýne iniciovala súdny spor o odobratí podpory života Charliemu Gardovi Hovorca nemocnice uviedol, že všetky možnosti liečby využívajúce tie najinovatívnejšie metódy zvážila komisia lekárov – ale podľa lekárov nebolo možné vyliečiť Deti s týmto ochorením sa zvyčajne nedožívajú veku desiatich mesiacov.

Chris Gard a Connie Yates však plánujú presťahovať svojho syna do Spojených štátov, kde podstúpi nákladnú experimentálnu liečbu. Hovoríme o nukleozidovej terapii (nukleozidová bypassová terapia, tu je jedna pomerne stará, čo naznačuje, že je to v zásade možné). Rodičia dúfajú, že sa tým spustí prirodzený proces opravy DNA a vyrobia sa ďalšie látky, ktoré už dieťa potrebuje.

Nukleozidová terapia už vyliečila 18 ľudí v Spojených štátoch, hoci lekári tu majú pochybnosti: Charlieho prípad je príliš vážny.

Rodičia však nerátajú s tým, že bude plne vyvinutý, bude veselo pobehovať a recitovať Shakespeara, no nepovažujú to za dostatočný dôvod na to, aby Charlie zomrel.

Tento príbeh budeme sledovať.

Presne povedané, tento malý obyvateľ Veľkej Británie nežil presne týždeň pred svojim prvým výročím. Charlie sa narodil Connie Yatesovej a Chrisovi Gardovi 4. augusta 2016.

Keď mal len 3 mesiace, jeho rodičia začali znepokojovať stratu hmotnosti ich syna a neustálu slabosť. Vyšetrenie lekárov odhalilo strašnú chorobu – syndróm vyčerpania mitochondriálnej DNA. Ide o genetické ochorenie a bohužiaľ sa ukázalo, že obaja rodičia sú nositeľmi defektného génu. Chlapec bol odsúdený na zánik v okamihu počatia.

Na chorobu neexistuje žiadny liek a dieťa by zomrelo na svalovú slabosť a poškodenie mozgu. Nie je známe, čo by sa stalo ako prvé – zastavenie dýchania v dôsledku svalovej slabosti alebo vyblednutie mozgu.

V každom prípade sa jeho rodičia rozhodli bojovať o život svojho syna. Začali kampaň na získanie financií na jeho liečbu, hoci v prírode ani neexistovala. Na svete je len 16 ľudí s touto diagnózou a v skutočnosti sú všetci odsúdení na zánik.

Viacerí zahraniční lekári však prisľúbili, že Charliemu vyskúšajú experimentálnu liečbu. Ľudia z celého sveta darovali na záchranu Charlieho 1,3 milióna libier. Lekári z britskej nemocnice Great Ormond Street Hospital, kde bolo dieťa po celý čas napojené na podporu života, vyhlásili silný protest. Obrátili sa na súd a požadovali, aby mal chlapec právo zomrieť bez utrpenia.

Podľa lekárov mu každá minúta takéhoto života prináša agóniu a rodičia v slepej viere v zázrak len predlžujú utrpenie dieťaťa.

Takto sa odvíjal epický boj za Charlieho právo zomrieť:

11. apríla. Súd informoval rodičov, že podpora života bude vypnutá. Pretože predlžovať Charlieho život by bolo príliš kruté.

25. mája. Dvojica sa odvolala na odvolacie súdy, no tie potvrdili rozhodnutie Najvyššieho súdu.

31. mája. Najnovšie oneskorenie bolo povolené na preskúmanie Najvyšším súdom Spojeného kráľovstva, ktorý však uznal rozhodnutie predchádzajúcich súdov za zákonné.

27. júna. Európsky súd pre ľudské práva rozhodol, že nezruší rozhodnutia britských súdov. "Pokračujúca liečba Charlieho spôsobí značné škody."

30. júna. Po úprimných prosbách Chrisa a Connie, Ormond Street Hospital súhlasila, že im dá viac času na rozlúčku s Charliem.

10. júla. Prípad sa vrátil pred súd, keď rodina požiadala o povolenie poslať smrteľne choré dieťa do Spojených štátov na „zázračnú“ liečbu. Viac ako 490 000 ľudí podpísalo petíciu, aby mohol chlapec odletieť do zámoria.

17. júla. Americký lekár odletel do Spojeného kráľovstva, aby sa stretol s britskými lekármi. Doktor Michio Hirano veril, že môže Charliemu pomôcť.

18. júla- Dr. Hirano sa stretol s lekármi na Ormond Street. Závery konzultácie boli predložené sudcovi Nikolajovi Francisovi, ktorý prisľúbil konečné rozhodnutie 25. júla.

19. júla— Kongres USA na návrh prezidenta Donalda Trumpa udelil Charliemu americké občianstvo, aby mu mohol poskytnúť liečbu v Spojených štátoch. Dr Michio Hirano nedokázal presvedčiť britských konzultantov, že jeho experimentálna liečba chlapcovi pomôže. Pápež chlapcovi zároveň ponúkne vatikánske občianstvo a odlet do Talianska na liečenie.

20. júla— Charlieho rodičia stratili nervy na súde po tom, čo právnik nemocnice oznámil výsledky novej magnetickej rezonancie so slovami „veľmi smutný obraz“. Connie sa rozplakala a Chris kričal, že „tu sa deje zlo!“

22. júla— Nemocnica na Ormond Street vyzýva na policajný kordón po tom, čo personál dostane anonymné vyhrážky smrťou.

24. júla— Chris Gard a Connie Yates stiahli svoju žiadosť na súd a žiadali povolenie vycestovať do Spojených štátov. Priznávajú, že poškodenie svalov a mozgu ich 11-mesačného syna je nezvratné.

25. júla. Ormond Street Hospital hovorí rodičom Charlieho Garda, že podpora života nebude sprevádzať dieťa, ak sa rozhodnú vziať svojho syna domov, aby zomrel.

26. júla. Po veľmi emotívnom dni v súdnej sieni dal sudca Charlieho rodičom čas do 27. júla, aby sa s nemocnicou vyrovnali s poslednými chvíľami chlapca. Bude to hospic alebo vypnutie prístroja priamo v nemocnici.

27. júla— Deň poslednej dohody. Sudca Eustis Francis schválil plán, ktorý zahŕňal vypnutie stroja ihneď po prevoze do hospicu.

28. júla Charlieho mama povedala, že prehral boj so svojou chorobou a zomrel týždeň pred svojimi prvými narodeninami. Vo vyhlásení rodičia uviedli: „Náš krásny malý chlapec je preč. Sme na teba hrdí, Charlie."

30. júla. Bolo rozhodnuté, že Charlie bude pochovaný spolu so svojimi dvoma milovanými opicami, s ktorými sa celý ten čas nerozlúčil.

Tento príbeh vyvolal kritické etické problémy: Majú rodičia právo spôsobovať utrpenie svojmu dieťaťu, aj keď veria, že ho zachraňujú? Kde je hranica medzi zdravým rozumom a vierou v zázrak a kto má viac práv zastať sa malého človiečika – lekári, rodičia, politici, kňazi či sudcovia?

Charlie zomrel, ale jeho smrťou toto dieťa urobilo veľa pre dospelých, ktorí zostali nažive.

Lekári z londýnskej nemocnice Great Osmond Street Hospital (GOSH) sa pripravujú na odstránenie podpory života desaťmesačnému Charliemu Gardovi, ktorý trpí smrteľnou chorobou. Zákrok je naplánovaný na niekoľko hodín - napriek protestu jeho rodičov, ktorí sa až do poslednej chvíle snažili nájsť spôsoby alternatívnej liečby jeho choroby. Podľa britského zákona o deťoch z roku 1989 (revidovaného v roku 2004) sa však predlžovanie života dieťaťa v jeho stave rovná predlžovaniu jeho trápenia.

Chris Gard a Connie Yates chceli so svojím synom vycestovať do Spojených štátov amerických, aby podstúpili kurz experimentálnej terapie, a nezávisle vyzbierali 1,3 milióna ₤ potrebných na to, aby dieťa priviezli do Ameriky a zaplatili za potrebné procedúry. Lekári v nemocnici na Great Osmond Street to však rodičom odmietli a prinútili ich obrátiť sa na súd.

Najvyšší súd Spojeného kráľovstva nepomohol: dieťa bolo odmietnuté previezť na ošetrenie do USA. Podľa sudcov, ktorí súhlasili s lekármi, by experimentálna liečba Charlieho nezachránila pred nevyhnutnou smrťou, len by predĺžila jeho utrpenie. S argumentmi britského Najvyššieho súdu sa stotožnil aj Európsky súd pre ľudské práva, ktorý rozhodol v prospech lekárov GOSH.

Charlie je v poslednom štádiu extrémne zriedkavého ochorenia nazývaného syndróm vyčerpania mitochondriálnej DNA. Bábätko je jedným z iba 16 ľudí na svete, ktorým bol doteraz diagnostikovaný tento stav. Lekári, ktorí zabránili jeho rodičom vziať Charlieho do Spojených štátov, oznámili svoje rozhodnutie odstrániť ho z podpory života v najbližších hodinách, aby, podľa ich slov, „umožnili mu dôstojne zomrieť“.

V zúfalstve rodičia zverejnili odvolanie na YouTube, v ktorom uviedli, že boli úplne zničení nedávnymi súdnymi rozhodnutiami a britskou legislatívou, ktorá im bránila v rozhodovaní o liečbe ich vlastného maloletého dieťaťa. Lekári tiež nedovolili rodičom vziať si syna domov.

„Sme úplne zničení, že musíme stráviť posledné hodiny s naším dieťaťom. Nemôžeme sa rozhodnúť, či náš syn bude žiť, a nemôžeme si vybrať, kde Charlie zomrie. Štát nás v celom tomto príbehu zlyhal, a čo je najdôležitejšie, Charlie,“ podelili sa Chris a Connie so svojimi divákmi, ktorí zbierali financie na liečbu svojho dieťaťa.

Vo video správe rodičia tiež uviedli, že na nich vyvíjali nátlak zo strany lekárov v nemocnici GOSH a pôvodne im bolo sľúbené, že „po celú dobu bude trvať rozlúčka s ich synom“.

Zástupcovia nemocnice vyjadrenie rodičov nekomentovali.

„Ako s ktorýmkoľvek iným našim pacientom, nemôžeme a nebudeme diskutovať (s novinármi. - RT) konkrétne podrobnosti o anamnéze a našej starostlivosti. Pre Charlieho rodičov je to veľmi stresujúca situácia a všetci s nimi hlboko súcitíme,“ cituje denník The Independent hovorcu nemocnice.

Operácia bypassu ako spása

Syndróm deplécie mitochondriálnej DNA označuje skupinu chorôb, ktoré postihujú rôzne tkanivá. Pri mitochondriálnom vyčerpaní bunky nie sú nasýtené kyslíkom a neprodukujú vnútornú energiu. V prípade malého Charlieho Garda choroba zasiahla svalové tkanivo, obličky a mozog. Ochorenie zvyčajne spôsobuje smrť v detstve alebo v ranom detstve. V súčasnosti na ňu zatiaľ neexistuje žiadny liek, ale niektoré procedúry (napríklad tie, ktoré Charlieho rodičia plánovali vykonať v USA) poskytujú úľavu od príznakov choroby.

Jedným z takýchto postupov je nukleozidový bypass. Tento typ terapie zahŕňa užívanie celej série špeciálnych liekov, ktoré dokážu „zalepiť“ Charlieho mitochondriálnu DNA. Americkí odborníci oznámili 18 úspešných prípadov zachovania života pomocou tejto techniky.

Reštriktívna medicína

Príbeh malého Charlieho vyvolal v Británii široký ohlas. Počas aktívnej diskusie viackrát zazneli požiadavky na revíziu legislatívy, ktorá v takýchto prípadoch ponecháva právo rozhodovať o osude detí na štát, a nie na rodičov. V roku 2012 v susednom Írsku viedla prohibičná zdravotná legislatíva k smrti pacientky – tehotná Savita Halappanavar zomrela priamo v nemocnici na potrat. Stalo sa tak po tom, čo jej lekár odmietol vykonať interrupciu s odvolaním sa na zákon a tiež, ako neskôr priznal, pre náboženské presvedčenie.

Potom boli vykonané zmeny v legislatíve krajiny, ktoré umožňujú umelé prerušenie tehotenstva.

Do roku 2012 platilo v Írsku zákon z roku 1861, ktorý úplne zakazoval potraty a umožňoval doživotné väzenie pre lekára alebo matku, ktorá sama prerušila tehotenstvo.