Lesernes valg
Populære artikler
En ung gutt er koblet fra livsstøtte. Pappa kobler sin autistiske sønn fra livsstøtte. Levetid og distribusjon i verden
Fra livsstøttesystemer. Han feiret aldri sin første bursdag. sende sønnen deres til behandling til USA, samlet inn penger, men til slutt forbød retten å ta barnet fra sykehuset.
Han levde ikke en uke etter sin første bursdag. 11 måneder gamle Charlie Gard, hvis korte liv fanget verdens oppmerksomhet, ble til slutt tatt av en respirator og døde på et hospits i London.
Stedet hvor dette skjedde holdes hemmelig - historien om dette barnet var så emosjonell og skandaløs at myndighetene raskt prøver å skjule alt knyttet til ham under teppet.
Charlie ble født som et helt friskt barn. Dette fremgår tydelig av videoen som ble lekket til britisk presse. Men i løpet av en måned endret alt seg. Legene diagnostiserte ham med en sjelden sykdom - mitokondrielt DNA-deplesjonssyndrom. Charlie ble innlagt på Londons Great Ormond Street Hospital. Dette er den beste barneklinikken i Storbritannia. Men lokale spesialister kunne ikke hjelpe. Charlies tilstand ble verre. Ved slutten av fjoråret klarte han ikke lenger å puste på egenhånd og mistet synet og hørselen.
Sykehusadministrasjonen insisterte på at kampen for livet hans var meningsløs. Foreldre kunne ikke innfinne seg med dette. De hevdet at sønnen deres kunne se og høre, og de fant en spesialist i USA som var villig til å prøve å redde Charlie ved hjelp av eksperimentell nukleazidterapi. Men klinikken i London nektet å løslate barnet, og forklarte at behandling i Amerika bare ville gi ham ytterligere lidelse.
Rettssakene begynte. Charlies foreldre mistet dem etter hverandre. Vi nådde den europeiske menneskerettighetsdomstolen, men selv der ble den samme dommen hørt – å koble babyen fra kunstig livsstøtte.
Et vanlig postbud og en sykepleier ble møtt med et system som tok fra dem retten til å bestemme skjebnen til sitt eget barn. Den offentlige reaksjonen var en helt annen - frivillige donasjoner til behandlingen av Charlie Gard beløp seg til én million tre hundre og femti tusen pund sterling. Det siste håpet dukket opp etter at USAs president Donald Trump og paven sto opp for babyen. Høyesterett i London lyttet til slutt på professor Michio Hirano fra Columbia University, som tilbød sin terapi, og til og med lot ham komme til England for å undersøke barnet. Men etter å ha besøkt sykehuset og studert dataene fra den siste hjerneskanningen, innrømmet den amerikanske eksperten at han på dette stadiet ikke lenger var i stand til å hjelpe.
Charlies foreldre kunne ikke engang si farvel til sønnen slik de ønsket. De fikk ikke ta med seg barnet hjem. Det er ukjent hvor Charlie Gard døde, men hans bortgang gikk ikke upåaktet hen.
Visepresident Pence tvitret:
Trist å høre om Charlie Gards bortgang. Karen og jeg tilbyr våre bønner og kondolanser til hans kjære foreldre i denne vanskelige tiden.
— Visepresident Pence (@VP)
En dramatisk historie fra Storbritannia har gått langt utover grensene til én sykehusavdeling og til og med landet. Skjebnen til gutten Charlie med en kompleks genetisk sykdom kan knapt la noen være likegyldige.
Faktum er at britiske leger og en rekke domstoler bestemte seg for å koble et barn med flere patologier fra livsstøttesystemer. Men foreldrene hans fortsetter å kjempe for livet hans. Og så ble alt blandet sammen: sorgen til én familie, legenes uforsonlighet og til og med politikk.
Et sykehusrom i London og gråtende foreldre. Å rope om ulykken deres gjennom sosiale nettverk er deres siste sjanse. Britiske leger ønsker ikke å behandle sin alvorlig syke sønn; de sier at det ikke gir mening, men de vil heller ikke la ham forlate sykehuset.
«Vi sa at vi ville ta ham med hjem. Eller i det minste til et hospice. De sa: "Nei. Han burde dø på dette sykehuset, sier Chris Gard, barnets far.
«De sa at de ikke kunne ordne transport. Vi sa at vi skulle organisere alt selv og betale for alt. De sa: «Det er umulig», legger Connie Yates, barnets mor til.
De tryglet og tryglet, men til ingen nytte. Charlie har en svært sjelden genetisk sykdom. Åtte uker etter fødselen begynte han å gå ned i vekt dramatisk. Legene diagnostiserte ham med mitokondrielt DNA-deplesjonssyndrom. Mutasjoner i barnets gener fører til funksjonsfeil i lever, nyrer, hjerte og hjerneskade. Charlie kan ikke se, kan ikke høre og kan ikke bevege seg. Det finnes ingen kur for denne sykdommen, men det finnes eksperimentell terapi. Det utføres på klinikker i USA. Charlies foreldre samlet inn et enormt beløp til behandling - mer enn en million pund. På sosiale nettverk lanserte bekymrede mennesker fra hele verden en kampanje til støtte for barnet. Charlie dro imidlertid aldri noe sted – britiske leger tillater det ikke.
"Til tross for at vi har penger og leger i Amerika som er klare til å ta imot Charlie, tillater de oss ikke å ta barnet til et annet sykehus for å redde ham," sier Connie Yates.
Foreldrene forsøkte å utfordre legenes avgjørelse i domstolene. Imidlertid stilte britisk justis side med legene. De argumenterer: barnet i sin nåværende tilstand kan ikke lenger hjelpes; dessuten bør han kobles fra alle livsstøttesystemer slik at han ikke lider. Foreldrenes siste håp var menneskerettighetsdomstolen i Strasbourg. Imidlertid dømte han faktisk gutten til døden.
«Connie og Chris er bare sjokkerte. De kan ikke forstå og akseptere denne avgjørelsen, forklarer Emily Smith-Squier, en talsmann for familien.
Rettens avgjørelse provoserte en bølge av indignasjon både i britiske gater og på sosiale nettverk:
"Hva slags fascistiske lover er dette i Storbritannia, ifølge hvilke sykehuset bestemmer at barnet må dø, og foreldrene ikke har rett til å si nei."
«Herre, vær så snill å stopp denne galskapen! Få tilbake de gangene legene gjorde alt i deres makt for å redde et menneskes liv!"
Situasjonen nådde plutselig politisk nivå, og på den andre siden av havet. Historien om en liten gutt som ikke fikk reise til Amerika for behandling av britiske leger nådde USAs president. Representanter for administrasjonen hans kontaktet Charlies foreldre på telefon, sa en talskvinne i Det hvite hus. Detaljene i denne samtalen er imidlertid fortsatt ukjent.
Trump tvitret: "USA vil gjerne hjelpe Charlie." Journalister så umiddelbart i dette ønsket til lederen av Det hvite hus om å forbedre sitt image i britenes øyne. Å si at innbyggerne i Foggy Albion ikke liker ham er å si ingenting. Mange motsetter seg åpent hans besøk i London.
Når det gjelder Charlies sykdom, er det faktisk barn i verden med samme diagnose som takket være terapi og foreldrene deres fortsetter å kjempe for livet. Som for eksempel sønnen til Arthur Estopinan. Han demonstrerer for journalister at selv om barnet ikke går på egenhånd, kan det bevege armene og forstår perfekt hva som skjer rundt ham.
Amerikaneren Arthur støtter aktivt kampanjen til forsvar for briten Charlie, og ber om at dette barnet, i likhet med sønnen, skal få en sjanse til å leve.
"To gutter. Begge har mitokondriell sykdom. Begge krever samme behandling. Hva er forskjellen? Bare én av dem får denne behandlingen. Han kan le, sitte, be om en iPad, holde farens hånd og leke med lekene hans. Og Charlie Gard ble nektet behandling, menneskeretten til liv», skriver Arthur Estopinan.
Charlies foreldre forlater ikke sykehuset i London et minutt. Ifølge dem må legene koble barnet fra alle livsopprettholdende enheter i nær fremtid.
I april i år avgjorde High Court i London at Charlie Gard (den gang han var 8 måneder gammel), som led av en sjelden genetisk sykdom - mitokondrielt DNA-deplesjonssyndrom, skulle tas av livstøtte. Uten spesialisert medisinsk behandling vil barnet raskt dø. Leger ved Great Ormond Street Clinic, der Charlie tilbrakte mesteparten av livet, ba retten om tillatelse til å koble barnet fra livsstøtte. I retten vitnet de og uttalte at barnets hjerne var håpløst skadet, han hadde ingen sjanse til å bli frisk, og legene prøvde alle mulige behandlingsmetoder.
Charlies foreldre, Chris Gard og Connie Yates, har tenkt å kjempe til det siste for sønnens liv. De gikk gjennom alle kretsene til ankehelvetet til det britiske rettssystemet, samlet inn 1,3 millioner pund (94,5 millioner rubler til gjeldende valutakurs) på en crowdfunding-plattform for behandling av et barn og ønsker å motta eksperimentell behandling i USA. Etter ankene lot dommerne dem få flere uker til å ta farvel med barnet, og sykehuset arrangerte en piknik for familien Gard på taket, hvor de kunne ta barnet uten å koble det fra maskinen. Gardaíen brukte imidlertid også denne tiden til å anke til Den europeiske menneskerettighetsdomstolen, som slo fast at barnet hadde rett til liv, omsorg og behandling som alle andre, og opphevet Høyesteretts avgjørelse. Nå skal foreldrene få prøve den eksperimentelle behandlingen.
Charlie Gard lider av mitokondriell DNA-utarming, en sjelden tilstand som forårsaker progressiv muskelsvakhet, «tapper energien fra et barns muskler og organer», ifølge Daily Mail. Uten spesialutstyr kan Charlie ikke puste på egen hånd, han kan ikke se (selv om barnets mor legger ut bilder av barnet med åpne øyne på sosiale nettverk og hevder at han reagerer på sol, lys, vind og musikk. Den medisinske kommisjonen til Great Ormond Street Hospital i London innledet en rettssak om at Charlie Gard ble tatt ut av livredning. En talsmann for sykehuset sa at alle behandlingsalternativer ved bruk av de mest innovative metodene ble vurdert av en komité av leger - men ifølge legene var det umulig å kurere Barn med denne sykdommen lever vanligvis ikke etter ti måneders alder.
Men Chris Gard og Connie Yates planlegger å flytte sønnen til USA, hvor han skal gjennomgå dyr eksperimentell behandling. Vi snakker om nukleosidterapi (nukleosid bypass-terapi, her er en ganske gammel en, noe som tyder på at dette er mulig i prinsippet). Foreldre håper at det vil starte den naturlige prosessen med DNA-reparasjon og ytterligere stoffer som allerede er nødvendige for barnet, vil bli produsert.
Nukleosidterapi har allerede kurert 18 mennesker i USA, selv om leger her har tvil: Charlies tilfelle er for alvorlig.
Foreldrene regner imidlertid ikke med at han vil være ferdig utviklet, vil løpe lystig rundt og resitere Shakespeare, men anser ikke dette som en tilstrekkelig grunn til at Charlie dør.
Vi kommer til å følge denne historien.
Strengt tatt levde ikke denne lille innbyggeren i Storbritannia nøyaktig en uke før sitt første jubileum. Charlie ble født av Connie Yates og Chris Gard 4. august 2016.
Da han var bare 3 måneder gammel, ble foreldrene bekymret for sønnens vekttap og konstante svakhet. En undersøkelse av leger avslørte en forferdelig sykdom - mitokondrielt DNA-uttømmingssyndrom. Dette er en genetisk sykdom, og dessverre viste begge foreldrene seg å være bærere av det defekte genet. Gutten var dødsdømt i unnfangelsesøyeblikket.
Uansett bestemte foreldrene seg for å kjempe for livet til sønnen. De startet en kampanje for å skaffe midler til behandlingen hans, selv om den ikke en gang fantes i naturen. Det er bare 16 mennesker i verden med denne diagnosen, og faktisk er de alle dømt.
Flere utenlandske leger lovet imidlertid å prøve eksperimentelle behandlinger for Charlie. Folk fra hele verden donerte 1,3 millioner pund for å redde Charlie. Leger ved det britiske Great Ormond Street Hospital, hvor barnet var koblet til livsstøtte hele denne tiden, erklærte en sterk protest. De gikk til retten og krevde at gutten skulle ha rett til å dø uten å lide.
Ifølge legene bringer hvert minutt av et slikt liv ham smerte, og foreldrene, i sin blinde tro på et mirakel, forlenger bare barnets lidelse.
Her er hvordan den episke kampen for Charlies rett til å dø utviklet seg:
11 april. Retten informerte foreldrene om at livsstøtte ville bli slått av. Fordi å forlenge Charlies liv ville vært for grusomt.25. mai. Paret anket til lagmannsrettene, men de opprettholdt Høyesteretts avgjørelse.
31. mai. Den siste forsinkelsen ble gitt til vurdering av Storbritannias høyesterett, men den anerkjente avgjørelsen fra de tidligere domstolene som lovlig.
30 juni. Etter inderlige bønner fra Chris og Connie, gikk Ormond Street Hospital med på å gi dem mer tid til å si farvel til Charlie.
10. juli. Saken kom tilbake for retten da familien ba om tillatelse til å sende det dødssyke barnet til USA for «mirakel»-behandling. Mer enn 490 000 mennesker signerte et opprop for å la gutten fly utenlands.
18. juli— Dr. Hirano møtte leger på Ormond Street. Konklusjonene fra konsultasjonen ble presentert for dommer Nikolai Francis, som lovet å ta en endelig avgjørelse 25. juli.
19. juli— Den amerikanske kongressen, etter forslag fra president Donald Trump, ga Charlie amerikansk statsborgerskap for å gi ham behandling i USA. Dr. Michio Hirano klarte ikke å overbevise britiske konsulenter om at hans eksperimentelle behandling ville hjelpe gutten. Samtidig tilbyr paven gutten Vatikanet statsborgerskap og en flytur til Italia for behandling.
20. juli— Charlies foreldre mister nervene i retten etter at sykehusets advokat kunngjør resultatet av en ny MR med ordene «et veldig trist bilde». Connie brast i gråt og Chris skrek at "det er ondskap som foregår her!"
24. juli— Chris Gard og Connie Yates trekker sin søknad til retten, og krever tillatelse til å reise til USA. De innrømmer at skaden på deres 11 måneder gamle sønns muskler og hjerne er irreversibel.
26 juli. Etter en svært følelsesladet dag i rettssalen ga dommeren Charlies foreldre frist til 27. juli for å komme til enighet med sykehuset om guttens siste øyeblikk. Vil det være et hospits eller å slå av enheten rett på sykehuset.
27. juli— Dagen for siste avtale. Dommer Eustis Francis godkjente planen, som innebar å slå av maskinen umiddelbart etter overføring til et hospice.
28. juli Charlies mor sa at han tapte kampen med sykdommen og døde en uke før sin første bursdag. I en uttalelse sa foreldrene: «Den vakre lille gutten vår er borte. Vi er stolte av deg, Charlie."
30. juli. Det ble bestemt at Charlie skulle begraves sammen med de to elskede apene hans, som han ikke hadde skilt seg med hele denne tiden.
Denne historien reiste kritiske etiske spørsmål: Har foreldre rett til å forårsake lidelse for barnet sitt, selv om de tror at de redder det? Hvor går grensen mellom sunn fornuft og tro på et mirakel og hvem har mer rett til å stå opp for en liten person – leger, foreldre, politikere, prester eller dommere?
Charlie døde, men med hans død gjorde dette barnet mye for de voksne som forble i live.
Leger ved Londons Great Osmond Street Hospital (GOSH) forbereder seg på å fjerne livsstøtte fra ti måneder gamle Charlie Gard, som lider av en dødelig sykdom. Prosedyren er berammet til de neste timene – til tross for protesten fra foreldrene, som inntil det siste forsøkte å finne metoder for alternativ behandling for sykdommen hans. Imidlertid, i henhold til den britiske barneloven av 1989 (revidert i 2004), tilsvarer å forlenge livet til en baby i hans tilstand å forlenge plagene hans.
Chris Gard og Connie Yates ønsket å reise med sønnen sin til USA for å gjennomgå et kurs med eksperimentell terapi, og samlet inn 1,3 millioner ₤ 1,3 millioner som var nødvendig for å bringe barnet til Amerika og betale for de nødvendige prosedyrene. Leger ved Great Osmond Street Hospital nektet imidlertid foreldrene dette, og fikk dem til å gå til retten.
Høyesterett i Storbritannia hjalp ikke: barnet ble nektet å bli tatt med til USA for behandling. Ifølge dommerne, som var enige med legene, ville den eksperimentelle behandlingen ikke ha reddet Charlie fra uunngåelig død, men ville bare ha forlenget hans lidelse. Den europeiske menneskerettighetsdomstolen, som dømte til fordel for GOSH-legene, var også enig i argumentene til den britiske høyesterett.
Charlie er i sluttfasen av en ekstremt sjelden sykdom kalt mitokondrielt DNA-deplesjonssyndrom. Babyen er en av bare 16 personer i verden som har blitt diagnostisert med denne tilstanden til dags dato. Legene, som forhindret foreldrene hans i å ta Charlie til USA, kunngjorde sin beslutning om å fjerne ham fra livsstøtte i løpet av de kommende timene for, med deres ord, "å la ham dø med verdighet."
I desperasjon la foreldrene ut en anke på YouTube, og sa at de var helt knust over nylige rettsavgjørelser og britisk lovgivning som hindret dem i å ta behandlingsavgjørelser for sitt eget mindreårige barn. Legene lot heller ikke foreldrene ta med seg sønnen hjem.
«Vi er helt knust over at vi må tilbringe de siste timene med babyen vår. Vi kan ikke bestemme om sønnen vår skal leve, og vi kan ikke velge hvor Charlie skal dø. Staten sviktet oss, og viktigst av alt, Charlie, i hele denne historien», delte Chris og Connie med seerne sine, som samlet inn penger til behandlingen av barnet deres.
I videomeldingen sa foreldrene også at de ble presset av leger ved GOSH Hospital og først ble lovet «hele tiden det ville ta å si farvel til sønnen deres».
Sykehusrepresentanter har ikke kommentert foreldrenes uttalelse.
"Som med alle våre andre pasienter, kan og vil vi ikke diskutere (med journalister. - RT) spesifikke detaljer om sykehistorien og vår omsorg. Dette er en veldig stressende situasjon for Charlies foreldre, og vi føler alle dypt med dem», siterer avisen The Independent en talsperson for sykehuset.
Bypassoperasjon som en frelse
Mitokondrielt DNA-deplesjonssyndrom refererer til en gruppe sykdommer som påvirker ulike vev. Med mitokondriell utarming er cellene ikke mettet med oksygen og produserer ikke intern energi. I tilfellet med lille Charlie Gard rammet sykdommen muskelvev, nyrer og hjerne. Sykdommen forårsaker vanligvis død i spedbarn eller tidlig barndom. For øyeblikket er det ingen kur for det ennå, men noen prosedyrer (som de som Charlies foreldre planla å utføre i USA) gir lindring fra symptomene på sykdommen.
En slik prosedyre er nukleosid-bypass. Denne typen terapi innebærer å ta en hel serie med spesielle medisiner som kan "lappe" Charlies mitokondrielle DNA. Amerikanske eksperter rapporterte 18 vellykkede tilfeller av å opprettholde livet ved å bruke denne teknikken.
Restriktiv medisin
Historien om lille Charlie vakte stor resonans i Storbritannia. Under den aktive diskusjonen ble det mer enn én gang fremsatt krav om å revidere lovverket, som i slike tilfeller overlater retten til å bestemme barnas skjebne til staten, og ikke til foreldrene. I 2012, i nabolandet Irland, førte uoverkommelig helselovgivning til en pasients død - gravide Savita Halappanavar døde rett på sykehuset på grunn av en spontanabort. Dette skjedde etter at legen nektet å utføre abort på henne, med henvisning til loven, og også, som han senere innrømmet, på grunn av religiøs tro.
Etter dette ble det gjort endringer i landets lovverk for å tillate kunstig svangerskapsavbrudd.
Frem til 2012 hadde Irland en lov fra 1861 som fullstendig forbød abort og ga livsvarig fengsel for en lege eller mor som avsluttet et svangerskap på egen hånd.
| Relaterte artikler: | |
|
Mange ideer: Heklet jordbærgryteklut, diagram, trinn-for-steg-bilde
Hvis du allerede har litt hekleerfaring, prøv å legge til... Matematiske logiske gåter for barn
Kunnskapsutviklingen innen matematikk er svært viktig i vår tid. Nøyaktig... Nyttårseventyr på en ny måte "Askepott" for grunnskoleklasser
ASKEPELL PÅ EN NY MÅTE, ELLER EN FORTÄLLING OM GRESSKINET, tøflen og KJÆRLIGHETEN I FØRSTE... | |
