Olvasók választása
Népszerű cikkek
Egy fiatal fiút leválasztják az életfenntartóról. Apa leválasztja autista fiát az életfenntartóról. Élettartam és megoszlás a világban
Az életfenntartó rendszerekből. Soha nem ünnepelte első születésnapját. elküldték fiukat az USA-ba kezelésre, pénzt gyűjtöttek, de a bíróság végül megtiltotta a gyerek kórházból való kiszállítását.
Egy héttel sem élt túl az első születésnapján. A 11 hónapos Charlie Gard, akinek rövid élete felkeltette a világ figyelmét, végül levették a lélegeztetőgépről, és egy londoni hospice-ben halt meg.
A helyet, ahol ez történt, titokban tartják - ennek a gyermeknek a története annyira érzelmes és botrányos volt, hogy a hatóságok mindent megpróbálnak gyorsan a szőnyeg alá rejteni, ami vele kapcsolatos.
Charlie teljesen egészséges gyermekként született. Ez derül ki abból a videóból, amely kiszivárgott a brit sajtóba. De egy hónap alatt minden megváltozott. Az orvosok egy ritka betegséget - mitokondriális DNS-kimerülési szindrómát - diagnosztizáltak nála. Charlie-t a londoni Great Ormond Street Kórházba vették fel. Ez a legjobb gyermekklinika az Egyesült Királyságban. A helyi szakemberek azonban nem tudtak segíteni. Charlie állapota romlott. Tavaly év végén már nem tudott önállóan lélegezni, elvesztette látását és hallását.
A kórház vezetősége ragaszkodott ahhoz, hogy az életéért folytatott küzdelem értelmetlen. A szülők nem tudtak ezzel megbékélni. Azt állították, hogy fiuk lát és hall, és találtak egy szakembert az Egyesült Államokban, aki hajlandó volt kísérleti nukleazidterápia segítségével megmenteni Charlie-t. A londoni klinika azonban megtagadta a gyermek elengedését, azzal magyarázva, hogy az amerikai kezelés csak további szenvedést okozna neki.
Megkezdődtek a tárgyalások. Charlie szülei egymás után veszítették el őket. Eljutottunk az Emberi Jogok Európai Bíróságához, de ott is ugyanaz az ítélet hangzott el – a babát le kell választani a mesterséges létfenntartásról.
Egy hétköznapi postás és egy ápolónő olyan rendszerrel szembesült, amely elvette a jogukat, hogy saját gyermekük sorsáról döntsenek. A közvélemény reakciója teljesen más volt: a Charlie Gard kezelésére szánt önkéntes adományok összege egymillió-háromszázötvenezer font volt. Az utolsó remény azután jelent meg, hogy Donald Trump amerikai elnök és a pápa kiállt a baba mellett. A londoni legfelsőbb bíróság végül meghallgatta a Columbia Egyetem professzorát, Michio Hirano-t, aki felajánlotta a terápiáját, és még azt is megengedte neki, hogy Angliába jöjjön megvizsgálni a gyereket. De miután meglátogatta a kórházat és tanulmányozta a legújabb agyvizsgálat adatait, az amerikai szakértő elismerte, hogy ebben a szakaszban már nem tud segíteni.
Charlie szülei nem is tudtak úgy búcsúzni fiuktól, ahogy akarták. Nem engedték hazavinni a gyereket. Nem ismert, hol halt meg Charlie Gard, de halála nem maradt észrevétlen.
Pence alelnök a Twitteren ezt írta:
Szomorúan hallottam Charlie Gard haláláról. Karen és én imáinkat és részvétünket fejezzük ki szerető szüleinek ebben a nehéz időszakban.
— Pence alelnök (@alelnök)
Egy drámai történet az Egyesült Királyságból messze túlmutat egyetlen kórházi osztályon, sőt az országon is. A bonyolult genetikai betegségben szenvedő Charlie fiú sorsa aligha hagy senkit közömbösen.
A helyzet az, hogy brit orvosok és számos bíróság úgy döntött, hogy a többféle patológiás gyermeket leválasztják az életfenntartó rendszerekről. De szülei továbbra is az életéért küzdenek. Aztán minden összekeveredett: egy család gyásza, az orvosok hajthatatlansága és még a politika is.
Egy londoni kórházi szoba és síró szülők. A szerencsétlenségükről való kiabálás a közösségi oldalakon az utolsó esélyük. A brit orvosok nem akarják kezelni súlyosan beteg fiukat, szerintük semmi értelme, de nem engedik el a kórházat sem.
„Azt mondtuk, hogy szeretnénk hazavinni. Vagy legalábbis hospice-ba. Azt mondták: „Nem. Ebben a kórházban kellene meghalnia” – mondja Chris Gard, a gyermek apja.
„Azt mondták, nem tudják megszervezni a szállítást. Azt mondtuk, hogy mindent magunk szervezünk, és mindent fizetünk. Azt mondták: "Ez lehetetlen" - teszi hozzá Connie Yates, a gyermek anyja.
Könyörögtek és könyörögtek, de hiába. Charlie-nak nagyon ritka genetikai betegsége van. Nyolc héttel a születése után drámaian fogyni kezdett. Az orvosok mitokondriális DNS-kimerülési szindrómát diagnosztizáltak nála. A gyermek génjeinek mutációi a máj, a vese, a szív és az agy károsodásához vezetnek. Charlie nem lát, nem hall, és nem tud mozogni. Erre a betegségre nincs gyógymód, de létezik kísérleti terápia. Az USA klinikáin végzik. Charlie szülei hatalmas összeget gyűjtöttek össze kezelésre – több mint egymillió fontot. A közösségi oldalakon a világ minden tájáról érkezett aggódó emberek kampányt indítottak a gyermek támogatására. Charlie azonban soha nem ment sehova – a brit orvosok nem engedik.
„Annak ellenére, hogy Amerikában van pénzünk és orvosaink, akik készek Charlie-t befogadni, nem engedik, hogy a gyereket másik kórházba vigyük, hogy megmentsük” – mondja Connie Yates.
A szülők bíróságon próbálták megtámadni az orvosok döntését. A brit igazságszolgáltatás azonban az orvosok oldalára állt. Vitatkoznak: a jelenlegi állapotában lévő gyereken már nem lehet segíteni, sőt, minden létfenntartó rendszerről le kell kapcsolni, hogy ne szenvedjen. A szülők utolsó reménye a strasbourgi emberi jogi bíróság volt. A fiút azonban valójában halálra ítélte.
„Connie és Chris egyszerűen meg vannak döbbenve. Nem tudják megérteni és elfogadni ezt a döntést” – magyarázza Emily Smith-Squier, a család szóvivője.
A bíróság döntése felháborodást váltott ki a brit utcákon és a közösségi oldalakon egyaránt:
"Miféle fasiszta törvények ezek Nagy-Britanniában, amelyek szerint a kórház úgy dönt, hogy a gyereknek meg kell halnia, és a szülőknek nincs joguk nemet mondani."
„Uram, kérlek, hagyd abba ezt az őrületet! Hozza vissza azokat az időket, amikor az orvosok mindent megtettek egy ember életének megmentéséért!
A helyzet hirtelen elérte a politikai szintet, és az óceán túlsó partján. Egy kisfiú története, akit a brit orvosok nem engedtek Amerikába kezelésre, eljutott az Egyesült Államok elnökéhez. Adminisztrációjának képviselői telefonon felvették a kapcsolatot Charlie szüleivel – közölte a Fehér Ház szóvivője. Ennek a beszélgetésnek a részletei azonban továbbra sem ismertek.
Trump Twitteren azt írta: „Az Egyesült Államok szívesen segít Charlie-nak”. Az újságírók ebben azonnal látták a Fehér Ház fejének azt a vágyát, hogy javítson imázsán a britek szemében. Ha azt mondod, hogy Foggy Albion lakói nem szeretik őt, akkor nem mondasz semmit. Sokan nyíltan ellenzik londoni látogatását.
Ami a Charlie-kórt illeti, valóban vannak a világon ugyanazzal a diagnózissal rendelkező gyerekek, akik a terápiának és szüleiknek köszönhetően továbbra is sikeresen küzdenek az életükért. Mint például Arthur Estopinan fia. Újságíróknak bemutatja, hogy bár a gyerek nem jár egyedül, de tudja mozgatni a karját, és tökéletesen érti, mi történik körülötte.
Az amerikai Arthur aktívan támogatja a brit Charlie-t védelmező kampányt, és arra szólít fel, hogy ennek a gyermeknek, akárcsak a fiának, adjanak esélyt az életre.
"Két fiú. Mindkettő mitokondriális betegségben szenved. Mindkettő ugyanazt a kezelést igényli. Mi a különbség? Csak egyikük részesül ebben a kezelésben. Tud nevetni, ülni, iPadet kérni, megfogni apja kezét és játszani a játékaival. Charlie Gardtól pedig megtagadták a kezelést, az élethez való emberi jogot” – írja Arthur Estopinan.
Charlie szülei egy percre sem hagyják el a londoni kórházat. Szerintük az orvosoknak a közeljövőben le kell választaniuk a gyermeket minden életfenntartó eszközről.
Idén áprilisban a londoni Legfelsőbb Bíróság úgy döntött, hogy Charlie Gardot (akkor 8 hónapos volt), aki ritka genetikai betegségben – mitokondriális DNS-kiürülési szindrómában – szenved, el kell távolítani az életfenntartást. Speciális orvosi ellátás nélkül a gyermek gyorsan meghal. A Great Ormond Street Clinic orvosai, ahol Charlie élete nagy részét töltötte, engedélyt kértek a bíróságtól, hogy leválasztsák a gyermeket az életfenntartóról. A bíróságon vallomást tettek és kijelentették, hogy a gyerek agya reménytelenül megsérült, esélye sincs a gyógyulásra, az orvosok minden lehetséges kezelési módszert kipróbáltak.
Charlie szülei, Chris Gard és Connie Yates a végsőkig küzdenek fiuk életéért. Bejárták a brit igazságszolgáltatási rendszer fellebbviteli poklának minden körét, 1,3 millió fontot (jelenlegi árfolyamon 94,5 millió rubelt) gyűjtöttek össze egy közösségi finanszírozási platformon egy gyermek kezelésére, és kísérleti kezelésben szeretnének részesülni az USA-ban. A fellebbezések után a bírók több hetet hagytak rájuk, hogy elbúcsúzzanak a gyerektől, a kórház pedig pikniket szervezett a Gard családnak a tetőn, ahová anélkül tudták elvinni a gyereket, hogy le nem kapcsolták volna a gépről. A gardaí azonban ezt az időt arra is felhasználta, hogy fellebbezzen az Emberi Jogok Európai Bíróságához, amely kimondta, hogy a gyermeknek ugyanúgy joga van az élethez, a gondoskodáshoz és a kezeléshez, mint minden másnak, és hatályon kívül helyezte a Legfelsőbb Bíróság döntését. Most a szülők kipróbálhatják a kísérleti kezelést.
Charlie Gard mitokondriális DNS-kimerülésben szenved, ez egy ritka állapot, amely progresszív izomgyengeséget okoz, "elszívja az energiát a gyermek izmaiból és szerveiből" – írja a Daily Mail. Speciális felszerelés nélkül Charlie nem tud önállóan lélegezni, nem lát (bár a gyermek anyja nyitott szemmel fotókat tesz közzé a közösségi oldalakon, és azt állítja, hogy reagál a napra, a fényre, a szélre és a zenére. A Nagy orvosi bizottsága A londoni Ormond Street Hospital pert indított Charlie Gard életfenntartójának levétele miatt.A kórház szóvivője elmondta, hogy az orvosokból álló bizottság minden, a leginnovatívabb módszert alkalmazó kezelési lehetőséget mérlegelt – az orvosok szerint azonban nem lehetett gyógyítani a betegséget. A betegségben szenvedő gyermekek általában nem élik meg a tíz hónapos kort.
De Chris Gard és Connie Yates azt tervezi, hogy fiukat az Egyesült Államokba költöztetik, ahol drága kísérleti kezelésnek vetik alá. Nukleozid terápiáról beszélünk (nukleozid bypass terápia, itt egy elég régi, ami arra utal, hogy ez elvileg lehetséges). A szülők abban reménykednek, hogy ezzel beindítja a DNS-javítás természetes folyamatát, és további, a gyermek számára már szükséges anyagok keletkeznek.
A nukleozidterápia már 18 embert meggyógyított az Egyesült Államokban, bár az itteni orvosoknak kétségeik vannak: Charlie esete túl súlyos.
A szülők azonban nem számolnak azzal, hogy teljesen kifejlődik, vidáman fog szaladgálni és szavalni Shakespeare-t, de ezt nem tartják elég oknak Charlie halálára.
Követni fogjuk ezt a történetet.
Szigorúan véve ez a kis brit lakos nem élt pontosan egy héttel az első évfordulója előtt. Charlie Connie Yates és Chris Gard gyermekeként született 2016. augusztus 4-én.
Amikor még csak 3 hónapos volt, szülei aggódni kezdtek fiuk súlycsökkenése és állandó gyengesége miatt. Az orvosok vizsgálata szörnyű betegséget - a mitokondriális DNS-kimerülési szindrómát - tárt fel. Ez egy genetikai betegség, és sajnos mindkét szülőről kiderült, hogy a hibás gén hordozói. A fiút a fogantatás pillanatában kudarcra ítélték.
Mindenesetre a szülei úgy döntöttek, hogy megküzdenek fiuk életéért. Kampányba kezdtek, hogy pénzt gyűjtsenek a kezeléséhez, bár ez a természetben nem is létezett. A világon mindössze 16 ember rendelkezik ezzel a diagnózissal, és valójában mindannyian halálra vannak ítélve.
Több külföldi orvos azonban megígérte, hogy kísérleti kezeléseket próbál ki Charlie-nak. Az emberek a világ minden tájáról 1,3 millió fontot adományoztak Charlie megmentésére. A brit Great Ormond Street Kórház orvosai, ahol a gyermek mindvégig létfenntartóhoz kapcsolódott, határozott tiltakozást hirdettek. Bírósághoz fordultak, követelve, hogy a fiúnak legyen joga szenvedés nélkül meghalni.
Az orvosok szerint egy ilyen élet minden perce gyötrelmet hoz neki, és a szülők a csodába vetett vak hitükben csak meghosszabbítják a gyermek szenvedését.
Így bontakozott ki az epikus küzdelem Charlie halálhoz való jogáért:
április 11. A bíróság tájékoztatta a szülőket, hogy az életfenntartást kikapcsolják. Mert Charlie életének meghosszabbítása túl kegyetlen lenne.május 25. A pár fellebbezett a fellebbviteli bíróságokhoz, de azok helybenhagyták a Legfelsőbb Bíróság döntését.
május 31. A legutóbbi halasztást a brit legfelsőbb bíróság engedélyezte felülvizsgálatra, de jogszerűnek ismerte el a korábbi bíróságok döntését.
június 30. Chris és Connie szívből jövő könyörgését követően az Ormond Street Hospital beleegyezett, hogy több időt adjon nekik Charlie-tól való búcsúra.
július 10. Az ügy visszatért a bíróságra, amikor a család engedélyt kért, hogy a halálosan beteg gyermeket az Egyesült Államokba küldjék "csoda" kezelésre. Több mint 490 ezren írták alá azt a petíciót, hogy engedélyezzék a fiú tengerentúli repülését.
július 18- Dr. Hirano orvosokkal találkozott az Ormond Streeten. A konzultáció következtetéseit Nikolai Ferenc bíró elé terjesztették, aki megígérte, hogy július 25-re hozza meg a végső döntést.
július 19– Az Egyesült Államok Kongresszusa Donald Trump elnök javaslatára amerikai állampolgárságot adott Charlie-nak, hogy az Egyesült Államokban kezelhesse. Dr. Michio Hiranónak nem sikerült meggyőznie a brit tanácsadókat arról, hogy kísérleti kezelése segíteni fog a fiún. A pápa egyúttal vatikáni állampolgárságot és olaszországi repülést ajánl a fiúnak kezelésre.
július 20- Charlie szülei elvesztik az idegeiket a bíróságon, miután a kórház ügyvédje "nagyon szomorú kép" szavakkal jelentette be az új MRI eredményét. Connie sírva fakadt, Chris pedig felsikoltott, hogy „itt gonoszság folyik!”
július 24– Chris Gard és Connie Yates visszavonja a bírósághoz benyújtott kérelmét, engedélyt követelve az Egyesült Államokba való utazáshoz. Bevallják, hogy 11 hónapos fiuk izmaiban és agyában bekövetkezett károsodás visszafordíthatatlan.
július 26. A tárgyalóteremben eltöltött nagyon érzelmes nap után a bíró július 27-ig adott Charlie szüleinek, hogy megegyezzenek a kórházzal a fiú utolsó pillanatairól. Hospice lesz, vagy a készülék kikapcsolása közvetlenül a kórházban.
július 27— Az utolsó megállapodás napja. Eustis Francis bíró jóváhagyta a tervet, amely magában foglalta a gép azonnali kikapcsolását a hospice-beszállítás után.
július 28 Charlie anyja azt mondta, hogy elvesztette a harcot a betegségével, és egy héttel az első születésnapja előtt meghalt. A szülők közleményükben azt írták: „A gyönyörű kisfiunk elment. Büszkék vagyunk rád, Charlie."
július 30. Elhatározták, hogy Charlie-t két szeretett majmával együtt temetik el, akikkel egész idő alatt nem vált el.
Ez a történet kritikus etikai kérdéseket vetett fel: Van-e joguk a szülőknek szenvedést okozni gyermeküknek, még akkor is, ha azt hiszik, hogy megmentik? Hol a határ a józan ész és a csodába vetett hit között, és kinek van több joga kiállni egy kis ember mellett – orvosoknak, szülőknek, politikusoknak, papoknak vagy bíróknak?
Charlie meghalt, de halálával ez a gyermek sokat tett az életben maradt felnőttekért.
A londoni Great Osmond Street Hospital (GOSH) orvosai arra készülnek, hogy eltávolítsák az életfenntartót a tíz hónapos Charlie Gardról, aki halálos betegségben szenved. A beavatkozást a következő néhány órára tervezik - szülei tiltakozása ellenére, akik a végsőkig próbáltak alternatív kezelési módszereket találni betegségére. Az 1989-es brit gyermektörvény (2004-ben felülvizsgálva) szerint azonban a csecsemő életének meghosszabbítása az állapotában egyenlő a gyötrelmek meghosszabbításával.
Chris Gard és Connie Yates fiukkal az Egyesült Államokba akart utazni, hogy részt vegyen egy kísérleti terápiás kúrán, és önállóan gyűjtöttek össze 1,3 millió ₤ összeget, ami ahhoz szükséges, hogy a gyermeket Amerikába vigyék, és kifizessék a szükséges beavatkozásokat. A Great Osmond Street Kórház orvosai azonban ezt megtagadták a szülőktől, ezért bírósághoz fordultak.
A brit legfelsőbb bíróság nem segített: a gyermeket megtagadták, hogy az Egyesült Államokba vigyék kezelésre. Az orvosokkal egyetértő bírák szerint a kísérleti kezelés nem mentette volna meg Charlie-t az elkerülhetetlen haláltól, hanem csak meghosszabbította volna szenvedését. A GOSH orvosainak igazat adó Emberi Jogok Európai Bírósága is egyetértett a brit legfelsőbb bíróság érvelésével.
Charlie egy rendkívül ritka betegség, az úgynevezett mitokondriális DNS-kimerülési szindróma utolsó szakaszában van. A baba egyike annak a 16 embernek a világon, akiknél ez idáig ezt a betegséget diagnosztizálták. Az orvosok, akik megakadályozták szüleit abban, hogy Charlie-t az Egyesült Államokba vigyék, bejelentették döntésüket, hogy az elkövetkező órákban eltávolítják őt a létfenntartóból, hogy szavaikkal „méltósággal meghalhasson”.
Kétségbeesetten a szülők fellebbezést tettek közzé a YouTube-on, mondván, teljesen lesújtottak a közelmúltbeli bírósági döntések és a brit jogszabályok, amelyek megakadályozták őket abban, hogy saját kiskorú gyermekük kezeléséről döntsenek. Az orvosok azt sem engedték meg, hogy a szülők hazavigyék fiukat.
„Teljesen le vagyunk sújtva, hogy az utolsó órákat a babánkkal kell töltenünk. Nem tudjuk eldönteni, hogy a fiunk élni fog-e, és nem tudjuk eldönteni, hol fog meghalni Charlie. Az állam cserbenhagyott minket, és ami a legfontosabb, Charlie-t ebben az egész történetben” – osztotta meg Chris és Connie nézőivel, akik pénzeket gyűjtöttek gyermekük kezelésére.
A videoüzenetben a szülők azt is elmondták, hogy a GOSH Kórház orvosai nyomást gyakoroltak rájuk, és kezdetben azt ígérték nekik, hogy „mindig el kell búcsúzni fiuktól”.
A kórház képviselői nem kommentálták a szülők nyilatkozatát.
„Mint minden más páciensünkkel, nem tudunk és nem is fogunk beszélgetni (újságírókkal. RT) a kórtörténet és az ellátásunk konkrét részleteit. Ez nagyon megterhelő helyzet Charlie szülei számára, és mindannyian mélyen együtt érzünk velük” – idézi a The Independent című újság a kórház szóvivőjét.
A bypass műtét, mint megváltás
A mitokondriális DNS-kimerülési szindróma olyan betegségek csoportjára utal, amelyek különböző szöveteket érintenek. A mitokondriális kimerüléssel a sejtek nem telítődnek oxigénnel, és nem termelnek belső energiát. A kis Charlie Gard esetében a betegség az izomszövetet, a veséket és az agyat érintette. A betegség általában csecsemő- vagy kora gyermekkorban okoz halált. Jelenleg még nincs rá gyógymód, de egyes eljárások (például azok, amelyeket Charlie szülei az Egyesült Államokban terveztek végrehajtani) enyhítik a betegség tüneteit.
Az egyik ilyen eljárás a nukleozid bypass. Ez a fajta terápia magában foglalja egy egész sor speciális gyógyszer szedését, amelyek képesek „befoltozni” Charlie mitokondriális DNS-ét. Amerikai szakértők 18 sikeres életfenntartási esetről számoltak be ezzel a technikával.
Korlátozó orvoslás
A kis Charlie története széles visszhangot váltott ki Nagy-Britanniában. Az aktív vita során nemegyszer hangzott el a jogszabályok felülvizsgálata iránti igény, amely ilyen esetekben a gyermekek sorsáról való döntés jogát az államra hagyja, nem a szülőkre. 2012-ben a szomszédos Írországban a tiltó egészségügyi törvények egy beteg halálához vezettek – a várandós Savita Halappanavar közvetlenül a kórházban halt meg vetélés következtében. Ez azután történt, hogy az orvos törvényre hivatkozva megtagadta az abortuszt, és ahogy később bevallotta, vallási meggyőződése miatt is.
Ezt követően módosították az ország jogszabályait, lehetővé téve a terhesség mesterséges megszakítását.
Írországban 2012-ig volt egy 1861-es törvény, amely teljes mértékben tiltotta az abortuszt, és életfogytiglani börtönbüntetést írt elő azoknak az orvosoknak vagy anyáknak, akik magától szakították meg a terhességet.
| Kapcsolódó cikkek: | |
|
Sok ötlet: horgolt eper edénytartó, diagram, lépésről-lépésre fotó
Ha már van némi horgolási tapasztalatod, próbáld meg hozzáadni... Matematikai logikai rejtvények gyerekeknek
A matematika ismereteinek fejlesztése korunkban nagyon fontos. Pontosan... Újévi tündérmese új módon "Hamupipőke" elemi osztályoknak
Hamupipőke ÚJ MÓDON, avagy MESÉ A TÖKÉRŐL, A PAPUCSÓRÓL ÉS ELŐSZÖR SZERELEM... | |
