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एक युवा लड़के को जीवन समर्थन से वंचित कर दिया गया है। पिताजी ने अपने ऑटिस्टिक बेटे को जीवन सहायता से अलग कर दिया। दुनिया में जीवनकाल और वितरण
लाइफ सपोर्ट सिस्टम से. उन्होंने अपना पहला जन्मदिन कभी नहीं मनाया. अपने बेटे को इलाज के लिए अमेरिका भेजा, पैसे जुटाए, लेकिन अंत में अदालत ने बच्चे को अस्पताल से ले जाने पर रोक लगा दी।
वह अपने पहले जन्मदिन के बाद एक सप्ताह भी जीवित नहीं रहे। 11 महीने के चार्ली गार्ड, जिसके छोटे से जीवन ने दुनिया का ध्यान खींचा, को अंततः वेंटिलेटर से हटा दिया गया और लंदन के एक धर्मशाला में उसकी मृत्यु हो गई।
जिस जगह पर यह हुआ उसे गुप्त रखा गया है - इस बच्चे की कहानी इतनी भावनात्मक और निंदनीय थी कि अधिकारी उससे जुड़ी हर बात को जल्दी से कालीन के नीचे छिपाने की कोशिश कर रहे हैं।
चार्ली पूरी तरह से स्वस्थ बच्चे के रूप में पैदा हुआ। यह बात ब्रिटिश प्रेस में लीक हुए वीडियो से स्पष्ट है। लेकिन एक महीने के अंदर ही सब कुछ बदल गया. डॉक्टरों ने उन्हें एक दुर्लभ बीमारी - माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए डिप्लेशन सिंड्रोम - से पीड़ित बताया। चार्ली को लंदन के ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल में भर्ती कराया गया था। यह यूके में बच्चों का सबसे अच्छा क्लिनिक है। लेकिन स्थानीय विशेषज्ञ मदद नहीं कर सके. चार्ली की हालत खराब हो गई. पिछले साल के अंत तक, वह अपने आप सांस नहीं ले पा रहा था और उसकी दृष्टि और सुनने की क्षमता चली गई थी।
अस्पताल प्रशासन ने जोर देकर कहा कि उनके जीवन की लड़ाई व्यर्थ है। माता-पिता इस बात से सहमत नहीं हो सके। उन्होंने दावा किया कि उनका बेटा देख और सुन सकता है, और उन्हें संयुक्त राज्य अमेरिका में एक विशेषज्ञ मिला जो प्रायोगिक न्यूक्लियाजाइड थेरेपी का उपयोग करके चार्ली को बचाने की कोशिश करने को तैयार था। लेकिन लंदन क्लिनिक ने बच्चे को रिहा करने से इनकार कर दिया, यह समझाते हुए कि अमेरिका में इलाज से उसे केवल अतिरिक्त पीड़ा होगी।
परीक्षण शुरू हुए. चार्ली के माता-पिता ने उन्हें एक के बाद एक खो दिया। हम यूरोपीय मानवाधिकार न्यायालय पहुंचे, लेकिन वहां भी वही फैसला सुनाया गया - बच्चे को कृत्रिम जीवन समर्थन से अलग करने का।
एक साधारण डाकिया और एक नर्स को एक ऐसी व्यवस्था का सामना करना पड़ा जिसने अपने बच्चे के भाग्य का फैसला करने का उनका अधिकार छीन लिया। सार्वजनिक प्रतिक्रिया बिल्कुल अलग थी - चार्ली गार्ड के इलाज के लिए स्वैच्छिक दान की राशि एक लाख तीन सौ पचास हजार पाउंड स्टर्लिंग थी। अमेरिकी राष्ट्रपति डोनाल्ड ट्रंप और पोप के बच्चे के पक्ष में खड़े होने के बाद आखिरी उम्मीद नजर आई। लंदन के उच्च न्यायालय ने अंततः कोलंबिया विश्वविद्यालय के प्रोफेसर मिचियो हिरानो की बात सुनी, जिन्होंने उन्हें उपचार की पेशकश की, और यहां तक कि उन्हें बच्चे की जांच के लिए इंग्लैंड आने की अनुमति भी दी। लेकिन, अस्पताल का दौरा करने और नवीनतम मस्तिष्क स्कैन से डेटा का अध्ययन करने के बाद, अमेरिकी विशेषज्ञ ने स्वीकार किया कि इस स्तर पर वह अब मदद करने में सक्षम नहीं है।
चार्ली के माता-पिता अपने बेटे को उस तरह अलविदा भी नहीं कह सके जैसा वे चाहते थे। उन्हें बच्चे को घर ले जाने की इजाजत नहीं थी. यह अज्ञात है कि चार्ली गार्ड की मृत्यु कहाँ हुई, लेकिन उनके निधन पर किसी का ध्यान नहीं गया।
उपराष्ट्रपति पेंस ने ट्वीट किया:
चार्ली गार्ड के निधन के बारे में सुनकर दुख हुआ। करेन और मैं इस कठिन समय के दौरान उनके प्यारे माता-पिता के प्रति अपनी प्रार्थना और संवेदना व्यक्त करते हैं।
- उपराष्ट्रपति पेंस (@VP)
ब्रिटेन की एक नाटकीय कहानी एक अस्पताल वार्ड और यहां तक कि देश की सीमा से कहीं आगे निकल गई है। एक जटिल आनुवांशिक बीमारी से पीड़ित लड़के चार्ली का भाग्य शायद ही किसी को उदासीन छोड़ सकता है।
तथ्य यह है कि ब्रिटिश डॉक्टरों और कई अदालतों ने कई विकृति वाले एक बच्चे को जीवन समर्थन प्रणालियों से अलग करने का फैसला किया। लेकिन उसके माता-पिता उसके जीवन के लिए संघर्ष करते रहे। और फिर सब कुछ उलझ गया: एक परिवार का दुःख, डॉक्टरों की हठधर्मिता और यहाँ तक कि राजनीति भी।
लंदन के एक अस्पताल का कमरा और रोते हुए माता-पिता। सोशल नेटवर्क के माध्यम से अपने दुर्भाग्य के बारे में चिल्लाना उनके लिए आखिरी मौका है। ब्रिटिश डॉक्टर अपने गंभीर रूप से बीमार बेटे का इलाज नहीं करना चाहते; उनका कहना है कि इसका कोई मतलब नहीं है, लेकिन वे उसे अस्पताल छोड़ने भी नहीं देंगे।
“हमने कहा कि हम उसे घर ले जाना चाहेंगे। या कम से कम एक धर्मशाला में. उन्होंने कहा, “नहीं. उसे इसी अस्पताल में मर जाना चाहिए,'' बच्चे के पिता क्रिस गार्ड कहते हैं।
“उन्होंने कहा कि वे परिवहन की व्यवस्था नहीं कर सकते। हमने कहा कि हम सब कुछ स्वयं व्यवस्थित करेंगे और हर चीज़ का भुगतान करेंगे। उन्होंने कहा, "यह असंभव है," बच्चे की मां कोनी येट्स कहती हैं।
उन्होंने बहुत विनती की, परन्तु कोई लाभ न हुआ। चार्ली को एक बहुत ही दुर्लभ आनुवांशिक बीमारी है। उनके जन्म के आठ सप्ताह बाद, उनका वजन नाटकीय रूप से कम होने लगा। डॉक्टरों ने उसे माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए डिप्लेशन सिंड्रोम से पीड़ित बताया। बच्चे के जीन में उत्परिवर्तन से यकृत, गुर्दे, हृदय और मस्तिष्क की क्षति होती है। चार्ली न देख सकता है, न सुन सकता है और न हिल सकता है। इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है, लेकिन प्रायोगिक चिकित्सा मौजूद है। यह संयुक्त राज्य अमेरिका में क्लीनिकों में किया जाता है। चार्ली के माता-पिता ने इलाज के लिए एक बड़ी रकम जुटाई - दस लाख पाउंड से अधिक। सोशल नेटवर्क पर दुनिया भर के चिंतित लोगों ने बच्चे के समर्थन में एक अभियान चलाया। हालाँकि, चार्ली कभी कहीं नहीं गया - ब्रिटिश डॉक्टर इसकी अनुमति नहीं देते।
कोनी येट्स कहते हैं, "इस तथ्य के बावजूद कि हमारे पास अमेरिका में पैसे और डॉक्टर हैं जो चार्ली को स्वीकार करने के लिए तैयार हैं, वे हमें बच्चे को बचाने के लिए दूसरे अस्पताल में ले जाने की अनुमति नहीं देते हैं।"
माता-पिता ने डॉक्टरों के फैसले को अदालत में चुनौती देने की कोशिश की। हालाँकि, ब्रिटिश न्याय ने डॉक्टरों का पक्ष लिया। उनका तर्क है: बच्चे को उसकी वर्तमान स्थिति में अब मदद नहीं की जा सकती है; इसके अलावा, उसे सभी जीवन समर्थन प्रणालियों से अलग कर दिया जाना चाहिए ताकि उसे पीड़ा न हो। माता-पिता की आखिरी उम्मीद स्ट्रासबर्ग में मानवाधिकार अदालत थी। हालाँकि, उन्होंने वास्तव में लड़के को मौत की सजा सुनाई।
“कोनी और क्रिस हैरान हैं। वे इस निर्णय को समझ और स्वीकार नहीं कर सकते,'' पारिवारिक प्रवक्ता एमिली स्मिथ-स्क्वायर बताते हैं।
अदालत के फैसले से ब्रिटिश सड़कों और सामाजिक नेटवर्क दोनों पर आक्रोश की लहर फैल गई:
"ब्रिटेन में ये किस तरह के फासीवादी कानून हैं, जिसके मुताबिक अस्पताल तय करता है कि बच्चे को मरना ही होगा, और माता-पिता को ना कहने का अधिकार नहीं है।"
“भगवान, कृपया इस पागलपन को रोकें! उस समय को वापस लाएँ जब डॉक्टरों ने किसी व्यक्ति की जान बचाने के लिए हर संभव कोशिश की थी!”
स्थिति अचानक राजनीतिक स्तर और समुद्र के उस पार तक पहुंच गई. एक छोटे लड़के की कहानी जिसे ब्रिटिश डॉक्टरों ने इलाज के लिए अमेरिका जाने की इजाजत नहीं दी थी, संयुक्त राज्य अमेरिका के राष्ट्रपति तक पहुंच गई। व्हाइट हाउस के एक प्रवक्ता ने कहा कि उनके प्रशासन के प्रतिनिधियों ने चार्ली के माता-पिता से टेलीफोन पर संपर्क किया। हालाँकि, इस बातचीत का विवरण अभी भी अज्ञात है।
ट्रंप ने ट्वीट किया, "अमेरिका को चार्ली की मदद करने में खुशी होगी।" पत्रकारों ने तुरंत इसमें व्हाइट हाउस के प्रमुख की अंग्रेजों की नजर में अपनी छवि सुधारने की इच्छा देखी। यह कहना कि फोगी एल्बियन के निवासी उसे पसंद नहीं करते, कुछ भी नहीं कहना है। कई लोग उनके लंदन दौरे का खुलकर विरोध कर रहे हैं.
जहां तक चार्ली की बीमारी का सवाल है, दुनिया में वास्तव में इसी निदान वाले बच्चे हैं, जो चिकित्सा और अपने माता-पिता की बदौलत अपने जीवन के लिए सफलतापूर्वक लड़ना जारी रखते हैं। उदाहरण के लिए, आर्थर एस्टोपिनन का पुत्र। वह पत्रकारों को प्रदर्शित करता है कि यद्यपि बच्चा अपने आप नहीं चलता है, वह अपनी बाहों को हिला सकता है और पूरी तरह से समझ सकता है कि उसके आसपास क्या हो रहा है।
अमेरिकी आर्थर ब्रिटन चार्ली के बचाव में अभियान का सक्रिय रूप से समर्थन करते हैं, इस बच्चे को अपने बेटे की तरह जीने का मौका देने का आह्वान करते हैं।
"दो लड़कों। दोनों को माइटोकॉन्ड्रियल बीमारी है. दोनों को समान उपचार की आवश्यकता होती है। क्या अंतर है? उनमें से केवल एक को ही यह उपचार मिलता है। वह हंस सकता है, बैठ सकता है, आईपैड मांग सकता है, अपने पिता का हाथ पकड़ सकता है और अपने खिलौनों के साथ खेल सकता है। और चार्ली गार्ड को इलाज, जीवन के मानव अधिकार से वंचित कर दिया गया, ”आर्थर एस्टोपिनन लिखते हैं।
चार्ली के माता-पिता एक मिनट के लिए भी लंदन का अस्पताल नहीं छोड़ते। उनके अनुसार, डॉक्टरों को निकट भविष्य में बच्चे को सभी जीवन-निर्वाह उपकरणों से अलग कर देना चाहिए।
इस साल अप्रैल में, लंदन में उच्च न्यायालय ने फैसला सुनाया कि एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी - माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए डिप्लेशन सिंड्रोम से पीड़ित चार्ली गार्ड (उस समय वह 8 महीने का था) को जीवन समर्थन से हटा दिया जाना चाहिए। विशेष चिकित्सा देखभाल के बिना, बच्चा जल्दी मर जाएगा। ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट क्लिनिक, जहां चार्ली ने अपना अधिकांश जीवन बिताया, के डॉक्टरों ने अदालत से बच्चे को जीवन समर्थन से अलग करने की अनुमति मांगी। अदालत में, उन्होंने गवाही दी और कहा कि बच्चे का मस्तिष्क निराशाजनक रूप से क्षतिग्रस्त हो गया था, उसके ठीक होने की कोई संभावना नहीं थी, और डॉक्टरों ने उपचार के सभी संभावित तरीकों की कोशिश की।
चार्ली के माता-पिता, क्रिस गार्ड और कोनी येट्स, अपने बेटे के जीवन के लिए आखिरी दम तक लड़ने का इरादा रखते हैं। वे ब्रिटिश न्यायिक प्रणाली के अपील नरक के सभी हलकों से गुजरे, एक बच्चे के इलाज के लिए क्राउडफंडिंग प्लेटफॉर्म पर 1.3 मिलियन पाउंड (मौजूदा विनिमय दर पर 94.5 मिलियन रूबल) एकत्र किए और संयुक्त राज्य अमेरिका में प्रायोगिक उपचार प्राप्त करना चाहते हैं। अपील के बाद, न्यायाधीशों ने बच्चे को अलविदा कहने के लिए उन्हें कई सप्ताह का समय दिया, और अस्पताल ने गार्ड परिवार के लिए छत पर एक पिकनिक का आयोजन किया, जहाँ वे बच्चे को मशीन से अलग किए बिना ले जा सकते थे। हालाँकि, गार्डाई ने यूरोपीय मानवाधिकार न्यायालय में अपील करने के लिए भी समय लिया, जिसने फैसला सुनाया कि बच्चे को किसी भी अन्य की तरह जीवन, देखभाल और उपचार का अधिकार है, और उच्च न्यायालय के फैसले को पलट दिया। अब माता-पिता प्रायोगिक इलाज का प्रयास कर सकेंगे।
डेली मेल के अनुसार, चार्ली गार्ड माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए की कमी से पीड़ित है, एक दुर्लभ स्थिति जो प्रगतिशील मांसपेशियों की कमजोरी का कारण बनती है, "बच्चे की मांसपेशियों और अंगों से ऊर्जा छीन लेती है"। विशेष उपकरणों के बिना, चार्ली अपने आप सांस नहीं ले सकता, वह देख नहीं सकता (हालाँकि बच्चे की माँ सोशल नेटवर्क पर बच्चे की खुली आँखों वाली तस्वीरें पोस्ट करती है और दावा करती है कि वह सूरज, रोशनी, हवा और संगीत पर प्रतिक्रिया करता है। महान चिकित्सा आयोग लंदन के ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल ने चार्ली गार्ड को जीवन समर्थन से हटाने के बारे में मुकदमा शुरू किया। अस्पताल के एक प्रवक्ता ने कहा कि सबसे नवीन तरीकों का उपयोग करके सभी उपचार विकल्पों पर डॉक्टरों की एक समिति द्वारा विचार किया गया था - लेकिन, डॉक्टरों के अनुसार, इलाज करना असंभव था बच्चा। आमतौर पर, इस बीमारी से पीड़ित बच्चे दस महीने की उम्र से अधिक जीवित नहीं रहते हैं।
लेकिन क्रिस गार्ड और कोनी येट्स अपने बेटे को संयुक्त राज्य अमेरिका ले जाने की योजना बना रहे हैं, जहां उसका महंगा प्रायोगिक उपचार होगा। हम न्यूक्लियोसाइड थेरेपी (न्यूक्लियोसाइड बाईपास थेरेपी, यहां एक काफी पुरानी थेरेपी है, जो बताती है कि यह सिद्धांत रूप में संभव है) के बारे में बात कर रहे हैं। माता-पिता को उम्मीद है कि इससे डीएनए की मरम्मत की प्राकृतिक प्रक्रिया शुरू हो जाएगी और बच्चे के लिए पहले से ही आवश्यक अन्य पदार्थों का उत्पादन किया जाएगा।
न्यूक्लियोसाइड थेरेपी ने पहले ही संयुक्त राज्य अमेरिका में 18 लोगों को ठीक कर दिया है, हालांकि यहां के डॉक्टरों को संदेह है: चार्ली का मामला बहुत गंभीर है।
हालाँकि, माता-पिता को इस बात पर भरोसा नहीं है कि वह पूरी तरह से विकसित हो जाएगा, मजे से इधर-उधर दौड़ेगा और शेक्सपियर का पाठ करेगा, लेकिन वे चार्ली के मरने के लिए इसे पर्याप्त कारण नहीं मानते हैं।
हम इस कहानी का अनुसरण करेंगे।
कड़ाई से बोलते हुए, ग्रेट ब्रिटेन का यह छोटा निवासी अपनी पहली सालगिरह से ठीक एक सप्ताह पहले जीवित नहीं रहा। चार्ली का जन्म 4 अगस्त 2016 को कोनी येट्स और क्रिस गार्ड के घर हुआ था।
जब वह केवल 3 महीने का था, तो उसके माता-पिता अपने बेटे के वजन कम होने और लगातार कमजोरी को लेकर चिंतित हो गए। डॉक्टरों की जांच में एक भयानक बीमारी का पता चला - माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए डिप्लेशन सिंड्रोम। यह एक आनुवांशिक बीमारी है, और दुर्भाग्यवश, माता-पिता दोनों ही दोषपूर्ण जीन के वाहक निकले। गर्भाधान के क्षण में ही लड़का बर्बाद हो गया था।
किसी भी स्थिति में, उसके माता-पिता ने अपने बेटे के जीवन के लिए लड़ने का फैसला किया। उन्होंने उसके इलाज के लिए धन जुटाने के लिए एक अभियान शुरू किया, हालाँकि प्रकृति में इसका अस्तित्व भी नहीं था। दुनिया में केवल 16 लोग ही इस निदान से पीड़ित हैं और वास्तव में, वे सभी बर्बाद हो चुके हैं।
हालाँकि, कई विदेशी डॉक्टरों ने चार्ली के लिए प्रायोगिक उपचार आज़माने का वादा किया। चार्ली को बचाने के लिए दुनिया भर से लोगों ने £1.3 मिलियन का दान दिया। ब्रिटिश ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल के डॉक्टरों ने, जहां बच्चा पूरे समय जीवन समर्थन से जुड़ा था, एक मजबूत विरोध की घोषणा की। वे यह मांग करते हुए अदालत गए कि लड़के को बिना कष्ट के मरने का अधिकार है।
डॉक्टरों के अनुसार, ऐसे जीवन का हर मिनट उसे पीड़ा देता है, और माता-पिता, चमत्कार में अपने अंध विश्वास में, केवल बच्चे की पीड़ा को बढ़ाते हैं।
यहां बताया गया है कि चार्ली के मरने के अधिकार की महाकाव्य लड़ाई कैसे सामने आई:
11 अप्रैल. अदालत ने माता-पिता को सूचित किया कि जीवन समर्थन बंद कर दिया जाएगा। क्योंकि चार्ली के जीवन को लम्बा खींचना बहुत क्रूर होगा।25 मई. जोड़े ने अपीलीय अदालतों में अपील की, लेकिन उन्होंने उच्च न्यायालय के फैसले को बरकरार रखा।
31 मई.नवीनतम देरी को यूके सुप्रीम कोर्ट द्वारा समीक्षा के लिए अनुमति दी गई थी, लेकिन इसने पिछली अदालतों के फैसले को कानूनी माना।
30 जून.क्रिस और कोनी की हार्दिक अपील के बाद, ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल चार्ली को अलविदा कहने के लिए उन्हें और समय देने पर सहमत हुआ।
10 जुलाई.मामला तब अदालत में वापस आया जब परिवार ने असाध्य रूप से बीमार बच्चे को "चमत्कारिक" इलाज के लिए संयुक्त राज्य अमेरिका भेजने की अनुमति मांगी। लड़के को विदेश जाने की अनुमति देने के लिए 490,000 से अधिक लोगों ने एक याचिका पर हस्ताक्षर किए।
18 जुलाई— डॉ. हिरानो ने ऑरमंड स्ट्रीट पर डॉक्टरों से मुलाकात की। परामर्श के निष्कर्ष न्यायाधीश निकोलाई फ्रांसिस को प्रस्तुत किए गए, जिन्होंने 25 जुलाई को अंतिम निर्णय लेने का वादा किया।
19 जुलाई- राष्ट्रपति डोनाल्ड ट्रम्प के सुझाव पर अमेरिकी कांग्रेस ने चार्ली को संयुक्त राज्य अमेरिका में उपचार प्रदान करने के लिए अमेरिकी नागरिकता प्रदान की। डॉ. मिचियो हिरानो ब्रिटिश सलाहकारों को यह समझाने में विफल रहे कि उनके प्रयोगात्मक उपचार से लड़के को मदद मिलेगी। उसी समय, पोप लड़के को वेटिकन की नागरिकता और इलाज के लिए इटली जाने की पेशकश करता है।
20 जुलाई- चार्ली के माता-पिता अदालत में उस समय घबरा गए जब अस्पताल के वकील ने नए एमआरआई के परिणामों की घोषणा "बहुत दुखद तस्वीर" शब्दों के साथ की। कोनी फूट-फूट कर रोने लगी और क्रिस चिल्लाया कि "यहाँ बुराई हो रही है!"
24 जुलाई- क्रिस गार्ड और कोनी येट्स ने संयुक्त राज्य अमेरिका की यात्रा की अनुमति की मांग करते हुए अदालत में अपना आवेदन वापस ले लिया। वे स्वीकार करते हैं कि उनके 11 महीने के बेटे की मांसपेशियों और मस्तिष्क को हुई क्षति अपरिवर्तनीय है।
26 जुलाई. अदालत कक्ष में एक बहुत ही भावनात्मक दिन के बाद, न्यायाधीश ने चार्ली के माता-पिता को लड़के के अंतिम क्षणों के बारे में अस्पताल के साथ समझौता करने के लिए 27 जुलाई तक का समय दिया। क्या यह धर्मशाला होगी या अस्पताल में ही उपकरण बंद कर दिया जाएगा।
27 जुलाई— अंतिम समझौते का दिन. न्यायाधीश यूस्टिस फ्रांसिस ने योजना को मंजूरी दे दी, जिसमें धर्मशाला में स्थानांतरण के तुरंत बाद मशीन को बंद करना शामिल था।
28 जुलाईचार्ली की माँ ने कहा कि वह अपनी बीमारी से लड़ाई हार गया और अपने पहले जन्मदिन से एक सप्ताह पहले उसकी मृत्यु हो गई। एक बयान में, माता-पिता ने कहा: “हमारा सुंदर छोटा लड़का चला गया है। हमें तुम पर गर्व है, चार्ली।"
30 जुलाई. यह निर्णय लिया गया कि चार्ली को उसके दो प्यारे बंदरों के साथ दफनाया जाएगा, जिनसे वह इस समय अलग नहीं हुआ था।
इस कहानी ने गंभीर नैतिक मुद्दों को उठाया: क्या माता-पिता को अपने बच्चे को पीड़ा पहुंचाने का अधिकार है, भले ही उन्हें विश्वास हो कि वे उसे बचा रहे हैं? किसी चमत्कार में सामान्य ज्ञान और विश्वास के बीच की रेखा कहां है और एक छोटे से व्यक्ति के लिए खड़े होने का अधिक अधिकार किसके पास है - डॉक्टर, माता-पिता, राजनेता, पुजारी या न्यायाधीश?
चार्ली की मृत्यु हो गई, लेकिन उसकी मृत्यु के साथ इस बच्चे ने उन वयस्कों के लिए बहुत कुछ किया जो जीवित रहे।
लंदन के ग्रेट ओसमंड स्ट्रीट हॉस्पिटल (जीओएसएच) के डॉक्टर दस महीने के चार्ली गार्ड से जीवन समर्थन हटाने की तैयारी कर रहे हैं, जो एक लाइलाज बीमारी से पीड़ित है। यह प्रक्रिया अगले कुछ घंटों के लिए निर्धारित है - उसके माता-पिता के विरोध के बावजूद, जिन्होंने आखिरी मिनट तक उसकी बीमारी के लिए वैकल्पिक उपचार के तरीके खोजने की कोशिश की। हालाँकि, 1989 के ब्रिटिश बाल कानून (2004 में संशोधित) के अनुसार, इस स्थिति में एक बच्चे के जीवन को लम्बा खींचना उसकी पीड़ा को लम्बा करने के बराबर है।
क्रिस गार्ड और कोनी येट्स प्रायोगिक चिकित्सा का कोर्स करने के लिए अपने बेटे के साथ संयुक्त राज्य अमेरिका की यात्रा करना चाहते थे, और बच्चे को अमेरिका लाने और आवश्यक प्रक्रियाओं के लिए भुगतान करने के लिए स्वतंत्र रूप से ₤1.3 मिलियन जुटाए। हालाँकि, ग्रेट ओसमंड स्ट्रीट अस्पताल के डॉक्टरों ने माता-पिता को इससे इनकार कर दिया, जिससे उन्हें अदालत में जाना पड़ा।
यूके सुप्रीम कोर्ट ने नहीं की मदद: बच्चे को इलाज के लिए यूएसए ले जाने से इनकार कर दिया गया। न्यायाधीशों के अनुसार, जो डॉक्टरों से सहमत थे, प्रायोगिक उपचार ने चार्ली को अपरिहार्य मृत्यु से नहीं बचाया होगा, बल्कि केवल उसकी पीड़ा को बढ़ाया होगा। यूरोपीय मानवाधिकार न्यायालय, जिसने जीओएसएच डॉक्टरों के पक्ष में फैसला सुनाया, ब्रिटिश सुप्रीम कोर्ट के तर्कों से भी सहमत था।
चार्ली माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए डिप्लेशन सिंड्रोम नामक अत्यंत दुर्लभ बीमारी के अंतिम चरण में है। यह बच्चा दुनिया के केवल 16 लोगों में से एक है, जिन्हें अब तक इस स्थिति का पता चला है। डॉक्टरों ने, जिन्होंने उसके माता-पिता को चार्ली को संयुक्त राज्य अमेरिका ले जाने से रोका था, आने वाले घंटों में उसे जीवन समर्थन से हटाने के अपने फैसले की घोषणा की, ताकि उनके शब्दों में, "उसे सम्मान के साथ मरने की अनुमति दी जा सके।"
हताशा में, माता-पिता ने YouTube पर एक अपील पोस्ट की, जिसमें कहा गया कि वे हाल के अदालती फैसलों और ब्रिटिश कानून से पूरी तरह से तबाह हो गए हैं, जिसने उन्हें अपने नाबालिग बच्चे के इलाज के बारे में निर्णय लेने से रोक दिया है। डॉक्टरों ने भी माता-पिता को अपने बेटे को घर ले जाने की इजाजत नहीं दी।
“हम पूरी तरह से निराश हैं कि हमें आखिरी घंटे अपने बच्चे के साथ बिताने पड़ रहे हैं। हम यह तय नहीं कर सकते कि हमारा बेटा जीवित रहेगा या नहीं, और हम यह भी नहीं चुन सकते कि चार्ली कहाँ मरेगा। इस पूरी कहानी में राज्य ने हमें और सबसे महत्वपूर्ण रूप से चार्ली को विफल कर दिया,'' क्रिस और कोनी ने अपने दर्शकों के साथ साझा किया, जो अपने बच्चे के इलाज के लिए धन जुटा रहे थे।
वीडियो संदेश में, माता-पिता ने यह भी कहा कि उन पर जीओएसएच अस्पताल के डॉक्टरों द्वारा दबाव डाला गया था और शुरू में उनसे वादा किया गया था कि "उनके बेटे को अलविदा कहने में पूरा समय लगेगा।"
अस्पताल के प्रतिनिधियों ने माता-पिता के बयान पर कोई टिप्पणी नहीं की।
"हमारे किसी भी अन्य मरीज़ की तरह, हम (पत्रकारों के साथ) चर्चा नहीं कर सकते हैं और न ही करेंगे। - आर टी) चिकित्सा इतिहास और हमारी देखभाल का विशिष्ट विवरण। चार्ली के माता-पिता के लिए यह बहुत तनावपूर्ण स्थिति है और हम सभी को उनके प्रति गहरी सहानुभूति है,'' द इंडिपेंडेंट अखबार ने अस्पताल के प्रवक्ता के हवाले से कहा।
बायपास सर्जरी एक मोक्ष के रूप में
माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए रिक्तीकरण सिंड्रोम रोगों के एक समूह को संदर्भित करता है जो विभिन्न ऊतकों को प्रभावित करता है। माइटोकॉन्ड्रियल कमी के साथ, कोशिकाएं ऑक्सीजन से संतृप्त नहीं होती हैं और आंतरिक ऊर्जा का उत्पादन नहीं करती हैं। छोटे चार्ली गार्ड के मामले में, बीमारी ने मांसपेशियों के ऊतकों, गुर्दे और मस्तिष्क को प्रभावित किया। यह बीमारी आमतौर पर शैशवावस्था या प्रारंभिक बचपन में मृत्यु का कारण बनती है। फिलहाल, इसका अभी तक कोई इलाज नहीं है, लेकिन कुछ प्रक्रियाएं (जैसे कि चार्ली के माता-पिता ने संयुक्त राज्य अमेरिका में करने की योजना बनाई थी) बीमारी के लक्षणों से राहत दिलाती हैं।
ऐसी ही एक प्रक्रिया है न्यूक्लियोसाइड बाईपास। इस प्रकार की थेरेपी में विशेष दवाओं की एक पूरी श्रृंखला शामिल होती है जो चार्ली के माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए को "पैच" कर सकती है। अमेरिकी विशेषज्ञों ने इस तकनीक का उपयोग करके जीवन को बनाए रखने के 18 सफल मामलों की सूचना दी।
प्रतिबंधक औषधि
छोटे चार्ली की कहानी ने ब्रिटेन में व्यापक प्रतिध्वनि पैदा की। सक्रिय चर्चा के दौरान, कानून को संशोधित करने की मांग एक से अधिक बार की गई, जो ऐसे मामलों में बच्चों के भाग्य का फैसला करने का अधिकार माता-पिता पर नहीं, बल्कि राज्य पर छोड़ देता है। 2012 में, पड़ोसी आयरलैंड में, निषेधात्मक स्वास्थ्य देखभाल कानून के कारण एक मरीज की मृत्यु हो गई - गर्भवती सविता हलप्पनवर की गर्भपात के कारण अस्पताल में ही मृत्यु हो गई। ऐसा तब हुआ जब डॉक्टर ने कानून का हवाला देते हुए, और जैसा कि बाद में उन्होंने स्वीकार किया, धार्मिक मान्यताओं के कारण उसका गर्भपात करने से इनकार कर दिया।
इसके बाद, गर्भावस्था के कृत्रिम समापन की अनुमति देने के लिए देश के कानून में बदलाव किए गए।
2012 तक, आयरलैंड में 1861 से एक कानून था जो गर्भपात पर पूरी तरह से प्रतिबंध लगाता था और अपनी मर्जी से गर्भावस्था को समाप्त करने वाले डॉक्टर या मां के लिए आजीवन कारावास का प्रावधान करता था।
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