Επιλογή αναγνωστών
Δημοφιλή άρθρα
Ένα νεαρό αγόρι αποσυνδέεται από την υποστήριξη της ζωής. Ο μπαμπάς αποσυνδέει τον αυτιστικό γιο του από την υποστήριξη της ζωής. Διάρκεια ζωής και διανομή στον κόσμο
Από συστήματα υποστήριξης ζωής. Δεν γιόρτασε ποτέ τα πρώτα του γενέθλια. έστειλαν τον γιο τους για θεραπεία στις ΗΠΑ, συγκέντρωσαν χρήματα, αλλά τελικά το δικαστήριο απαγόρευσε να πάρει το παιδί από το νοσοκομείο.
Δεν έζησε ούτε μια εβδομάδα μετά τα πρώτα του γενέθλια. Ο 11 μηνών Charlie Gard, του οποίου η σύντομη ζωή τράβηξε την προσοχή του κόσμου, τελικά αφαιρέθηκε από έναν αναπνευστήρα και πέθανε σε ένα ξενώνα του Λονδίνου.
Το μέρος όπου συνέβη αυτό κρατείται μυστικό - η ιστορία αυτού του παιδιού ήταν τόσο συναισθηματική και σκανδαλώδης που οι αρχές προσπαθούν να κρύψουν γρήγορα όλα όσα συνδέονται μαζί του κάτω από το χαλί.
Ο Τσάρλι γεννήθηκε ένα απολύτως υγιές παιδί. Αυτό φαίνεται ξεκάθαρα από το βίντεο που διέρρευσε στον βρετανικό Τύπο. Όμως μέσα σε ένα μήνα όλα άλλαξαν. Οι γιατροί του διέγνωσαν μια σπάνια ασθένεια - το σύνδρομο εξάντλησης του μιτοχονδριακού DNA. Ο Τσάρλι εισήχθη στο νοσοκομείο Great Ormond Street του Λονδίνου. Αυτή είναι η καλύτερη παιδική κλινική στο Ηνωμένο Βασίλειο. Αλλά οι τοπικοί ειδικοί δεν μπορούσαν να βοηθήσουν. Η κατάσταση του Τσάρλι επιδεινώθηκε. Μέχρι το τέλος του περασμένου έτους, δεν μπορούσε πλέον να αναπνεύσει μόνος του και έχασε την όραση και την ακοή του.
Η διοίκηση του νοσοκομείου επέμεινε ότι ο αγώνας για τη ζωή του ήταν άσκοπος. Οι γονείς δεν μπορούσαν να συμβιβαστούν με αυτό. Ισχυρίστηκαν ότι ο γιος τους μπορούσε να δει και να ακούσει και βρήκαν έναν ειδικό στις Ηνωμένες Πολιτείες που ήταν πρόθυμος να προσπαθήσει να σώσει τον Τσάρλι χρησιμοποιώντας πειραματική θεραπεία με νουκλεαζίδια. Αλλά η κλινική του Λονδίνου αρνήθηκε να απελευθερώσει το παιδί, εξηγώντας ότι η θεραπεία στην Αμερική θα του έφερνε μόνο επιπλέον πόνο.
Άρχισαν οι δοκιμασίες. Οι γονείς του Τσάρλι τα έχασαν το ένα μετά το άλλο. Φτάσαμε στο Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, αλλά και εκεί ακούστηκε η ίδια ετυμηγορία - να αποσυνδεθεί το μωρό από την τεχνητή υποστήριξη ζωής.
Ένας συνηθισμένος ταχυδρόμος και μια νοσοκόμα βρέθηκαν αντιμέτωποι με ένα σύστημα που τους αφαιρούσε το δικαίωμα να αποφασίζουν για την τύχη του παιδιού τους. Η αντίδραση του κοινού ήταν εντελώς διαφορετική - οι εθελοντικές δωρεές για τη θεραπεία του Charlie Gard ανήλθαν σε ένα εκατομμύριο τριακόσιες πενήντα χιλιάδες λίρες στερλίνες. Η τελευταία ελπίδα εμφανίστηκε αφού ο Πρόεδρος των ΗΠΑ Ντόναλντ Τραμπ και ο Πάπας στάθηκαν υπέρ του μωρού. Το Ανώτατο Δικαστήριο του Λονδίνου τελικά άκουσε τον καθηγητή του Πανεπιστημίου Κολούμπια, Μίτσιο Χιράνο, ο οποίος πρόσφερε τη θεραπεία του, και μάλιστα του επέτρεψε να έρθει στην Αγγλία για να εξετάσει το παιδί. Όμως, αφού επισκέφθηκε το νοσοκομείο και μελέτησε τα δεδομένα από την τελευταία σάρωση εγκεφάλου, ο Αμερικανός ειδικός παραδέχτηκε ότι σε αυτό το στάδιο δεν ήταν πλέον σε θέση να βοηθήσει.
Οι γονείς του Τσάρλι δεν μπορούσαν καν να αποχαιρετήσουν τον γιο τους όπως ήθελαν. Δεν τους επιτρεπόταν να μεταφέρουν το παιδί στο σπίτι. Είναι άγνωστο πού πέθανε ο Charlie Gard, αλλά ο θάνατός του δεν πέρασε απαρατήρητος.
Ο αντιπρόεδρος Πενς έγραψε στο Twitter:
Με λύπη άκουσα για τον θάνατο του Τσάρλι Γκαρντ. Η Κάρεν και εγώ προσφέρουμε τις προσευχές και τα συλλυπητήρια μας στους αγαπημένους γονείς του σε αυτή τη δύσκολη στιγμή.
— Αντιπρόεδρος Πενς (@αντιπρόεδρος)
Μια δραματική ιστορία από το Ηνωμένο Βασίλειο έχει ξεπεράσει πολύ τα όρια ενός νοσοκομειακού τμήματος και ακόμη και της χώρας. Η μοίρα του αγοριού Τσάρλι με μια πολύπλοκη γενετική ασθένεια δύσκολα μπορεί να αφήσει κανέναν αδιάφορο.
Γεγονός είναι ότι Βρετανοί γιατροί και μια σειρά από δικαστήρια αποφάσισαν να αποσυνδέσουν ένα παιδί με πολλαπλές παθολογίες από τα συστήματα υποστήριξης της ζωής. Οι γονείς του όμως συνεχίζουν να παλεύουν για τη ζωή του. Και τότε όλα μπερδεύτηκαν: η θλίψη μιας οικογένειας, η αδιαλλαξία των γιατρών ακόμα και η πολιτική.
Ένα δωμάτιο νοσοκομείου στο Λονδίνο και γονείς που κλαίνε. Το να φωνάζουν για την ατυχία τους μέσα από τα κοινωνικά δίκτυα είναι η τελευταία τους ευκαιρία. Οι Βρετανοί γιατροί δεν θέλουν να θεραπεύσουν τον βαριά άρρωστο γιο τους· λένε ότι δεν έχει νόημα, αλλά δεν θα τον αφήσουν ούτε να φύγει από το νοσοκομείο.
«Είπαμε ότι θα θέλαμε να τον πάμε σπίτι. Ή τουλάχιστον σε έναν ξενώνα. Είπαν: «Όχι. Θα πρέπει να πεθάνει σε αυτό το νοσοκομείο», λέει ο Chris Gard, ο πατέρας του παιδιού.
«Είπαν ότι δεν μπορούσαν να κανονίσουν τη μεταφορά. Είπαμε ότι θα οργανώσουμε τα πάντα μόνοι μας και θα πληρώσουμε για όλα. Είπαν: «Είναι αδύνατο», προσθέτει η Connie Yates, η μητέρα του παιδιού.
Παρακαλούσαν και παρακαλούσαν, αλλά χωρίς αποτέλεσμα. Ο Τσάρλι έχει μια πολύ σπάνια γενετική ασθένεια. Οκτώ εβδομάδες μετά τη γέννησή του, άρχισε να χάνει δραματικά βάρος. Οι γιατροί τον διέγνωσαν με σύνδρομο εξάντλησης του μιτοχονδριακού DNA. Οι μεταλλάξεις στα γονίδια του παιδιού οδηγούν σε δυσλειτουργίες του ήπατος, των νεφρών, της καρδιάς και του εγκεφάλου. Ο Τσάρλι δεν βλέπει, δεν ακούει και δεν μπορεί να κινηθεί. Δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια, αλλά υπάρχει πειραματική θεραπεία. Πραγματοποιείται σε κλινικές στις Η.Π.Α. Οι γονείς του Τσάρλι συγκέντρωσαν ένα τεράστιο ποσό για θεραπεία - περισσότερες από ένα εκατομμύριο λίρες. Στα κοινωνικά δίκτυα, ανήσυχοι άνθρωποι από όλο τον κόσμο ξεκίνησαν μια εκστρατεία για την υποστήριξη του παιδιού. Ωστόσο, ο Τσάρλι δεν πήγε πουθενά - οι Βρετανοί γιατροί δεν το επιτρέπουν.
«Παρά το γεγονός ότι έχουμε χρήματα και γιατρούς στην Αμερική που είναι έτοιμοι να δεχτούν τον Τσάρλι, δεν μας επιτρέπουν να πάμε το παιδί σε άλλο νοσοκομείο για να το σώσουμε», λέει η Κόνι Γέιτς.
Οι γονείς προσπάθησαν να αμφισβητήσουν την απόφαση των γιατρών στα δικαστήρια. Ωστόσο, η βρετανική δικαιοσύνη τάχθηκε στο πλευρό των γιατρών. Υποστηρίζουν: το παιδί στην τρέχουσα κατάστασή του δεν μπορεί πλέον να βοηθηθεί· επιπλέον, θα πρέπει να αποσυνδεθεί από όλα τα συστήματα υποστήριξης της ζωής για να μην υποφέρει. Η τελευταία ελπίδα των γονιών ήταν το δικαστήριο ανθρωπίνων δικαιωμάτων στο Στρασβούργο. Ωστόσο, στην πραγματικότητα καταδίκασε το αγόρι σε θάνατο.
«Η Connie και ο Chris είναι απλά σοκαρισμένοι. Δεν μπορούν να καταλάβουν και να αποδεχτούν αυτή την απόφαση», εξηγεί η Emily Smith-Squier, εκπρόσωπος της οικογένειας.
Η απόφαση του δικαστηρίου προκάλεσε κύμα αγανάκτησης τόσο στους βρετανικούς δρόμους όσο και στα κοινωνικά δίκτυα:
«Τι είδους φασιστικοί νόμοι είναι αυτοί στη Βρετανία, σύμφωνα με τους οποίους το νοσοκομείο αποφασίζει ότι το παιδί πρέπει να πεθάνει και οι γονείς δεν έχουν το δικαίωμα να πουν όχι».
«Κύριε, σε παρακαλώ σταματήστε αυτή την τρέλα! Φέρτε πίσω εκείνες τις στιγμές που οι γιατροί έκαναν ό,τι περνούσαν από το χέρι τους για να σώσουν τη ζωή ενός ανθρώπου!».
Η κατάσταση έφτασε ξαφνικά στο πολιτικό επίπεδο, και στην άλλη άκρη του ωκεανού. Στον Πρόεδρο των Ηνωμένων Πολιτειών έφτασε η ιστορία ενός μικρού αγοριού που δεν του επέτρεψαν να πάει στην Αμερική για θεραπεία από Βρετανούς γιατρούς. Εκπρόσωποι της κυβέρνησής του επικοινώνησαν τηλεφωνικά με τους γονείς του Τσάρλι, δήλωσε εκπρόσωπος του Λευκού Οίκου. Ωστόσο, οι λεπτομέρειες αυτής της συνομιλίας είναι ακόμη άγνωστες.
Ο Τραμπ έγραψε στο Twitter: «Οι ΗΠΑ θα χαρούν να βοηθήσουν τον Τσάρλι». Οι δημοσιογράφοι είδαν αμέσως σε αυτό την επιθυμία του επικεφαλής του Λευκού Οίκου να βελτιώσει την εικόνα του στα μάτια των Βρετανών. Το να λέμε ότι δεν τον συμπαθούν οι κάτοικοι της Ομίχλης είναι να μην πω τίποτα. Πολλοί αντιτίθενται ανοιχτά στην επίσκεψή του στο Λονδίνο.
Όσο για τη νόσο του Τσάρλι, υπάρχουν πράγματι παιδιά στον κόσμο με την ίδια διάγνωση που, χάρη στη θεραπεία και τους γονείς τους, συνεχίζουν να παλεύουν με επιτυχία για τη ζωή τους. Όπως, για παράδειγμα, ο γιος του Άρθουρ Εστοπινάν. Δείχνει στους δημοσιογράφους ότι αν και το παιδί δεν περπατά μόνο του, μπορεί να κουνήσει τα χέρια του και καταλαβαίνει τέλεια τι συμβαίνει γύρω του.
Ο Αμερικανός Άρθουρ υποστηρίζει ενεργά την εκστρατεία για την υπεράσπιση του Βρετανού Τσάρλι, ζητώντας σε αυτό το παιδί, όπως και στον γιο του, να δοθεί η ευκαιρία να ζήσει.
"Δύο αγόρια. Και οι δύο έχουν μιτοχονδριακή νόσο. Και τα δύο απαιτούν την ίδια θεραπεία. Ποιά είναι η διαφορά? Μόνο ένας από αυτούς λαμβάνει αυτή τη θεραπεία. Μπορεί να γελάει, να κάθεται, να ζητάει iPad, να κρατάει το χέρι του πατέρα του και να παίζει με τα παιχνίδια του. Και στον Τσάρλι Γκαρντ στερήθηκε τη θεραπεία, το ανθρώπινο δικαίωμα στη ζωή», γράφει ο Άρθουρ Εστοπινάν.
Οι γονείς του Τσάρλι δεν φεύγουν ούτε λεπτό από το νοσοκομείο του Λονδίνου. Σύμφωνα με αυτούς, οι γιατροί πρέπει να αποσυνδέσουν το παιδί από όλες τις συσκευές διατήρησης της ζωής στο εγγύς μέλλον.
Τον Απρίλιο του τρέχοντος έτους, το Ανώτατο Δικαστήριο του Λονδίνου αποφάσισε ότι ο Τσάρλι Γκαρντ (τότε ήταν 8 μηνών), που έπασχε από μια σπάνια γενετική ασθένεια - το σύνδρομο εξάντλησης του μιτοχονδριακού DNA, θα έπρεπε να αφαιρεθεί από την υποστήριξη της ζωής. Χωρίς εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα, το παιδί θα πεθάνει γρήγορα. Οι γιατροί στην κλινική Great Ormond Street, όπου ο Τσάρλι πέρασε το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του, ζήτησαν από το δικαστήριο την άδεια να αποσυνδέσουν το παιδί από την υποστήριξη ζωής. Στο δικαστήριο, κατέθεσαν και δήλωσαν ότι ο εγκέφαλος του παιδιού ήταν απελπιστικά κατεστραμμένος, δεν είχε καμία πιθανότητα να αναρρώσει και οι γιατροί δοκίμασαν όλες τις πιθανές μεθόδους θεραπείας.
Οι γονείς του Τσάρλι, Κρις Γκαρντ και Κόνι Γέιτς, σκοπεύουν να παλέψουν μέχρι το τέλος για τη ζωή του γιου τους. Πέρασαν από όλους τους κύκλους της κόλασης προσφυγής του βρετανικού δικαστικού συστήματος, συγκέντρωσαν 1,3 εκατομμύρια λίρες (94,5 εκατομμύρια ρούβλια με την τρέχουσα ισοτιμία) σε μια πλατφόρμα crowdfunding για τη θεραπεία ενός παιδιού και θέλουν να λάβουν πειραματική θεραπεία στις ΗΠΑ. Μετά τις εφέσεις, οι δικαστές τους άφησαν αρκετές εβδομάδες για να αποχαιρετήσουν το παιδί και το νοσοκομείο διοργάνωσε ένα πικνίκ για την οικογένεια Gard στην ταράτσα, όπου μπορούσαν να μεταφέρουν το παιδί χωρίς να το αποσυνδέσουν από το μηχάνημα. Το gardaí, ωστόσο, άργησε επίσης να προσφύγει στο Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, το οποίο έκρινε ότι το παιδί είχε δικαίωμα στη ζωή, τη φροντίδα και τη θεραπεία όπως όλα τα άλλα, και ανέτρεψε την απόφαση του Ανώτατου Δικαστηρίου. Τώρα οι γονείς θα μπορούν να δοκιμάσουν την πειραματική θεραπεία.
Ο Τσάρλι Γκαρντ πάσχει από εξάντληση του μιτοχονδριακού DNA, μια σπάνια πάθηση που προκαλεί προοδευτική μυϊκή αδυναμία, «απορρίπτοντας την ενέργεια από τους μύες και τα όργανα ενός παιδιού», σύμφωνα με την Daily Mail. Χωρίς ειδικό εξοπλισμό, ο Τσάρλι δεν μπορεί να αναπνεύσει μόνος του, δεν μπορεί να δει (αν και η μητέρα του παιδιού δημοσιεύει φωτογραφίες του παιδιού με ανοιχτά μάτια στα κοινωνικά δίκτυα και ισχυρίζεται ότι αντιδρά στον ήλιο, το φως, τον άνεμο και τη μουσική. Η ιατρική επιτροπή του Great Το νοσοκομείο Ormond Street στο Λονδίνο κίνησε μήνυση σχετικά με την αφαίρεση του Charlie Gard. Ένας εκπρόσωπος του νοσοκομείου είπε ότι όλες οι επιλογές θεραπείας με τις πιο καινοτόμες μεθόδους εξετάστηκαν από μια επιτροπή γιατρών - αλλά, σύμφωνα με τους γιατρούς, ήταν αδύνατο να θεραπευθεί η Τυπικά, τα παιδιά με αυτή την ασθένεια δεν ζουν μετά την ηλικία των δέκα μηνών.
Όμως ο Κρις Γκαρντ και η Κόνι Γέιτς σχεδιάζουν να μετακομίσουν τον γιο τους στις Ηνωμένες Πολιτείες, όπου θα υποβληθεί σε δαπανηρή πειραματική θεραπεία. Μιλάμε για νουκλεοσιδική θεραπεία (θεραπεία νουκλεοσιδικής παράκαμψης, εδώ είναι μια αρκετά παλιά, που υποδηλώνει ότι αυτό είναι καταρχήν δυνατό). Οι γονείς ελπίζουν ότι θα ξεκινήσει η φυσική διαδικασία επιδιόρθωσης του DNA και θα παραχθούν περαιτέρω ουσίες που είναι ήδη απαραίτητες για το παιδί.
Η θεραπεία με νουκλεοσίδια έχει ήδη θεραπεύσει 18 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες, αν και οι γιατροί εδώ έχουν αμφιβολίες: η περίπτωση του Τσάρλι είναι πολύ σοβαρή.
Ωστόσο, οι γονείς δεν υπολογίζουν στο γεγονός ότι θα αναπτυχθεί πλήρως, θα τρέχει εύθυμα και θα απαγγέλλει Σαίξπηρ, αλλά δεν το θεωρούν επαρκή λόγο για να πεθάνει ο Τσάρλι.
Θα ακολουθήσουμε αυτή την ιστορία.
Αυστηρά μιλώντας, αυτός ο μικρός κάτοικος της Μεγάλης Βρετανίας δεν έζησε ακριβώς μια εβδομάδα πριν από την πρώτη του επέτειο. Ο Charlie γεννήθηκε από την Connie Yates και τον Chris Gard στις 4 Αυγούστου 2016.
Όταν ήταν μόλις 3 μηνών, οι γονείς του ανησυχούσαν για την απώλεια βάρους και τη συνεχή αδυναμία του γιου τους. Μια εξέταση από γιατρούς αποκάλυψε μια τρομερή ασθένεια - το σύνδρομο εξάντλησης του μιτοχονδριακού DNA. Αυτή είναι μια γενετική ασθένεια και, δυστυχώς, και οι δύο γονείς αποδείχθηκαν φορείς του ελαττωματικού γονιδίου. Το αγόρι ήταν καταδικασμένο τη στιγμή της σύλληψης.
Σε κάθε περίπτωση, οι γονείς του αποφάσισαν να παλέψουν για τη ζωή του γιου τους. Ξεκίνησαν μια εκστρατεία για τη συγκέντρωση χρημάτων για τη θεραπεία του, αν και δεν υπήρχε καν στη φύση. Υπάρχουν μόνο 16 άνθρωποι στον κόσμο με αυτή τη διάγνωση και, στην πραγματικότητα, είναι όλοι καταδικασμένοι.
Ωστόσο, αρκετοί ξένοι γιατροί υποσχέθηκαν να δοκιμάσουν πειραματικές θεραπείες για τον Τσάρλι. Άνθρωποι από όλο τον κόσμο πρόσφεραν 1,3 εκατομμύρια λίρες για να σώσουν τον Τσάρλι. Οι γιατροί στο βρετανικό νοσοκομείο Great Ormond Street, όπου το παιδί ήταν συνδεδεμένο με τη ζωή όλο αυτό το διάστημα, δήλωσαν έντονη διαμαρτυρία. Πήγαν στο δικαστήριο απαιτώντας το αγόρι να έχει το δικαίωμα να πεθάνει χωρίς να υποφέρει.
Σύμφωνα με τους γιατρούς, κάθε λεπτό μιας τέτοιας ζωής του φέρνει αγωνία και οι γονείς, με την τυφλή πίστη τους σε ένα θαύμα, παρατείνουν μόνο τα βάσανα του παιδιού.
Δείτε πώς εκτυλίχθηκε ο επικός αγώνας για το δικαίωμα του Τσάρλι να πεθάνει:
11 Απριλίου. Το δικαστήριο ενημέρωσε τους γονείς ότι η υποστήριξη ζωής θα απενεργοποιηθεί. Γιατί η παράταση της ζωής του Τσάρλι θα ήταν πολύ σκληρή.25 Μαΐου. Το ζευγάρι προσέφυγε στα εφετεία, αλλά επικύρωσαν την απόφαση του Ανώτατου Δικαστηρίου.
31 Μαΐου.Η τελευταία καθυστέρηση παραχωρήθηκε για έλεγχο από το Ανώτατο Δικαστήριο του Ηνωμένου Βασιλείου, αλλά αναγνώρισε την απόφαση των προηγούμενων δικαστηρίων ως νόμιμη.
30 Ιουνίου.Μετά από εγκάρδιες εκκλήσεις του Κρις και της Κόνι, το Νοσοκομείο Όρμοντ Στριτ συμφώνησε να τους δώσει περισσότερο χρόνο για να αποχαιρετήσουν τον Τσάρλι.
10 Ιουλίου.Η υπόθεση επέστρεψε στο δικαστήριο όταν η οικογένεια ζήτησε άδεια να στείλει το ανίατο παιδί στις Ηνωμένες Πολιτείες για «θαυματουργή» θεραπεία. Περισσότεροι από 490.000 άνθρωποι υπέγραψαν αίτηση για να επιτραπεί στο αγόρι να πετάξει στο εξωτερικό.
18 Ιουλίου— Ο Δρ Hirano συναντήθηκε με γιατρούς στην Ormond Street. Τα συμπεράσματα της διαβούλευσης παρουσιάστηκαν στον δικαστή Nikolai Francis, ο οποίος υποσχέθηκε να λάβει την τελική απόφαση στις 25 Ιουλίου.
19 Ιουλίου— Το Κογκρέσο των ΗΠΑ, μετά από πρόταση του Προέδρου Ντόναλντ Τραμπ, έδωσε στον Τσάρλι την αμερικανική υπηκοότητα προκειμένου να του παράσχει θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες. Ο Δρ Michio Hirano δεν κατάφερε να πείσει τους Βρετανούς συμβούλους ότι η πειραματική θεραπεία του θα βοηθούσε το αγόρι. Την ίδια στιγμή, ο Πάπας προσφέρει στο αγόρι υπηκοότητα Βατικανού και πτήση για την Ιταλία για θεραπεία.
20 Ιουλίου— Οι γονείς του Τσάρλι χάνουν τα νεύρα τους στο δικαστήριο αφού ο δικηγόρος του νοσοκομείου ανακοίνωσε τα αποτελέσματα μιας νέας μαγνητικής τομογραφίας με τις λέξεις «μια πολύ θλιβερή εικόνα». Η Connie ξέσπασε σε κλάματα και ο Chris ούρλιαξε ότι "υπάρχει κακό εδώ!"
24 Ιουλίου— Ο Chris Gard και η Connie Yates αποσύρουν την αίτησή τους στο δικαστήριο, ζητώντας άδεια να ταξιδέψουν στις Ηνωμένες Πολιτείες. Παραδέχονται ότι η βλάβη στους μυς και τον εγκέφαλο του 11 μηνών γιου τους είναι μη αναστρέψιμη.
26 Ιουλίου. Μετά από μια πολύ συναισθηματική μέρα στην αίθουσα του δικαστηρίου, ο δικαστής έδωσε στους γονείς του Τσάρλι μέχρι τις 27 Ιουλίου για να συμβιβαστούν με το νοσοκομείο για τις τελευταίες στιγμές του αγοριού. Θα είναι ένα ξενώνα ή θα απενεργοποιήσετε τη συσκευή απευθείας στο νοσοκομείο.
27 Ιουλίου— Ημέρα της τελευταίας συμφωνίας. Ο δικαστής Eustis Francis ενέκρινε το σχέδιο, το οποίο περιελάμβανε την απενεργοποίηση του μηχανήματος αμέσως μετά τη μεταφορά σε ξενώνα.
28 ΙουλίουΗ μαμά του Τσάρλι είπε ότι έχασε τη μάχη με την ασθένειά του και πέθανε μια εβδομάδα πριν από τα πρώτα του γενέθλια. Σε δήλωσή τους, οι γονείς είπαν: «Το όμορφο αγοράκι μας έφυγε. Είμαστε περήφανοι για σένα, Τσάρλι».
30 Ιουλίου. Αποφασίστηκε ότι ο Τσάρλι θα ταφεί μαζί με τις δύο αγαπημένες του μαϊμούδες, με τις οποίες δεν είχε χωρίσει όλο αυτό το διάστημα.
Αυτή η ιστορία έθεσε κρίσιμα ηθικά ζητήματα: Έχουν οι γονείς το δικαίωμα να προκαλέσουν πόνο στο παιδί τους, ακόμα κι αν πιστεύουν ότι το σώζουν; Πού είναι η γραμμή μεταξύ της κοινής λογικής και της πίστης στο θαύμα και ποιος έχει περισσότερα δικαιώματα να υπερασπιστεί έναν μικρό άνθρωπο - γιατροί, γονείς, πολιτικοί, ιερείς ή δικαστές;
Ο Τσάρλι πέθανε, αλλά με το θάνατό του αυτό το παιδί έκανε πολλά για τους ενήλικες που έμειναν ζωντανοί.
Οι γιατροί στο Νοσοκομείο Great Osmond Street Hospital (GOSH) του Λονδίνου ετοιμάζονται να αφαιρέσουν την υποστήριξη της ζωής από τον δέκα μηνών Charlie Gard, ο οποίος πάσχει από μια θανατηφόρα ασθένεια. Η διαδικασία έχει προγραμματιστεί για τις επόμενες ώρες - παρά τη διαμαρτυρία των γονιών του, οι οποίοι μέχρι το τελευταίο προσπαθούσαν να βρουν μεθόδους εναλλακτικής θεραπείας για την ασθένειά του. Ωστόσο, σύμφωνα με τον βρετανικό νόμο για τα παιδιά του 1989 (που αναθεωρήθηκε το 2004), η παράταση της ζωής ενός μωρού στην κατάστασή του ισοδυναμεί με παράταση του βασανισμού του.
Ο Chris Gard και η Connie Yates ήθελαν να ταξιδέψουν με τον γιο τους στις Ηνωμένες Πολιτείες για να υποβληθούν σε κύκλο πειραματικής θεραπείας και συγκέντρωσαν ανεξάρτητα 1,3 εκατομμύρια ₤ που ήταν απαραίτητα για να φέρουν το παιδί στην Αμερική και να πληρώσουν για τις απαιτούμενες διαδικασίες. Ωστόσο, οι γιατροί στο Great Osmond Street Hospital αρνήθηκαν στους γονείς κάτι τέτοιο, με αποτέλεσμα να προσφύγουν στο δικαστήριο.
Το Ανώτατο Δικαστήριο του Ηνωμένου Βασιλείου δεν βοήθησε: το παιδί αρνήθηκε να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για θεραπεία. Σύμφωνα με τους κριτές, που συμφώνησαν με τους γιατρούς, η πειραματική θεραπεία δεν θα έσωζε τον Τσάρλι από τον αναπόφευκτο θάνατο, αλλά θα είχε παράταση μόνο την ταλαιπωρία του. Με τα επιχειρήματα του βρετανικού Ανωτάτου Δικαστηρίου συμφώνησε και το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων που έκρινε υπέρ των γιατρών GOSH.
Ο Τσάρλι βρίσκεται στα τελικά στάδια μιας εξαιρετικά σπάνιας ασθένειας που ονομάζεται σύνδρομο εξάντλησης του μιτοχονδριακού DNA. Το μωρό είναι ένα από τα μόλις 16 άτομα στον κόσμο που έχουν διαγνωστεί με αυτή την πάθηση μέχρι σήμερα. Οι γιατροί, που εμπόδισαν τους γονείς του να μεταφέρουν τον Τσάρλι στις Ηνωμένες Πολιτείες, ανακοίνωσαν την απόφασή τους να τον απομακρύνουν από το σύστημα υποστήριξης ζωής τις επόμενες ώρες προκειμένου, σύμφωνα με τα λόγια τους, «να του επιτρέψουν να πεθάνει με αξιοπρέπεια».
Σε απόγνωση, οι γονείς δημοσίευσαν έκκληση στο YouTube, λέγοντας ότι ήταν απολύτως συντετριμμένοι από τις πρόσφατες δικαστικές αποφάσεις και τη βρετανική νομοθεσία που τους εμπόδισε να λάβουν αποφάσεις θεραπείας για το δικό τους ανήλικο παιδί. Οι γιατροί επίσης δεν επέτρεψαν στους γονείς να πάρουν τον γιο τους στο σπίτι.
«Είμαστε απολύτως συντετριμμένοι που πρέπει να περάσουμε τις τελευταίες ώρες με το μωρό μας. Δεν μπορούμε να αποφασίσουμε αν θα ζήσει ο γιος μας και δεν μπορούμε να επιλέξουμε πού θα πεθάνει ο Τσάρλι. Το κράτος μας απέτυχε, και το πιο σημαντικό, ο Τσάρλι, σε όλη αυτή την ιστορία», μοιράστηκαν ο Κρις και η Κόνι με τους θεατές τους, οι οποίοι μάζευαν χρήματα για τη θεραπεία του παιδιού τους.
Στο μήνυμα βίντεο, οι γονείς είπαν επίσης ότι πιέστηκαν από τους γιατρούς του νοσοκομείου GOSH και αρχικά τους υποσχέθηκαν «όλο το χρόνο που θα χρειαζόταν για να πουν αντίο στον γιο τους».
Οι εκπρόσωποι του νοσοκομείου δεν σχολίασαν τη δήλωση των γονέων.
«Όπως με οποιονδήποτε άλλο ασθενή μας, δεν μπορούμε και δεν θα συζητήσουμε (με δημοσιογράφους. - RT) συγκεκριμένες λεπτομέρειες του ιατρικού ιστορικού και της φροντίδας μας. Αυτή είναι μια πολύ αγχωτική κατάσταση για τους γονείς του Τσάρλι και όλοι τους συμπονάμε βαθύτατα», αναφέρει η εφημερίδα Independent, σύμφωνα με τα όσα είπε εκπρόσωπος του νοσοκομείου.
Η επέμβαση bypass ως σωτηρία
Το σύνδρομο εξάντλησης του μιτοχονδριακού DNA αναφέρεται σε μια ομάδα ασθενειών που επηρεάζουν διάφορους ιστούς. Με την εξάντληση των μιτοχονδρίων, τα κύτταρα δεν είναι κορεσμένα με οξυγόνο και δεν παράγουν εσωτερική ενέργεια. Στην περίπτωση του μικρού Charlie Gard, η ασθένεια επηρέασε τον μυϊκό ιστό, τα νεφρά και τον εγκέφαλο. Η ασθένεια συνήθως προκαλεί θάνατο στη βρεφική ή πρώιμη παιδική ηλικία. Προς το παρόν, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για αυτό, αλλά ορισμένες διαδικασίες (όπως αυτές που οι γονείς του Τσάρλι σχεδίαζαν να πραγματοποιήσουν στις ΗΠΑ) παρέχουν ανακούφιση από τα συμπτώματα της νόσου.
Μια τέτοια διαδικασία είναι η παράκαμψη νουκλεοσιδίων. Αυτός ο τύπος θεραπείας περιλαμβάνει τη λήψη μιας ολόκληρης σειράς ειδικών φαρμάκων που μπορούν να «μπαλώσουν» το μιτοχονδριακό DNA του Τσάρλι. Αμερικανοί ειδικοί ανέφεραν 18 επιτυχημένες περιπτώσεις διατήρησης της ζωής χρησιμοποιώντας αυτή την τεχνική.
Περιοριστική ιατρική
Η ιστορία του μικρού Τσάρλι προκάλεσε μεγάλη απήχηση στη Βρετανία. Κατά τη διάρκεια της ενεργού συζήτησης, ζητήθηκαν περισσότερες από μία φορές η αναθεώρηση της νομοθεσίας, η οποία σε τέτοιες περιπτώσεις αφήνει το δικαίωμα να αποφασίζει για την τύχη των παιδιών στο κράτος και όχι στους γονείς. Το 2012, στη γειτονική Ιρλανδία, η απαγορευτική νομοθεσία περί υγειονομικής περίθαλψης οδήγησε στον θάνατο μιας ασθενή - η έγκυος Savita Halappanavar πέθανε ακριβώς στο νοσοκομείο λόγω αποβολής. Αυτό συνέβη αφού ο γιατρός αρνήθηκε να της κάνει έκτρωση, επικαλούμενος το νόμο, και επίσης, όπως παραδέχτηκε αργότερα, λόγω θρησκευτικών πεποιθήσεων.
Μετά από αυτό, έγιναν αλλαγές στη νομοθεσία της χώρας για να επιτρέπεται η τεχνητή διακοπή της εγκυμοσύνης.
Μέχρι το 2012, η Ιρλανδία είχε νόμο από το 1861 που απαγόρευε πλήρως τις αμβλώσεις και προέβλεπε ισόβια κάθειρξη για γιατρό ή μητέρα που διέκοψε μόνη της την εγκυμοσύνη.
| Σχετικά Άρθρα: | |
|
Πολλές ιδέες: βελονάκι για φράουλα, διάγραμμα, φωτογραφία βήμα προς βήμα
Εάν έχετε ήδη κάποια εμπειρία στο κροσέ, δοκιμάστε να προσθέσετε... Μαθηματικά αινίγματα λογικής για παιδιά
Η ανάπτυξη της γνώσης στον τομέα των μαθηματικών είναι πολύ σημαντική στην εποχή μας. Ακριβώς... Πρωτοχρονιάτικο παραμύθι με νέο τρόπο «Σταχτοπούτα» για τις δημοτικές
Η ΣΤΑΧΤΟΤΟΠΗ ΜΕ ΝΕΟ ΤΡΟΠΟ, ή ΜΙΑ ΠΑΡΑΜΥΘΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ Κολοκύθα, ΤΗΝ ΠΑΝΤΟΦΛΑ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΚΑΤΑ ΠΡΩΤΑ... | |
