Mladić je isključen iz aparata za održavanje života. Tata isključuje autističnog sina sa aparata za održavanje života. Životni vijek i rasprostranjenost u svijetu

Od sistema za održavanje života. Nikada nije proslavio svoj prvi rođendan. poslali sina na liječenje u SAD, prikupili novac, ali je na kraju sud zabranio odvođenje djeteta iz bolnice.

Nije preživeo ni nedelju dana posle svog prvog rođendana. Jedanaestomjesečni Charlie Gard, čiji je kratak život privukao pažnju svijeta, na kraju je skinut sa respiratora i preminuo je u londonskom hospiciju.

Mjesto gdje se to dogodilo drži se u tajnosti - priča o ovom djetetu bila je toliko emotivna i skandalozna da nadležni pokušavaju da sve što je s njim u vezi sa njim brzo sakriju pod tepih.

Čarli je rođen kao potpuno zdravo dete. To je jasno iz video snimka koji je procurio u britansku štampu. Ali u roku od mjesec dana sve se promijenilo. Ljekari su mu dijagnosticirali rijetku bolest - sindrom iscrpljenosti mitohondrijske DNK. Charlie je primljen u londonsku bolnicu Great Ormond Street. Ovo je najbolja dječja klinika u Velikoj Britaniji. Ali lokalni stručnjaci nisu mogli pomoći. Charlijevo stanje se pogoršalo. Krajem prošle godine više nije mogao samostalno da diše i izgubio je vid i sluh.

Uprava bolnice je insistirala da je borba za njegov život besmislena. Roditelji se nisu mogli pomiriti sa ovim. Tvrdili su da njihov sin vidi i čuje, a u Sjedinjenim Državama su pronašli stručnjaka koji je bio spreman pokušati spasiti Charlieja koristeći eksperimentalnu terapiju nukleazidom. No, londonska klinika je odbila da pusti dijete uz obrazloženje da bi mu liječenje u Americi samo donijelo dodatne patnje.

Počela su suđenja. Charliejevi roditelji su ih izgubili jedan za drugim. Stigli smo do Evropskog suda za ljudska prava, ali i tamo se čula ista presuda - da se beba isključi sa veštačkog aparata za održavanje života.

Obični poštar i medicinska sestra bili su suočeni sa sistemom koji im je oduzeo pravo da odlučuju o sudbini sopstvenog deteta. Reakcija javnosti bila je potpuno drugačija - dobrovoljne donacije za liječenje Charlieja Garda iznosile su milion trista pedeset hiljada funti sterlinga. Posljednja nada pojavila se nakon što su američki predsjednik Donald Trump i papa ustali za bebu. Visoki sud u Londonu je konačno saslušao profesora sa Univerziteta Kolumbija Michia Hirana, koji mu je ponudio terapiju, pa mu je čak i dozvolio da dođe u Englesku kako bi pregledao dijete. No, nakon posjete bolnici i proučavanja podataka s posljednjeg skeniranja mozga, američki stručnjak je priznao da u ovoj fazi više nije u mogućnosti pomoći.

Čarlijevi roditelji nisu mogli ni da se pozdrave sa sinom onako kako su želeli. Nije im bilo dozvoljeno da dijete odvedu kući. Nije poznato gdje je Charlie Gard umro, ali njegova smrt nije prošla nezapaženo.

Potpredsjednik Pence je tvitovao:

Tužan što sam čuo za smrt Charlieja Garda. Karen i ja upućujemo svoje molitve i saučešće njegovim roditeljima voljenim tokom ovog teškog vremena.

— potpredsjednik Pence (@VP)

Dramatična priča iz Velike Britanije otišla je daleko izvan okvira jednog bolničkog odjela, pa čak i zemlje. Sudbina dječaka Čarlija sa složenom genetskom bolešću teško da može nikoga ostaviti ravnodušnim.

Činjenica je da su britanski doktori i brojni sudovi odlučili da isključe dijete sa više patologija iz sistema za održavanje života. Ali njegovi roditelji nastavljaju da se bore za njegov život. A onda se sve pomiješalo: tuga jedne porodice, nepopustljivost ljekara, pa čak i politika.

Londonska bolnička soba i uplakani roditelji. Vikanje o njihovoj nesreći preko društvenih mreža im je posljednja prilika. Britanski lekari ne žele da leče svog teško bolesnog sina, kažu da to nema smisla, ali ni njemu ne daju da napusti bolnicu.

“Rekli smo da bismo željeli da ga odvedemo kući. Ili barem u bolnicu. Rekli su: “Ne. Trebalo bi da umre u ovoj bolnici”, kaže Chris Gard, otac djeteta.

“Rekli su da ne mogu organizirati prijevoz. Rekli smo da ćemo sve sami organizovati i sve platiti. Rekli su: "To je nemoguće", dodaje Connie Yates, djetetova majka.

Molili su i molili, ali bezuspješno. Charlie ima vrlo rijetku genetsku bolest. Osam nedelja nakon rođenja počeo je dramatično da gubi na težini. Doktori su mu dijagnosticirali sindrom iscrpljenja mitohondrijske DNK. Mutacije u genima djeteta dovode do kvarova u radu jetre, bubrega, srca i mozga. Čarli ne vidi, ne čuje i ne može da se pomeri. Ne postoji lijek za ovu bolest, ali postoji eksperimentalna terapija. Izvodi se na klinikama u SAD. Čarlijevi roditelji prikupili su ogromnu sumu za lečenje - više od milion funti. Na društvenim mrežama zabrinuti ljudi iz cijelog svijeta pokrenuli su kampanju podrške djetetu. Međutim, Čarli nikada nikuda nije otišao - britanski lekari to ne dozvoljavaju.

„Uprkos činjenici da u Americi imamo novac i doktore koji su spremni da prihvate Čarlija, ne dozvoljavaju nam da dete odvedemo u drugu bolnicu da ga spasemo“, kaže Koni Jejts.

Roditelji su na sudu pokušali da ospore odluku ljekara. Međutim, britanska pravda stala je na stranu ljekara. Oni tvrde: djetetu u njegovom trenutnom stanju više ne može pomoći, štoviše, treba ga isključiti iz svih sistema za održavanje života kako ne bi patilo. Posljednja nada roditelja bio je sud za ljudska prava u Strazburu. Međutim, on je dječaka zapravo osudio na smrt.

“Koni i Kris su jednostavno šokirani. Oni ne mogu razumjeti i prihvatiti ovu odluku,” objašnjava Emily Smith-Squier, portparol porodice.

Odluka suda izazvala je val negodovanja kako na britanskim ulicama tako i na društvenim mrežama:

“Kakvi su to fašistički zakoni u Britaniji, prema kojima bolnica odlučuje da dijete mora umrijeti, a roditelji nemaju pravo odbiti.”

„Gospode, molim te, zaustavi ovo ludilo! Vratite ona vremena kada su doktori činili sve što je bilo u njihovoj moći da spasu nečiji život!”

Situacija je odjednom dostigla politički nivo, i to sa druge strane okeana. Priča o dječaku kojem britanski ljekari nisu dozvolili da ode na liječenje u Ameriku stigla je i do predsjednika Sjedinjenih Država. Predstavnici njegove administracije telefonom su kontaktirali Čarlijeve roditelje, rekla je portparolka Bele kuće. Međutim, detalji ovog razgovora još uvijek nisu poznati.

Tramp je tvitovao: „SAD bi rado pomogle Čarliju. Novinari su u tome odmah vidjeli želju šefa Bijele kuće da poboljša svoj imidž u očima Britanaca. Reći da ga stanovnici Maglenog Albiona ne vole znači ništa ne reći. Mnogi se otvoreno protive njegovoj posjeti Londonu.

Što se tiče Čarlijeve bolesti, u svetu zaista postoje deca sa istom dijagnozom koja zahvaljujući terapiji i roditeljima nastavljaju da se uspešno bore za život. Kao, na primjer, sin Artura Estopinana. On novinarima demonstrira da, iako dijete ne hoda samostalno, može pomicati ruke i savršeno razumije šta se oko njega dešava.

Amerikanac Arthur aktivno podržava kampanju u odbranu Britanca Charlieja, pozivajući da se ovom djetetu, kao i njegovom sinu, pruži šansa za život.

„Dva dečaka. Obojica imaju mitohondrijsku bolest. Oba zahtijevaju isti tretman. Koja je razlika? Samo jedan od njih prima ovaj tretman. Može se smijati, sjediti, tražiti iPad, držati oca za ruku i igrati se s njegovim igračkama. A Charlieju Gardu je uskraćeno liječenje, ljudsko pravo na život”, piše Arthur Estopinan.

Čarlijevi roditelji ne napuštaju londonsku bolnicu ni na minut. Prema njihovim riječima, ljekari moraju u bliskoj budućnosti isključiti dijete sa svih uređaja za održavanje života.

U aprilu ove godine, Visoki sud u Londonu presudio je da Čarlija Garda (tada je imao 8 meseci), koji boluje od retke genetske bolesti - sindroma iscrpljivanja mitohondrijske DNK, treba skinuti sa aparata za održavanje života. Bez specijalizirane medicinske njege, dijete će brzo umrijeti. Doktori na klinici Great Ormond Street, gdje je Charlie proveo većinu svog života, zatražili su od suda dozvolu da isključe dijete iz sistema za održavanje života. Na sudu su svjedočili i izjavili da je djetetov mozak beznadežno oštećen, da nema šanse da se oporavi, a ljekari su isprobali sve moguće metode liječenja.

Čarlijevi roditelji, Kris Gard i Koni Jejts, nameravaju da se do poslednjeg bore za život svog sina. Prošli su kroz sve krugove žalbenog pakla britanskog pravosudnog sistema, prikupili 1,3 miliona funti (94,5 miliona rubalja po sadašnjem kursu) na crowdfunding platformi za lečenje deteta i žele da se eksperimentalno leče u SAD. Nakon žalbi, sudije su im ostavile nekoliko sedmica da se oproste od djeteta, a bolnica je za porodicu Gard organizovala piknik na krovu, gdje su mogli odvesti dijete, a da ga ne odvoje od aparata. Gardaí je, međutim, iskoristio ovo vrijeme i za žalbu Evropskom sudu za ljudska prava, koji je presudio da dijete ima pravo na život, brigu i tretman kao i svako drugo, te je poništio odluku Višeg suda. Sada će roditelji moći isprobati eksperimentalni tretman.

Charlie Gard pati od iscrpljivanja mitohondrijske DNK, rijetkog stanja koje uzrokuje progresivnu slabost mišića, "ispijajući energiju iz djetetovih mišića i organa", navodi Daily Mail. Bez posebne opreme, Čarli ne može sam da diše, ne vidi (iako djetetova majka na društvenim mrežama objavljuje fotografije djeteta otvorenih očiju i tvrdi da ono reaguje na sunce, svjetlost, vjetar i muziku. Ljekarska komisija Great Bolnica Ormond Street u Londonu pokrenula je tužbu zbog isključenja Charlie Garda sa aparata za održavanje. Glasnogovornik bolnice rekao je da je komisija ljekara razmatrala sve mogućnosti liječenja korištenjem najinovativnijih metoda - ali je, prema ljekarima, nemoguće izliječiti Tipično, djeca sa ovom bolešću ne žive više od deset mjeseci.

Ali Chris Gard i Connie Yates planiraju preseliti svog sina u Sjedinjene Države, gdje će biti podvrgnut skupom eksperimentalnom liječenju. Riječ je o nukleozidnoj terapiji (nukleozidnoj bajpas terapiji, ovdje je prilično stara, što sugerira da je to u principu moguće). Roditelji se nadaju da će to pokrenuti prirodni proces popravke DNK i da će se proizvoditi dalje supstance koje su već potrebne djetetu.

Nukleozidna terapija je već izliječila 18 ljudi u Sjedinjenim Državama, iako ovdašnji ljekari sumnjaju: Charliejev slučaj je pretežak.

Međutim, roditelji ne računaju na to da će on biti potpuno razvijen, veselo trčati i recitirati Shakespearea, ali to ne smatraju dovoljnim razlogom da Charlie umre.

Pratićemo ovu priču.

Strogo govoreći, ovaj mali stanovnik Velike Britanije nije doživio tačno nedelju dana pre svoje prve godišnjice. Čarli je rođen u porodici Connie Yates i Chrisa Garda 4. avgusta 2016. godine.

Kada je imao samo 3 mjeseca, njegovi roditelji su se zabrinuli zbog gubitka težine svog sina i njegove stalne slabosti. Pregledom ljekara otkrivena je strašna bolest - sindrom iscrpljenosti mitohondrijske DNK. Ovo je genetska bolest i, nažalost, ispostavilo se da su oba roditelja nosioci defektnog gena. Dječak je bio osuđen na propast u trenutku začeća.

Ne postoji lijek za bolest i dijete bi umrlo od slabosti mišića i oštećenja mozga. Ne zna se šta bi se prvo dogodilo - prestanak disanja zbog slabosti mišića ili bledenje mozga.

U svakom slučaju, njegovi roditelji su odlučili da se bore za život svog sina. Počeli su kampanju prikupljanja sredstava za njegovo liječenje, iako to nije ni postojalo u prirodi. U svijetu postoji samo 16 osoba s ovom dijagnozom i, zapravo, svi su osuđeni na propast.

Međutim, nekoliko stranih doktora obećalo je da će isprobati eksperimentalne tretmane za Čarlija. Ljudi iz cijelog svijeta donirali su 1,3 miliona funti da spase Čarlija. Ljekari britanske bolnice Great Ormond Street, gdje je dijete sve ovo vrijeme bilo priključeno na aparat za održavanje života, izrazili su snažan protest. Otišli su na sud tražeći da dječak ima pravo da umre bez patnje.

Prema riječima ljekara, svaki minut takvog života mu donosi agoniju, a roditelji u svojoj slijepoj vjeri u čudo samo produžavaju djetetovu patnju.

Evo kako se odvijala epska borba za Čarlijevo pravo da umre:

11. april. Sud je obavestio roditelje da će biti isključeno održavanje života. Jer bi produžiti Charliejev život bilo previše okrutno.

25. maja. Par se žalio apelacionim sudovima, ali su oni potvrdili odluku Višeg suda.

31. maja. Najnovije odlaganje odobreno je na preispitivanje od strane Vrhovnog suda Ujedinjenog Kraljevstva, ali je on priznao odluku prethodnih sudova kao zakonitu.

27. juna. Evropski sud za ljudska prava odlučio je da neće poništiti odluke britanskih sudova. “Nastavak liječenja Čarlija nanijet će značajnu štetu.”

30. jun. Nakon iskrenih molbi Krisa i Koni, bolnica Ormond Street pristala je da im da više vremena da se oproste od Čarlija.

10. jul. Slučaj je vraćen na sud kada je porodica zatražila dozvolu da pošalje smrtno bolesno dijete u Sjedinjene Države na "čudotvorno" liječenje. Više od 490.000 ljudi potpisalo je peticiju da se dječaku dozvoli let u inostranstvo.

17. jula. Američki doktor je odletio u Veliku Britaniju da se sastane sa britanskim ljekarima. Dr. Michio Hirano vjerovao je da može pomoći Charlieju.

18. jul— Dr Hirano se sastao sa doktorima u ulici Ormond. Zaključci konsultacija predstavljeni su sudiji Nikolaju Francisu, koji je obećao da će konačnu odluku donijeti 25. jula.

19. jul— Američki Kongres, na prijedlog predsjednika Donalda Trumpa, dao je Čarliju američko državljanstvo kako bi mu omogućio liječenje u Sjedinjenim Državama. Dr Michio Hirano nije uspio uvjeriti britanske konsultante da će njegov eksperimentalni tretman pomoći dječaku. Istovremeno, Papa nudi dječaku vatikansko državljanstvo i let za Italiju na liječenje.

20. jul— Čarlijevi roditelji su izgubili živce na sudu nakon što je bolnički advokat saopštio rezultate nove magnetne rezonance uz reči "veoma tužna slika". Connie je briznula u plač, a Chris je vrisnuo da se "ovdje događa zlo!"

22. jul— Bolnica Ormond Street poziva na policijski kordon nakon što osoblje dobije anonimne prijetnje smrću.

24. jul— Chris Gard i Connie Yates povukli su svoju molbu sudu, tražeći dozvolu za putovanje u Sjedinjene Države. Priznaju da je oštećenje mišića i mozga njihovog 11-mjesečnog sina nepovratno.

25. jul. Ormond Street Hospital kaže roditeljima Charlieja Garda da dijete neće pratiti životno održavanje ako odluče da sina odvedu kući da umre.

26. jul. Nakon veoma emotivnog dana u sudnici, sudija je Čarlijevim roditeljima dao rok do 27. jula da se pomire sa bolnicom oko dečakovih poslednjih trenutaka. Hoće li to biti hospicij ili isključivanje uređaja odmah u bolnici.

27. jul— Dan posljednjeg dogovora. Sudija Eustis Francis odobrio je plan, koji je uključivao isključivanje mašine odmah nakon prebacivanja u bolnicu.

28. julaČarlijeva mama je rekla da je izgubio bitku sa bolešću i da je umro nedelju dana pre svog prvog rođendana. Roditelji su u izjavi rekli: „Naš prelijepi dječak je otišao. Ponosni smo na tebe, Charlie."

30. jul. Odlučeno je da Charlie bude sahranjen zajedno sa svoja dva voljena majmuna, s kojima se nije rastajao sve ovo vrijeme.

Ova priča je pokrenula kritična etička pitanja: da li roditelji imaju pravo nanijeti patnju svom djetetu, čak i ako vjeruju da ga spašavaju? Gdje je granica između zdravog razuma i vjere u čudo i ko ima više prava da se zauzme za malog čovjeka - doktori, roditelji, političari, svećenici ili sudije?

Čarli je umro, ali njegovom smrću ovo dete je učinilo mnogo za odrasle koji su ostali živi.

Ljekari u londonskoj bolnici Great Osmond Street (GOSH) spremaju se da uklone održavanje života desetomjesečnom Charlieju Gardu, koji pati od teške bolesti. Zahvat je zakazan za narednih nekoliko sati - uprkos protestu njegovih roditelja, koji su do poslednjeg pokušavali da pronađu metode alternativnog lečenja njegove bolesti. Međutim, prema britanskom zakonu o djeci iz 1989. (revidiranom 2004.), produženje života bebe u njegovom stanju je ekvivalentno produženju njegovog mučenja.

Chris Gard i Connie Yates željeli su otputovati sa svojim sinom u Sjedinjene Države kako bi se podvrgli kursu eksperimentalne terapije, te su samostalno prikupili 1,3 miliona funti potrebnih da dovedu dijete u Ameriku i plate potrebne procedure. Međutim, doktori u bolnici Great Osmond Street odbili su to roditeljima, navevši ih da se obrate sudu.

Vrhovni sud Velike Britanije nije pomogao: dijete je odbijeno da se odveze u SAD na liječenje. Prema riječima sudija, koji su se složili sa ljekarima, eksperimentalni tretman ne bi spasio Čarlija od neizbježne smrti, već bi samo produžio njegovu patnju. Sa argumentima britanskog Vrhovnog suda složio se i Evropski sud za ljudska prava, koji je presudio u korist doktora GOSH-a.

Charlie je u završnoj fazi izuzetno rijetke bolesti koja se zove sindrom iscrpljenosti mitohondrijske DNK. Beba je jedna od samo 16 osoba na svijetu kojima je do danas dijagnosticirano ovo stanje. Ljekari, koji su spriječili njegove roditelje da odvezu Čarlija u Sjedinjene Države, objavili su odluku da ga u narednim satima uklone s aparata za održavanje života kako bi, po njihovim riječima, "dopustili da umre dostojanstveno".

U očaju, roditelji su objavili apel na YouTubeu, rekavši da su apsolutno uništeni nedavnim sudskim odlukama i britanskim zakonodavstvom koje ih je spriječilo da donose odluke o liječenju vlastitog maloljetnog djeteta. Doktori takođe nisu dozvolili roditeljima da odvedu sina kući.

“Apsolutno smo shrvani što posljednje sate moramo provesti sa svojom bebom. Ne možemo odlučiti da li će naš sin živjeti, i ne možemo birati gdje će Charlie umrijeti. Država je iznevjerila nas, a najvažnije, Čarlija u cijeloj ovoj priči - podijelili su Kris i Koni sa svojim gledaocima koji su prikupljali sredstva za liječenje svog djeteta.

U video poruci, roditelji su takođe rekli da su bili pod pritiskom lekara u bolnici GOSH i da im je u početku obećano „svo vreme koje će trebati da se oproste od sina“.

Predstavnici bolnice nisu komentarisali izjavu roditelja.

“Kao i sa svakim drugim našim pacijentima, ne možemo i nećemo razgovarati (sa novinarima. - RT) specifične detalje medicinske istorije i naše njege. Ovo je veoma stresna situacija za Čarlijeve roditelje i svi duboko saosjećamo s njima”, rekao je glasnogovornik bolnice, prenosi Independent.

Bajpas operacija kao spas

Sindrom iscrpljivanja mitohondrijske DNK odnosi se na grupu bolesti koje zahvaćaju različita tkiva. S deplecijom mitohondrija, stanice nisu zasićene kisikom i ne proizvode unutrašnju energiju. U slučaju malog Charlieja Garda, bolest je zahvatila mišićno tkivo, bubrege i mozak. Bolest obično uzrokuje smrt u djetinjstvu ili ranom djetinjstvu. Trenutno još ne postoji lijek za to, ali neke procedure (poput onih koje su Charliejevi roditelji planirali provesti u SAD-u) pružaju olakšanje od simptoma bolesti.

Jedna takva procedura je nukleozidni bajpas. Ova vrsta terapije uključuje uzimanje čitavog niza specijalnih lijekova koji mogu "zakrpiti" Charliejev mitohondrijalni DNK. Američki stručnjaci izvijestili su o 18 uspješnih slučajeva održavanja života pomoću ove tehnike.

Restriktivna medicina

Priča o malom Čarliju izazvala je širok odjek u Britaniji. Tokom aktivne rasprave više puta su iznošeni zahtjevi za reviziju zakona, koji u takvim slučajevima prepušta državi, a ne roditeljima, pravo da odlučuje o sudbini djece. Godine 2012., u susjednoj Irskoj, prohibitivni zdravstveni zakoni doveli su do smrti jedne pacijentice - trudnica Savita Halappanavar umrla je u bolnici zbog spontanog pobačaja. To se dogodilo nakon što je doktor odbio da joj izvrši abortus, pozivajući se na zakon, a i, kako je kasnije priznao, zbog vjerskih uvjerenja.

Nakon toga uvedene su izmjene u zakonodavstvo zemlje kako bi se omogućio vještački prekid trudnoće.

Irska je do 2012. godine imala zakon iz 1861. koji je potpuno zabranjivao abortus i predviđao doživotni zatvor za doktora ili majku koja je sama prekinula trudnoću.