Младо момче е изключено от животоподдържащата система. Татко изключва своя син аутист от животоподдържащата система. Продължителност на живота и разпространение в света

От животоподдържащи системи. Той никога не е празнувал първия си рожден ден. изпращат сина си на лечение в САЩ, събират пари, но накрая съдът забранява извеждането на детето от болницата.

Той не доживя и седмица след първия си рожден ден. 11-месечният Чарли Гард, чийто кратък живот привлече вниманието на света, в крайна сметка беше свален от вентилатор и почина в лондонски хоспис.

Мястото, където това се е случило, се пази в тайна - историята на това дете е толкова емоционална и скандална, че властите се опитват бързо да скрият всичко свързано с него под килима.

Чарли се роди напълно здраво дете. Това става ясно от видеото, което изтече в британската преса. Но за един месец всичко се промени. Лекарите го диагностицираха с рядко заболяване - синдром на изчерпване на митохондриалната ДНК. Чарли беше приет в лондонската болница Great Ormond Street. Това е най-добрата детска клиника във Великобритания. Но местните специалисти не можаха да помогнат. Състоянието на Чарли се влоши. В края на миналата година той вече не можеше да диша сам и загуби зрението и слуха си.

От болничната администрация настояха, че борбата за живота му е безсмислена. Родителите не можеха да се примирят с това. Те твърдят, че синът им може да вижда и чува, и са намерили специалист в Съединените щати, който е готов да се опита да спаси Чарли чрез експериментална терапия с нуклеазиди. Но лондонската клиника отказа да освободи детето с обяснението, че лечението в Америка ще му донесе само допълнителни страдания.

Започнаха изпитанията. Родителите на Чарли ги загубиха един след друг. Стигнахме до Европейския съд по правата на човека, но и там се чу една и съща присъда - бебето да бъде изключено от изкуствен живот.

Обикновен пощальон и медицинска сестра бяха изправени пред система, която им отне правото да решават съдбата на собственото си дете. Обществената реакция беше съвсем различна - доброволните дарения за лечението на Чарли Гард възлизаха на един милион триста и петдесет хиляди лири стерлинги. Последната надежда се появи, след като американският президент Доналд Тръмп и папата се застъпиха за бебето. Върховният съд на Лондон най-накрая се вслуша в професора от Колумбийския университет Мичио Хирано, който предложи своята терапия и дори му позволи да дойде в Англия, за да прегледа детето. Но след като посети болницата и проучи данните от последното сканиране на мозъка, американският експерт призна, че на този етап вече не може да помогне.

Родителите на Чарли дори не можаха да се сбогуват със сина си по начина, по който искаха. Не им позволиха да приберат детето. Не е известно къде е починал Чарли Гард, но смъртта му не остава незабелязана.

Вицепрезидентът Пенс написа в Туитър:

Натъжен да чуя за смъртта на Чарли Гард. Карън и аз предлагаме нашите молитви и съболезнования на любящите му родители в този труден момент.

— Вицепрезидент Пенс (@VP)

Една драматична история от Обединеното кралство далеч надхвърли рамките на едно болнично отделение и дори на страната. Съдбата на момчето Чарли със сложно генетично заболяване едва ли може да остави някого безразличен.

Факт е, че британски лекари и редица съдилища решиха да изключат дете с множество патологии от животоподдържащи системи. Но родителите му продължават да се борят за живота му. И тогава всичко се смеси: скръбта на едно семейство, непримиримостта на лекарите и дори политиката.

Болнична стая в Лондон и плачещи родители. Да крещят за нещастието си в социалните мрежи е последният им шанс. Британските лекари не искат да лекуват тежко болния си син, казват, че няма смисъл, но и не го пускат да напусне болницата.

„Казахме, че бихме искали да го вземем у дома. Или поне в хоспис. Те казаха: „Не. Той трябва да умре в тази болница“, казва Крис Гард, бащата на детето.

„Казаха, че не могат да осигурят транспорт. Казахме, че ще организираме всичко сами и ще платим всичко. Те казаха: „Невъзможно е“, добавя Кони Йейтс, майката на детето.

Молеха и молеха, но без резултат. Чарли има много рядко генетично заболяване. Осем седмици след раждането си той започна драстично да отслабва. Лекарите го диагностицираха със синдром на изчерпване на митохондриалната ДНК. Мутациите в гените на детето водят до неправилно функциониране на черния дроб, бъбреците, сърцето и увреждане на мозъка. Чарли не вижда, не чува и не може да се движи. Няма лечение за това заболяване, но има експериментална терапия. Провежда се в клиники в САЩ. Родителите на Чарли събраха огромна сума за лечение - повече от милион паунда. В социалните мрежи загрижени хора от цял ​​свят подеха кампания в подкрепа на детето. Въпреки това Чарли никога не е ходил никъде - британските лекари не го позволяват.

„Въпреки факта, че имаме пари и лекари в Америка, които са готови да приемат Чарли, те не ни позволяват да заведем детето в друга болница, за да го спасим“, казва Кони Йейтс.

Родителите се опитаха да оспорят решението на лекарите в съда. Британското правосъдие обаче застава на страната на лекарите. Те твърдят: на детето в сегашното му състояние вече не може да се помогне, освен това трябва да бъде изключен от всички системи за поддържане на живота, за да не страда. Последната надежда на родителите беше съдът по правата на човека в Страсбург. Но всъщност той осъди момчето на смърт.

„Кони и Крис са просто шокирани. Те не могат да разберат и приемат това решение“, обяснява Емили Смит-Скуиър, говорител на семейството.

Решението на съда предизвика вълна от възмущение както по британските улици, така и в социалните мрежи:

„Що за фашистки закони са тези във Великобритания, според които болницата решава, че детето трябва да умре, а родителите нямат право да кажат „не“.

„Господи, моля те, спри тази лудост! Върнете онези времена, когато лекарите правеха всичко по силите си, за да спасят живота на човек!“

Ситуацията изведнъж достигна политическо ниво и то от другата страна на океана. Историята на малко момченце, на което британските лекари не позволиха да отиде на лечение в Америка, стигна до президента на САЩ. Представители на неговата администрация са се свързали с родителите на Чарли по телефона, каза говорителка на Белия дом. Подробностите около този разговор обаче все още не са известни.

Тръмп написа в Туитър: „САЩ ще се радват да помогнат на Чарли“. Журналистите веднага видяха в това желанието на ръководителя на Белия дом да подобри имиджа си в очите на британците. Да кажеш, че жителите на Мъгливия Албион не го харесват, означава да не кажеш нищо. Мнозина открито се противопоставят на посещението му в Лондон.

Колкото до болестта на Чарли, по света наистина има деца със същата диагноза, които благодарение на терапията и родителите си продължават успешно да се борят за живота си. Като например синът на Артър Естопинан. Той демонстрира пред журналисти, че въпреки че детето не ходи самостоятелно, то може да движи ръцете си и прекрасно разбира какво се случва около него.

Американецът Артър активно подкрепя кампанията в защита на британеца Чарли, призовавайки това дете, подобно на неговия син, да получи шанс да живее.

"Две момчета. И двамата имат митохондриална болест. И двете изискват еднакво лечение. Каква е разликата? Само един от тях получава това лечение. Може да се смее, да седи, да иска iPad, да държи ръката на баща си и да играе с играчките си. А на Чарли Гард беше отказано лечение, човешкото право на живот“, пише Артър Естопинан.

Родителите на Чарли не излизат нито за минута от лондонската болница. Според тях в близко бъдеще лекарите трябва да изключат детето от всички животоподдържащи апарати.

През април тази година Върховният съд в Лондон постанови, че Чарли Гард (тогава е на 8 месеца), страдащ от рядко генетично заболяване - синдром на изчерпване на митохондриалната ДНК, трябва да бъде свален от животоподдържащи апарати. Без специализирана медицинска помощ детето бързо ще умре. Лекарите от клиниката Great Ormond Street, където Чарли прекара по-голямата част от живота си, поискаха от съда разрешение да изключат детето от животоподдържащата система. В съда те свидетелстват и заявяват, че мозъкът на детето е безнадеждно увреден, няма шанс да се възстанови и лекарите са опитали всички възможни методи за лечение.

Родителите на Чарли, Крис Гард и Кони Йейтс, възнамеряват да се борят до последно за живота на сина си. Те преминаха през всички кръгове на апелативния ад на британската съдебна система, събраха 1,3 милиона паунда (94,5 милиона рубли по текущия обменен курс) на платформа за групово финансиране за лечение на дете и искат да получат експериментално лечение в САЩ. След обжалванията съдиите им оставиха няколко седмици, за да се сбогуват с детето, а болницата организира пикник за семейство Гард на покрива, където можеха да заведат детето, без да го изключват от апарата. Гардай обаче отдели и това време, за да обжалва пред Европейския съд по правата на човека, който постанови, че детето има право на живот, грижа и лечение като всяко друго, и отмени решението на Върховния съд. Сега родителите ще могат да изпробват експерименталното лечение.

Чарли Гард страда от изчерпване на митохондриалната ДНК, рядко състояние, което причинява прогресивна мускулна слабост, "изсмуквайки енергията от мускулите и органите на детето", според Daily Mail. Без специално оборудване Чарли не може да диша сам, не вижда (въпреки че майката на детето публикува снимки на детето с отворени очи в социалните мрежи и твърди, че то реагира на слънце, светлина, вятър и музика. Медицинската комисия на Велик Болница "Ормънд стрийт" в Лондон заведе дело за изваждането на животоподдържащия апарат на Чарли Гард. Говорител на болницата каза, че всички възможности за лечение, използващи най-иновативните методи, са разгледани от лекарска комисия - но според лекарите е невъзможно да се излекува Обикновено децата с това заболяване не живеят след десет месеца.

Но Крис Гард и Кони Йейтс планират да преместят сина си в Съединените щати, където той ще бъде подложен на скъпоструващо експериментално лечение. Говорим за нуклеозидна терапия (нуклеозидна байпас терапия, тук е доста стара, което предполага, че това е възможно по принцип). Родителите се надяват, че това ще стартира естествения процес на възстановяване на ДНК и ще бъдат произведени други вещества, които вече са необходими на детето.

Нуклеозидната терапия вече е излекувала 18 души в Съединените щати, въпреки че лекарите тук имат съмнения: случаят на Чарли е твърде тежък.

Родителите обаче не разчитат, че то ще е напълно развито, ще тича весело и ще рецитира Шекспир, но не смятат това за достатъчна причина Чарли да умре.

Ние ще следим тази история.

Строго погледнато, този малък жител на Великобритания не доживя точно седмица преди първата си годишнина. Чарли е роден на Кони Йейтс и Крис Гард на 4 август 2016 г.

Когато е само на 3 месеца, родителите му се притесняват от загубата на тегло и постоянната слабост на сина си. Преглед от лекари разкри ужасна болест - синдром на изчерпване на митохондриалната ДНК. Това е генетично заболяване и за съжаление и двамата родители се оказаха носители на дефектния ген. Момчето беше обречено в момента на зачеването.

Няма лек за болестта и детето би умряло от мускулна слабост и увреждане на мозъка. Не се знае какво би се случило първо - спиране на дишането поради мускулна слабост или избледняване на мозъка.

Във всеки случай родителите му решиха да се борят за живота на сина си. Те започват кампания за набиране на средства за лечението му, въпреки че тя дори не съществува в природата. В света има само 16 души с тази диагноза и всъщност всички са обречени.

Няколко чуждестранни лекари обаче обещаха да опитат експериментално лечение на Чарли. Хора от цял ​​свят дариха £1,3 милиона за спасяването на Чарли. Лекарите от британската болница Great Ormond Street, където детето беше свързано с животоподдържащи апарати през цялото това време, обявиха силен протест. Те се обърнаха към съда с искане момчето да има право да умре, без да страда.

Според лекарите всяка минута от такъв живот му носи агония, а родителите, в сляпата си вяра в чудото, само удължават страданието на детето.

Ето как се разви епичната битка за правото на Чарли да умре:

11 април. Съдът уведоми родителите, че апаратите за живот ще бъдат изключени. Защото удължаването на живота на Чарли би било твърде жестоко.

25 май. Двойката обжалва пред апелативните съдилища, но те потвърждават решението на Върховния съд.

31 май.Последното отлагане беше предоставено за преразглеждане от Върховния съд на Обединеното кралство, но той призна решението на предишните съдилища за законно.

27 юни.Европейският съд по правата на човека реши, че няма да отмени решенията на британските съдилища. „Продължаващото лечение на Чарли ще причини значителна вреда.“

30 юни.След искрените молби на Крис и Кони, болницата на Ормънд Стрийт се съгласи да им даде повече време, за да се сбогуват с Чарли.

10 юли.Делото се върна в съда, когато семейството поиска разрешение да изпрати неизлечимо болното дете в Съединените щати за "чудодейно" лечение. Повече от 490 000 души подписаха петиция за разрешаване на момчето да лети в чужбина.

17 юли.Американски лекар отлетя за Обединеното кралство, за да се срещне с британски лекари. Д-р Мичио Хирано вярваше, че може да помогне на Чарли.

18 юли— Д-р Хирано се срещна с лекари на Ормънд стрийт. Заключенията от консултацията бяха представени на съдия Николай Франсис, който обеща да вземе окончателно решение на 25 юли.

19 юли— Конгресът на САЩ, по предложение на президента Доналд Тръмп, даде на Чарли американско гражданство, за да му осигури лечение в Съединените щати. Д-р Мичио Хирано не успява да убеди британските консултанти, че неговото експериментално лечение ще помогне на момчето. В същото време папата предлага на момчето гражданство на Ватикана и полет до Италия за лечение.

20 юли— Родителите на Чарли изгубиха нервите си в съда, след като адвокатът на болницата обяви резултатите от нов ЯМР с думите „много тъжна картина“. Кони избухна в сълзи, а Крис изкрещя, че „тук се случва зло!“

22 юли— Болница Ormond Street призовава за полицейски кордон, след като персоналът получава анонимни смъртни заплахи.

24 юли— Крис Гард и Кони Йейтс оттеглят молбата си до съда, изисквайки разрешение да пътуват до Съединените щати. Те признават, че увреждането на мускулите и мозъка на 11-месечния им син е необратимо.

25 юли. Болница Ormond Street казва на родителите на Чарли Гард, че животоподдържащите апарати няма да придружават детето, ако решат да отведат сина си у дома, за да умре.

26 юли. След много емоционален ден в съдебната зала съдията даде на родителите на Чарли срок до 27 юли да се споразумеят с болницата относно последните моменти на момчето. Ще бъде ли хоспис или изключване на устройството направо в болницата.

27 юли— Ден на последното споразумение. Съдия Юстис Франсис одобри плана, който включваше изключване на машината веднага след преместването в хоспис.

28 юлиМайката на Чарли каза, че той е загубил битката с болестта си и е починал седмица преди първия си рожден ден. В изявление родителите казаха: „Нашето красиво малко момче го няма. Гордеем се с теб, Чарли."

30 юли. Беше решено Чарли да бъде погребан заедно с двете си любими маймуни, с които не се раздели през цялото това време.

Тази история повдигна критични етични въпроси: имат ли родителите право да причиняват страдание на детето си, дори ако вярват, че го спасяват? Къде е границата между здравия разум и вярата в чудото и кой има повече право да се застъпва за един малък човек – лекари, родители, политици, свещеници или съдии?

Чарли почина, но със смъртта си това дете направи много за възрастните, които останаха живи.

Лекарите от лондонската болница Great Osmond Street Hospital (GOSH) се готвят да премахнат апарата за поддържане на живота на десетмесечния Чарли Гард, който страда от терминална болест. Процедурата е насрочена за следващите часове – въпреки протеста на родителите му, които до последно се опитваха да намерят методи за алтернативно лечение на болестта му. Въпреки това, според британския Закон за децата от 1989 г. (ревизиран през 2004 г.), удължаването на живота на бебе в това състояние е равносилно на удължаване на мъките му.

Крис Гард и Кони Йейтс искаха да пътуват със сина си до Съединените щати, за да преминат курс на експериментална терапия, и независимо събраха ₤1,3 милиона, необходими, за да доведат детето в Америка и да платят за необходимите процедури. Въпреки това лекарите от болница Great Osmond Street отказаха на родителите това, което ги накара да се обърнат към съда.

Върховният съд на Обединеното кралство не помогна: детето беше отказано да бъде откарано в САЩ за лечение. Според съдиите, които се съгласиха с лекарите, експерименталното лечение не би спасило Чарли от неизбежна смърт, а само би удължило страданието му. Европейският съд по правата на човека, който се произнесе в полза на лекарите от GOSH, също се съгласи с аргументите на британския Върховен съд.

Чарли е в последния стадий на изключително рядко заболяване, наречено синдром на изчерпване на митохондриалната ДНК. Бебето е един от само 16-те души в света, които са били диагностицирани с това състояние до момента. Лекарите, които попречиха на родителите му да отведат Чарли в САЩ, обявиха решението си да го отстранят от апаратната апаратура в следващите часове, за да, по думите им, „му позволят да умре с достойнство“.

В отчаяние родителите публикуваха призив в YouTube, в който казваха, че са абсолютно опустошени от неотдавнашните съдебни решения и британското законодателство, което им попречи да вземат решения за лечение на собственото си малолетно дете. Лекарите също не позволиха на родителите да приберат сина си.

„Ние сме абсолютно опустошени, че трябва да прекараме последните часове с нашето бебе. Не можем да решим дали синът ни ще живее и не можем да изберем къде ще умре Чарли. Държавата ни подведе и най-вече Чарли в цялата тази история“, споделиха Крис и Кони със своите зрители, които събираха средства за лечението на детето си.

Във видео съобщението родителите също казаха, че са били притиснати от лекари в болница GOSH и първоначално им е обещано „през цялото време, което ще отнеме, за да се сбогуват със сина си“.

Представители на болницата не коментираха изявлението на родителите.

„Както с всеки друг наш пациент, не можем и няма да обсъждаме (с журналисти. - RT) специфични подробности за медицинската история и нашите грижи. Това е много стресираща ситуация за родителите на Чарли и всички ние дълбоко им съчувстваме“, цитира вестник The Independent думите на говорител на болницата.

Байпас като спасение

Синдромът на изчерпване на митохондриалната ДНК се отнася до група заболявания, които засягат различни тъкани. При митохондриалното изчерпване клетките не са наситени с кислород и не произвеждат вътрешна енергия. В случая на малкия Чарли Гард болестта е засегнала мускулна тъкан, бъбреци и мозък. Заболяването обикновено причинява смърт в ранна детска възраст. В момента все още няма лек за него, но някои процедури (като тези, които родителите на Чарли планираха да извършат в САЩ) осигуряват облекчаване на симптомите на заболяването.

Една такава процедура е нуклеозидният байпас. Този вид терапия включва приемането на цяла серия от специални лекарства, които могат да „закърпят“ митохондриалната ДНК на Чарли. Американски експерти съобщиха за 18 успешни случая на поддържане на живота с помощта на тази техника.

Рестриктивна медицина

Историята на малкия Чарли предизвика широк отзвук във Великобритания. По време на активната дискусия неведнъж бяха отправени искания за преразглеждане на законодателството, което в такива случаи оставя правото да решава съдбата на децата на държавата, а не на родителите. През 2012 г. в съседна Ирландия забранителното законодателство в областта на здравеопазването доведе до смъртта на пациент - бременната Савита Халапанавар почина точно в болницата поради спонтанен аборт. Това се случи, след като лекарят отказа да й направи аборт, позовавайки се на закона, а също и, както той по-късно призна, поради религиозни убеждения.

След това бяха направени промени в законодателството на страната, за да се позволи изкуственото прекъсване на бременността.

До 2012 г. в Ирландия имаше закон от 1861 г., който напълно забраняваше абортите и предвиждаше доживотен затвор за лекар или майка, прекъснала сама бременност.