Un băiat tânăr este deconectat de la suportul vieții. Tata își deconectează fiul autist de la suportul vieții. Durata de viață și distribuția în lume

Din sistemele de susținere a vieții. Nu și-a sărbătorit niciodată prima aniversare. își trimit fiul la tratament în SUA, au strâns bani, dar până la urmă instanța a interzis să ia copilul din spital.

Nu a trăit cu o săptămână după prima lui zi de naștere. Charlie Gard, în vârstă de 11 luni, a cărui scurtă viață a captat atenția lumii, a fost în cele din urmă scos de pe un ventilator și a murit într-un ospiciu din Londra.

Locul în care s-a întâmplat acest lucru este ținut secret - povestea acestui copil a fost atât de emoționantă și de scandaloasă, încât autoritățile încearcă să ascundă rapid tot ce este legat de el sub covor.

Charlie s-a născut un copil complet sănătos. Acest lucru este clar din videoclipul care a fost scurs presei britanice. Dar într-o lună totul s-a schimbat. Medicii l-au diagnosticat cu o boală rară - sindromul de epuizare a ADN-ului mitocondrial. Charlie a fost internat la Spitalul Great Ormond Street din Londra. Aceasta este cea mai bună clinică pentru copii din Marea Britanie. Dar specialiștii locali nu au putut ajuta. Starea lui Charlie s-a înrăutățit. Până la sfârșitul anului trecut, nu a mai putut respira singur și și-a pierdut vederea și auzul.

Administrația spitalului a insistat că lupta pentru viața lui nu are rost. Părinții nu s-au putut împăca cu asta. Ei au susținut că fiul lor poate vedea și auzi și au găsit în Statele Unite un specialist care a fost dispus să încerce să-l salveze pe Charlie folosind terapia experimentală cu nucleazide. Însă clinica din Londra a refuzat să-l elibereze pe copil, explicând că tratamentul în America nu va aduce decât suferință suplimentară.

Au început procesele. Părinții lui Charlie i-au pierdut unul după altul. Am ajuns la Curtea Europeană a Drepturilor Omului, dar și acolo s-a auzit același verdict - de deconectare a bebelușului de susținerea vieții artificiale.

Un poștaș obișnuit și o asistentă s-au confruntat cu un sistem care le-a luat dreptul de a decide soarta propriului copil. Reacția publicului a fost complet diferită - donațiile voluntare pentru tratamentul lui Charlie Gard s-au ridicat la un milion trei sute cincizeci de mii de lire sterline. Ultima speranță a apărut după ce președintele american Donald Trump și Papa au susținut copilul. Înalta Curte din Londra l-a ascultat în sfârșit pe profesorul de la Universitatea Columbia, Michio Hirano, care i-a oferit terapia și chiar i-a permis să vină în Anglia pentru a-l examina pe copil. Însă, după ce a vizitat spitalul și a studiat datele de la cea mai recentă scanare a creierului, expertul american a recunoscut că în acest stadiu nu a mai putut să ajute.

Părinții lui Charlie nici măcar nu și-au putut lua rămas bun de la fiul lor așa cum și-au dorit. Nu aveau voie să ducă copilul acasă. Nu se știe unde a murit Charlie Gard, dar decesul lui nu a trecut neobservat.

Vicepreședintele Pence a postat pe Twitter:

M-am întristat să aud de moartea lui Charlie Gard. Karen și cu mine oferim rugăciunile și condoleanțe părinților săi iubitori în această perioadă dificilă.

— Vicepreședinte Pence (@VP)

O poveste dramatică din Marea Britanie a depășit cu mult limitele unei singure secții de spital și chiar a țării. Soarta băiatului Charlie cu o boală genetică complexă nu poate lăsa pe nimeni indiferent.

Cert este că medicii britanici și o serie de instanțe au decis să deconecteze un copil cu patologii multiple de la sistemele de susținere a vieții. Dar părinții lui continuă să lupte pentru viața lui. Și apoi totul s-a amestecat: durerea unei familii, intransigența medicilor și chiar politica.

O cameră de spital din Londra și părinți care plâng. A țipa despre nenorocirea lor prin rețelele de socializare este ultima lor șansă. Medicii britanici nu vor să-și trateze fiul grav bolnav; ei spun că nu are sens, dar nici nu-l vor lăsa să părăsească spitalul.

„Am spus că vrem să-l ducem acasă. Sau cel puțin la un ospiciu. Ei au spus: „Nu. Ar trebui să moară în acest spital”, spune Chris Gard, tatăl copilului.

„Au spus că nu pot aranja transportul. Am spus că vom organiza totul singuri și vom plăti pentru tot. Ei au spus: „Este imposibil”, adaugă Connie Yates, mama copilului.

Au implorat și cerșit, dar fără rezultat. Charlie are o boală genetică foarte rară. La opt săptămâni de la naștere, a început să slăbească dramatic. Medicii l-au diagnosticat cu sindrom de epuizare a ADN-ului mitocondrial. Mutațiile genelor copilului duc la disfuncționalități ale ficatului, rinichilor, inimii și creierului. Charlie nu poate vedea, nu aude și nu se poate mișca. Nu există tratament pentru această boală, dar există terapie experimentală. Se efectuează în clinici din SUA. Părinții lui Charlie au strâns o sumă uriașă pentru tratament - mai mult de un milion de lire sterline. Pe rețelele de socializare, oameni îngrijorați din întreaga lume au lansat o campanie în sprijinul copilului. Cu toate acestea, Charlie nu a mers niciodată nicăieri - medicii britanici nu o permit.

„În ciuda faptului că avem bani și medici în America care sunt gata să-l accepte pe Charlie, ei nu ne permit să ducem copilul la alt spital pentru a-l salva”, spune Connie Yates.

Părinții au încercat să conteste decizia medicilor în instanțe. Cu toate acestea, justiția britanică a fost de partea medicilor. Ei susțin: copilul în starea sa actuală nu mai poate fi ajutat; în plus, ar trebui să fie deconectat de la toate sistemele de susținere a vieții pentru a nu suferi. Ultima speranță a părinților a fost tribunalul pentru drepturile omului din Strasbourg. Cu toate acestea, chiar l-a condamnat pe băiat la moarte.

„Connie și Chris sunt doar șocați. Ei nu pot înțelege și accepta această decizie”, explică Emily Smith-Squier, purtătorul de cuvânt al familiei.

Decizia instanței a stârnit un val de indignare atât pe străzile britanice, cât și pe rețelele de socializare:

„Ce fel de legi fasciste sunt acestea în Marea Britanie, conform cărora spitalul decide că copilul trebuie să moară, iar părinții nu au dreptul să spună nu.”

„Doamne, te rog încetează această nebunie! Aduceți înapoi acele vremuri în care medicii au făcut tot ce le-a stat în putere pentru a salva viața unei persoane!”

Situația a ajuns brusc la nivel politic, și de cealaltă parte a oceanului. Povestea unui băiețel căruia nu i s-a permis să meargă în America pentru tratament de către medicii britanici a ajuns la președintele Statelor Unite. Reprezentanții administrației sale i-au contactat pe părinții lui Charlie prin telefon, a declarat o purtătoare de cuvânt a Casei Albe. Cu toate acestea, detaliile acestei conversații sunt încă necunoscute.

Trump a scris pe Twitter: „SUA ar fi bucuroși să-l ajute pe Charlie”. Jurnaliştii au văzut imediat în aceasta dorinţa şefului Casei Albe de a-şi îmbunătăţi imaginea în ochii britanicilor. A spune că locuitorii din Foggy Albion nu-l plac înseamnă a nu spune nimic. Mulți se opun în mod deschis vizitei sale la Londra.

În ceea ce privește boala lui Charlie, există într-adevăr copii în lume cu același diagnostic care, datorită terapiei și părinților lor, continuă să lupte cu succes pentru viața lor. Ca, de exemplu, fiul lui Arthur Estopinan. El demonstrează jurnaliştilor că, deşi copilul nu merge singur, îşi poate mişca braţele şi înţelege perfect ce se întâmplă în jurul lui.

Americanul Arthur susține activ campania de apărare a britanicului Charlie, cerând ca acestui copil, ca și fiul său, să i se dea șansa de a trăi.

"Doi băieți. Ambele au boli mitocondriale. Ambele necesită același tratament. Care este diferența? Doar unul dintre ei primește acest tratament. Poate să râdă, să stea, să ceară un iPad, să-l țină de mână pe tatăl său și să se joace cu jucăriile lui. Iar lui Charlie Gard i s-a refuzat tratamentul, dreptul omului la viață”, scrie Arthur Estopinan.

Părinții lui Charlie nu părăsesc spitalul din Londra pentru un minut. Potrivit acestora, medicii trebuie să deconecteze copilul de la toate dispozitivele de susținere a vieții în viitorul apropiat.

În luna aprilie a acestui an, Înalta Curte de la Londra a decis că Charlie Gard (pe atunci avea 8 luni), suferind de o boală genetică rară - sindromul de depleție a ADN-ului mitocondrial, ar trebui să fie scos din susținerea vieții. Fără îngrijire medicală specializată, copilul va muri rapid. Medicii de la Clinica Great Ormond Street, unde Charlie și-a petrecut cea mai mare parte a vieții, au cerut instanței permisiunea de a deconecta copilul de la întreținerea vieții. În instanță, aceștia au depus mărturie și au declarat că creierul copilului a fost lezat fără speranță, nu a avut nicio șansă de recuperare, iar medicii au încercat toate metodele posibile de tratament.

Părinții lui Charlie, Chris Gard și Connie Yates, intenționează să lupte până la urmă pentru viața fiului lor. Au trecut prin toate cercurile iadului de apel al sistemului judiciar britanic, au adunat 1,3 milioane de lire sterline (94,5 milioane de ruble la cursul de schimb actual) pe o platformă de crowdfunding pentru tratamentul unui copil și vor să primească un tratament experimental în SUA. După contestații, judecătorii le-au lăsat câteva săptămâni să-și ia rămas bun de la copil, iar spitalul a organizat un picnic pentru familia Gard pe acoperiș, unde au putut duce copilul fără a-l deconecta de la aparat. Totuși, garda a profitat de această perioadă pentru a face apel la Curtea Europeană a Drepturilor Omului, care a decis că copilul are dreptul la viață, îngrijire și tratament ca oricare altul și a anulat decizia Înaltei Curți. Acum părinții vor putea încerca tratamentul experimental.

Charlie Gard suferă de epuizarea ADN-ului mitocondrial, o afecțiune rară care provoacă slăbiciune musculară progresivă, „supând energia din mușchii și organele unui copil”, potrivit Daily Mail. Fără echipament special, Charlie nu poate respira singur, nu poate vedea (deși mama copilului postează fotografii cu copilul cu ochii deschiși pe rețelele de socializare și susține că acesta reacționează la soare, lumină, vânt și muzică. Comisia medicală a Marelui Spitalul Ormond Street din Londra a inițiat un proces în legătură cu faptul că Charlie Gard a fost scos din susținerea vieții. Un purtător de cuvânt al spitalului a spus că toate opțiunile de tratament folosind cele mai inovatoare metode au fost luate în considerare de către un comitet de medici - dar, potrivit medicilor, a fost imposibil de vindecat. De obicei, copiii cu această boală nu trăiesc peste vârsta de zece luni.

Dar Chris Gard și Connie Yates plănuiesc să-și mute fiul în Statele Unite, unde va urma un tratament experimental costisitor. Vorbim de terapie cu nucleozide (terapie de bypass nucleozidic, aici este una destul de veche, ceea ce sugerează că acest lucru este posibil în principiu). Părinții speră că va lansa procesul natural de reparare a ADN-ului și vor fi produse și alte substanțe deja necesare copilului.

Terapia nucleozidă a vindecat deja 18 persoane în Statele Unite, deși medicii de aici au îndoieli: cazul lui Charlie este prea sever.

Cu toate acestea, părinții nu se bazează pe faptul că el va fi pe deplin dezvoltat, va alerga vesel și va recita Shakespeare, dar nu consideră că acesta este un motiv suficient pentru ca Charlie să moară.

Vom urmări această poveste.

Strict vorbind, acest mic rezident al Marii Britanii nu a trăit cu exact o săptămână înainte de prima aniversare. Charlie s-a născut din Connie Yates și Chris Gard pe 4 august 2016.

Când avea doar 3 luni, părinții lui au devenit îngrijorați de pierderea în greutate a fiului lor și de slăbiciunea constantă. O examinare efectuată de medici a relevat o boală teribilă - sindromul de epuizare a ADN-ului mitocondrial. Aceasta este o boală genetică și, din păcate, ambii părinți s-au dovedit a fi purtători ai genei defectuoase. Băiatul a fost condamnat în momentul concepției.

Nu există leac pentru boală și copilul ar fi murit din cauza slăbiciunii musculare și a leziunilor cerebrale. Nu se știe ce s-ar fi întâmplat mai întâi - oprirea respirației din cauza slăbiciunii musculare sau decolorarea creierului.

În orice caz, părinții lui au decis să lupte pentru viața fiului lor. Au început o campanie de strângere de fonduri pentru tratamentul lui, deși acesta nici măcar nu exista în natură. Sunt doar 16 oameni în lume cu acest diagnostic și, de fapt, toți sunt condamnați.

Cu toate acestea, mai mulți medici străini au promis că vor încerca tratamente experimentale pentru Charlie. Oameni din întreaga lume au donat 1,3 milioane de lire sterline pentru a-l salva pe Charlie. Medicii de la Spitalul britanic Great Ormond Street, unde copilul a fost conectat la suportul vital în tot acest timp, au declarat un protest puternic. Au mers în instanță cerând ca băiatul să aibă dreptul de a muri fără suferință.

Potrivit medicilor, fiecare minut al unei astfel de vieți îi aduce agonie, iar părinții, în credința lor oarbă într-un miracol, nu fac decât să prelungească suferința copilului.

Iată cum s-a desfășurat lupta epică pentru dreptul lui Charlie de a muri:

11 aprilie. Instanța a informat părinții că suportul de viață va fi oprit. Pentru că prelungirea vieții lui Charlie ar fi prea crudă.

25 mai. Cuplul a făcut recurs la curțile de apel, dar au menținut decizia Înaltei Curți.

31 mai. Cea mai recentă amânare a fost acordată spre revizuire de către Curtea Supremă a Regatului Unit, dar aceasta a recunoscut decizia instanțelor anterioare ca fiind legală.

27 iunie. Curtea Europeană a Drepturilor Omului a decis că nu va anula deciziile instanţelor britanice. „Tratamentul continuu al lui Charlie va cauza un rău semnificativ.”

30 iunie.În urma rugăminților sincere din partea lui Chris și Connie, Spitalul Ormond Street a fost de acord să le acorde mai mult timp pentru a-și lua rămas bun de la Charlie.

10 iulie. Cazul a revenit în instanță când familia a cerut permisiunea de a trimite copilul bolnav în stadiu terminal în Statele Unite pentru tratament „miracol”. Peste 490.000 de persoane au semnat o petiție pentru a-i permite băiatului să zboare peste ocean.

17 iulie. Un medic american a zburat în Marea Britanie pentru a se întâlni cu medici britanici. Dr. Michio Hirano credea că l-ar putea ajuta pe Charlie.

18 iulie— Dr. Hirano sa întâlnit cu medicii pe strada Ormond. Concluziile consultării au fost prezentate judecătorului Nikolai Francis, care a promis că va lua o decizie definitivă pe 25 iulie.

19 iulie— Congresul SUA, la sugestia președintelui Donald Trump, i-a acordat lui Charlie cetățenia americană pentru a-i oferi tratament în Statele Unite. Doctorul Michio Hirano nu a reușit să-i convingă pe consultanții britanici că tratamentul său experimental îl va ajuta pe băiat. În același timp, Papa îi oferă băiatului cetățenia Vaticanului și un zbor în Italia pentru tratament.

20 iulie— Părinții lui Charlie își pierd nervii în instanță după ce avocatul spitalului anunță rezultatele unui nou RMN cu cuvintele „o imagine foarte tristă”. Connie a izbucnit în lacrimi și Chris a țipat că „se întâmplă rău aici!”

22 iulie— Ormond Street Hospital solicită un cordon de poliție după ce personalul primește amenințări anonime cu moartea.

24 iulie— Chris Gard și Connie Yates își retrag cererea în fața instanței, cerând permisiunea de a călători în Statele Unite. Ei recunosc că afectarea mușchilor și a creierului fiului lor de 11 luni este ireversibilă.

25 iulie. Spitalul din Ormond Street le spune părinților lui Charlie Gard că suportul de viață nu va însoți copilul dacă decid să-și ia fiul acasă pentru a muri.

26 iulie. După o zi foarte emoționantă în sala de judecată, judecătorul le-a dat părinților lui Charlie până pe 27 iulie pentru a se înțelege cu spitalul despre ultimele momente ale băiatului. Va fi un hospice sau oprirea dispozitivului chiar în spital.

27 iulie— Ziua ultimului acord. Judecătorul Eustis Francis a aprobat planul, care presupunea oprirea aparatului imediat după transferul la un hospice.

28 iulie Mama lui Charlie a spus că el și-a pierdut lupta cu boala și a murit cu o săptămână înainte de prima aniversare. Într-o declarație, părinții au spus: „Frumosul nostru băiețel a plecat. Suntem mândri de tine, Charlie.”

30 iulie. S-a decis ca Charlie să fie îngropat împreună cu cele două maimuțe iubite ale sale, de care nu se despărțise în tot acest timp.

Această poveste a ridicat probleme etice critice: au părinții dreptul de a provoca suferință copilului lor, chiar dacă ei cred că îl salvează? Unde este granița dintre bunul simț și credința într-un miracol și cine are mai multe drepturi să susțină o persoană mică - medici, părinți, politicieni, preoți sau judecători?

Charlie a murit, dar odată cu moartea sa, acest copil a făcut multe pentru adulții care au rămas în viață.

Medicii de la Spitalul Great Osmond Street (GOSH) din Londra se pregătesc să îndepărteze suportul vital de la Charlie Gard, în vârstă de zece luni, care suferă de o boală terminală. Procedura este programată pentru următoarele ore – în ciuda protestului părinților săi, care până în ultima încercare să găsească metode de tratament alternativ pentru boala sa. Cu toate acestea, conform Legii Copiilor Britanice din 1989 (revizuită în 2004), prelungirea vieții unui copil în starea lui echivalează cu prelungirea chinului său.

Chris Gard și Connie Yates au vrut să călătorească cu fiul lor în Statele Unite pentru a urma un curs de terapie experimentală și au strâns în mod independent 1,3 milioane ₤ necesare pentru a aduce copilul în America și pentru a plăti procedurile necesare. Cu toate acestea, medicii de la Spitalul Great Osmond Street le-au refuzat părinților acest lucru, determinându-i să meargă în instanță.

Curtea Supremă din Marea Britanie nu a ajutat: copilul a fost refuzat să fie dus în SUA pentru tratament. Potrivit judecătorilor, care au fost de acord cu medicii, tratamentul experimental nu l-ar fi salvat pe Charlie de la moarte inevitabilă, ci i-ar fi prelungit doar suferința. Curtea Europeană a Drepturilor Omului, care a dat dreptate medicilor GOSH, a fost, de asemenea, de acord cu argumentele Curții Supreme britanice.

Charlie se află în stadiile finale ale unei boli extrem de rare numite sindromul de epuizare a ADN-ului mitocondrial. Copilul este una dintre cele 16 persoane din lume care au fost diagnosticate cu această afecțiune până în prezent. Medicii, care i-au împiedicat pe părinții săi să-l ducă pe Charlie în Statele Unite, și-au anunțat decizia de a-l înlătura de la suportul vieții în următoarele ore, pentru, în cuvintele lor, „să-i permită să moară cu demnitate”.

În disperare, părinții au postat un apel pe YouTube, spunând că sunt absolut devastați de deciziile recente ale instanțelor și de legislația britanică care i-a împiedicat să ia decizii de tratament pentru propriul lor copil minor. De asemenea, medicii nu le-au permis părinților să-și ducă fiul acasă.

„Suntem absolut devastați că trebuie să petrecem ultimele ore cu copilul nostru. Nu putem decide dacă fiul nostru va trăi și nu putem alege unde va muri Charlie. Statul ne-a eșuat pe noi și, cel mai important, pe Charlie, în toată această poveste”, au împărtășit Chris și Connie telespectatorilor lor, care strângeau fonduri pentru tratamentul copilului lor.

În mesajul video, părinții au mai spus că au fost presați de medicii de la Spitalul GOSH și că li s-a promis inițial „tot timpul necesar să-și ia rămas bun de la fiul lor”.

Reprezentanții spitalului nu au comentat declarația părinților.

„Ca și în cazul oricăruia dintre ceilalți pacienți ai noștri, nu putem și nu vom discuta (cu jurnaliștii. - RT) detalii specifice ale istoricului medical și ale îngrijirii noastre. Aceasta este o situație foarte stresantă pentru părinții lui Charlie și cu toții îi simpatizăm profund”, a declarat ziarul The Independent, citat de un purtător de cuvânt al spitalului.

Operația de bypass ca o salvare

Sindromul de epuizare a ADN-ului mitocondrial se referă la un grup de boli care afectează diferite țesuturi. Odată cu epuizarea mitocondrială, celulele nu sunt saturate cu oxigen și nu produc energie internă. În cazul micuțului Charlie Gard, boala a afectat țesutul muscular, rinichii și creierul. Boala provoacă de obicei moartea în copilărie sau copilărie timpurie. În prezent, nu există încă un remediu pentru aceasta, dar unele proceduri (cum ar fi cele pe care părinții lui Charlie plănuiau să le efectueze în SUA) oferă ameliorarea simptomelor bolii.

O astfel de procedură este bypass-ul nucleozidic. Acest tip de terapie presupune administrarea unei serii întregi de medicamente speciale care pot „petice” ADN-ul mitocondrial al lui Charlie. Experții americani au raportat 18 cazuri de succes de menținere a vieții folosind această tehnică.

Medicina restrictiva

Povestea micuțului Charlie a provocat o rezonanță largă în Marea Britanie. În cadrul discuției active s-au făcut de mai multe ori cereri de revizuire a legislației, care în astfel de cazuri lasă dreptul de a decide soarta copiilor în seama statului, și nu părinților. În 2012, în Irlanda vecină, legislația prohibitivă în domeniul sănătății a dus la decesul unei paciente - gravida Savita Halappanavar a murit chiar în spital din cauza unui avort spontan. Acest lucru s-a întâmplat după ce medicul a refuzat să-i facă un avort, invocând legea și, de asemenea, după cum a recunoscut ulterior, din cauza credințelor religioase.

După aceasta, au fost aduse modificări legislației țării pentru a permite întreruperea artificială a sarcinii.

Până în 2012, Irlanda avea o lege din 1861 care interzicea complet avortul și prevedea închisoarea pe viață pentru un medic sau o mamă care a întrerupt singură sarcina.