Отключение от аппарата жизнеобеспечения маленького мальчика. Папа отключает сына-аутиста от аппарата жизнеобеспечения. Длительность жизни и распространение в мире

От систем жизнеобеспечения. Он так и не отметил свой первый день рождения. отправить сына на лечение в США, собрали деньги, но в итоге суд запретил забирать ребенка из больницы.

Он не дожил неделю о своего первого дня рождения. 11-месячный Чарли Гард, чья короткая жизнь оказалась в центре внимания всего мира, в итоге был отключен от аппарата искусственной вентиляции легких и скончался в одном из лондонских хосписов.

Место, где это произошло, держится в секрете - настолько эмоциональной и скандальной была история этого ребенка, что все, связанное с ним, власти пытаются поскорее упрятать под ковер.

Чарли родился вполне здоровым ребенком. Это понятно по видео, которое попало в британскую прессу. Но уже через месяц все изменилось. Врачи диагностировали у него редчайшее заболевание — синдром истощения митохондриальной ДНК. Чарли поместили в лондонский госпиталь Great Ormond Street. Это лучшая в Великобритании детская клиника. Но местные специалисты ничем не смогли помочь. Состояние Чарли ухудшалось. К концу прошлого года он уже не мог самостоятельно дышать, потерял зрение и слух.

Администрация госпиталя настаивала на том, что борьба за его жизнь не имеет смысла. Родители с этим не могли смириться. Они утверждали, что их сын видит и слышит, нашли в США специалиста, который был готов попытаться спасти Чарли с помощью экспериментальной нуклеазидной терапии. Но в лондонской клинике отказались выпустить ребенка, объясняя это тем, что лечение в Америке принесет ему лишь дополнительные мучения.

Начались суды. Родители Чарли один за другим их проигрывали. Дошли до Европейского суда по правам человека, но и там прозвучал все тот же приговор - отключить младенца от аппаратов искусственного жизнеобеспечения.

Обычный почтальон и сиделка столкнулись с системой, которая отняла у них право решать судьбу собственного ребенка. Реакция общества была совершенно другой - добровольные пожертвования на лечение Чарли Гарда составили один миллион триста пятьдесят тысяч фунтов стерлингов. Последняя надежда появилась после того, как за младенца вступились президент США Дональд Трамп и Папа Римский. Высокий суд Лондона, наконец, выслушал профессора Колумбийского университета Мичио Хирано, который предлагал свою терапию, и даже разрешил ему приехать в Англию, чтобы осмотреть ребенка. Но, побывав в госпитале и изучив данные последнего сканирования мозга, американский эксперт признал, что на этом этапе он уже не в состоянии чем-либо помочь.

Родители Чарли даже не смогли проститься с сыном так, как они хотели. Им не разрешили забрать ребенка домой. Где умер Чарли Гард - неизвестно, но его уход из жизни не остался незамеченным.

Вице президент Пенс написал в "Твиттер":

Saddened to hear of the passing of Charlie Gard. Karen & I offer our prayers & condolences to his loving parents during this difficult time.

— Vice President Pence (@VP)

Драматичная история из Великобритании вышла далеко за пределы одной больничной палаты и даже страны. Судьба мальчика Чарли со сложным генетическим заболеванием едва ли кого-то может оставить равнодушным.

Дело в том, что британские врачи и ряд судебных инстанций приняли решение отключить ребенка с множеством патологий от систем жизнеобеспечения. Но родители продолжают сражаться за его жизнь. И тут смешалось все: горе одной семьи, непреклонность медиков и даже политика.

Палата Лондонской больницы и плачущие родители. Прокричать о своей беде через социальные сети для них – последних шанс. Их тяжелобольного сына британские врачи не хотят лечить, говорят, не имеет смысла, но и из госпиталя не отпускают.

«Мы сказали, что хотели бы забрать его домой. Или хотя бы в хоспис. Они сказали: «Нет. Он должен умереть в этой больнице», - рассказывает Крис Гард, отец ребенка.

«Они сказали, что не могут организовать транспортировку. Мы сказали, что сами все организуем и заплатим за все. Они сказали: «Это невозможно», - добавляет Конни Йейтс, мать ребенка.

Они просили и умоляли, но все бесполезно. У Чарли очень редкое генетическое заболевание. Через восемь недель после появления на свет он начал резко терять вес. Врачи поставили диагноз - синдром истощения митохондриальной ДНК. Мутации в генах ребенка приводят к сбоям в работе печени, почек, сердца и поражению головного мозга. Чарли не видит, не слышит и не может двигаться. Лекарства от этой болезни нет, но есть экспериментальная терапия. Ее проводят в клиниках США. Родители Чарли собрали огромную сумму на лечение – более миллиона фунтов стерлингов. В социальных сетях неравнодушные люди со всего мира запустили кампанию в поддержку ребенка. Однако Чарли никуда так и не поехал – британские врачи не разрешают.

«Несмотря на то, что у нас есть деньги и доктора в Америке, которые готовы принять Чарли, они нам не дают вывезти ребенка в другой госпиталь, чтобы его спасти», - говорит Конни Йейтс.

Оспорить решение докторов родители пытались в судах. Однако британское правосудие встало на сторону медиков. Те утверждают: ребенку в его нынешнем состоянии уже нельзя помочь, более того, его следует отключить от всех систем жизнеобеспечения, чтобы не мучился. Последняя надежда родителей была на суд по правам человека в Страсбурге. Однако и он фактически вынес мальчику смертный приговор.

«Конни и Крис просто шокированы. Они не могут понять и принять это решение», - объясняет Эмили Смит-Скуир, представитель семьи.

Решение суда спровоцировало волну возмущения как на британских улицах, так и в соцсетях:

«Что же это за фашистские законы в Британии, по которым больница решает, что ребенок должен умереть, а родители не имеют права сказать «нет».

«Господи, пожалуйста, прекрати это безумие! Верни те времена, когда врачи делали все от них зависящее, чтобы спасти жизнь человека!»

Ситуация неожиданно вышла на политический уровень, причем по другую сторону океана. История о маленьком мальчике, которого британские врачи не пускают на лечение в Америку, дошла и до президента США. Представители его администрации связались с родителями Чарли по телефону, сообщила официальный представитель Белого Дома. Однако детали этого разговора пока неизвестны.

В своем Твиттере Трамп написал: «В США были бы рады помочь Чарли». Журналисты тут же увидели в этом желание главы Белого Дома улучшить свой имидж в глазах британцев. Сказать, что жители Туманного Альбиона его недолюбливают – ничего не сказать. Многие открыто выступают против его визита в Лондон.

Что касается заболевания Чарли, то в мире действительно есть дети с таким же диагнозом, которые благодаря терапии и родителям, продолжают успешно бороться за свою жизнь. Как, например, сын Артура Эстопинана. Он демонстрирует журналистам, что ребенок хоть и не ходит сам, но может двигать руками и прекрасно понимает, что происходит вокруг.

Американец Артур активно поддерживает кампанию в защиту британца Чарли, призывая дать этому ребенку, как и его сыну, шанс на жизнь.

«Два мальчика. У обоих – митохондриальная болезнь. Обоим требуется одинаковое лечение. В чем разница? Только один из них получает это лечение. Он может смеяться, сидеть, просить айпэд, держать руку своего отца и играть со своими игрушками. А Чарли Гарду отказано в лечении, в человеческом праве на жизнь», - пишет Артур Эстопинан.

Родители Чарли не отлучаются из лондонского госпиталя ни на минуту. По их словам, отключить ребенка от всех поддерживающих жизнь аппаратов врачи должны в ближайшее время.

В апреле этого года Высокий суд Лондона постановил, что Чарли Гард (Charlie Gard, в тот момент ему было 8 месяцев), страдающий от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК, должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Без специализированной медицинской помощи ребенок быстро умрет. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и врачи попробовали все возможные способы лечения.

Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата. Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в Европейский суд по правам человека, который постановил, что этот ребенок имеет право на жизнь, заботу и лечение, как и любой другой, и отменил решение Высокого суда. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение.

Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail . Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку. Врачебная комиссия больницы Great Ormond Street в Лондоне инициировала иск об отключении Чарли Гарда от аппаратов искусственного дыхания и жизнеобеспечения. Пресс-секретарь больницы заявил что все возможности лечения при помощи самых инновационных методов были рассмотрены комиссией врачей - но, по мнению докторов, вылечить ребенка было невозможно. Обычно дети с этой болезнью не доживают до десяти месяцев.

Но Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy, вот тут довольно старая , которая говорит о том, что такое в принципе возможно). Родители надеятся, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.

Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.

Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.

Мы будем следить за этой историей.

Строго говоря, до своей первой годовщины этот маленький житель Великобритании не дожил ровно неделю. Чарли родился в семье Конни Йетс и Криса Гарда 4 августа 2016 года.

Когда ему было всего 3 месяца, родителей обеспокоила потеря веса сына и постоянная слабость. Осмотр у врачей выявил страшную болезнь — синдром истощения митохондриальной ДНК. Это генетическое заболевание, и, к сожалению, оба родителя оказались носителями дефектного гена. Мальчик был обречен еще в момент зачатия.

Лечения этой болезни не существует, ребенок должен был умереть от мышечной слабости и повреждения головного мозга. Неизвестно, что случилось бы раньше — остановка дыхания из-за слабости мышц или угасание мозга.

В любом случае, его родители решили биться за жизнь своего сына. Они начали вести кампанию по сбору средств на его лечение, хотя такового даже не существовало в природе. В мире всего 16 человек с таким диагнозом и, по сути, все они обречены.

Однако, несколько зарубежных врачей пообещали попробовать для Чарли экспериментальные методы лечения. Люди со всего света пожертвовали для спасения Чарли 1,3 миллиона фунтов стерлингов. Врачи британской больницы Great Ormond Street, где все это время находился ребенок, подключенный к аппаратам жизнеобеспечения, заявили решительный протест. Они обратились в суд, с требованием признать за мальчиком право умереть без мучений.

По словам врачей, каждая минута такой жизни приносит ему мучение, и родители, в своей слепой вере в чудо, только продлевают страдания ребенка.

Вот как разворачивалась эпическая борьба за право Чарли умереть:

11 апреля . Суд известил родителей, что аппарат жизнеобеспечения будет отключен. Так как продлевать жизнь Чарли было бы слишком жестоко.

25 мая . Пара обратилась в апелляционные суды, но они поддержали решение Высокого суда.

31 мая. Последняя отсрочка была предоставлена для рассмотрения Верховным Судом Великобритании, но он признал решение предыдущих судов законным.

27 июня. Европейский суд по правам человека постановил, что не станет отменять решения британских судов. «Дальнейшее лечение Чарли причинит значительный вред».

30 июня. После сердечных просьб Криса и Конни, администрация больницы на Ормонд-стрит согласилась предоставить им больше времени, чтобы попрощаться с Чарли.

10 июля. Дело вернулось в суд, когда семья попросила разрешения отправить смертельно больного ребенка в США для"чудодейственного" лечения. Более 490 000 человек подписали ходатайство, чтобы мальчику разрешили перелет за океан.

17 июля. Американский врач прилетел в Великобританию, чтобы встретиться с британскими медиками. Доктор Мичио Хирано считал, что он может помочь Чарли.

18 июля — Д-р Хирано встретился с врачами на Ормонд-стрит. Выводы консилиума предоставлены судье Николаю Фрэнсису, который пообещал принять окончательное решение 25 июля.

19 июля — Конгресс США по предложению президента Дональда Трампа дал Чарли американское гражданство, с тем, чтобы обеспечить ему лечение в США. Доктор Мичио Хирано не смог убедить британских консультантов в том, что его экспериментальное лечение поможет мальчику. Одновременно Папа Римский предлагает мальчику гражданство Ватикана и перелет для лечения в Италию.

20 июля — У родителей Чарли сдают нервы в суде, после того как адвокат больницы озвучивает результаты нового МРТ со словами «очень грустная картина». Конни расплакалась, а Крис закричал, что «здесь совершается зло!»

22 июля — Больница на Ормонд-стрит вызывает полицейское оцепление, после того, как сотрудники получают анонимные угрозы убийства.

24 июля — Крис Гард и Конни Йейтс отзывают свое заявление в суд, с требованием разрешить выезд в США. Они признают, что урон, нанесенный мышцам и мозгу их 11-месячного сына необратим.

25 июля . Больница на Ормонд-стрит сообщает родителям Чарли Гарда, что аппарат жизнеобеспечения не будет сопровождать ребенка, если они решат забрать сына домой умирать.

26 июля . После очень эмоционального дня в зале суда, судья дал родителям Чарли срок до 27 июля, чтобы договориться с больницей о последних минутах жизни мальчика. Будет ли это хоспис или отключение аппарата прямо в больнице.

27 июля — День последнего соглашения. Судья Юстис Фрэнсис одобрил план, который подразумевал отключение аппарата сразу после перевода в хоспис.

28 июля — мама Чарли сказала, что он проиграл битву со своей болезнью и умер за неделю до своего первого дня рождения. В заявлении родители сообщили: «Наш прекрасный маленький мальчик ушел. Мы гордимся тобой, Чарли».

30 июля . Было решено, что Чарли будет похоронен вместе со своими двумя любимыми обезьянками, с которыми он не расставался все это время.

Эта история подняла важнейшие этические проблемы: имеют ли право родители причинять страдания своему ребенку, даже если верят в то, что спасают его? Где проходит граница между здравым смыслом и верой в чудо и у кого больше прав заступаться за маленького человека — у врачей, родителей, политиков, священников или судей?

Чарли умер, но своей смертью этот ребенок сделал очень много для оставшихся жить взрослых.

Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы — несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.

Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.

Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.

Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания — синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».

Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.

«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное — Чарли, во всей этой истории», — поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.

В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».

Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.

«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. — RT ) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», — приводит газета The Independent слова представителя больницы.

Шунтирование как спасение

Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.

Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.

Запретительная медицина

История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки — беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.

После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.

До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.